---

God fornøjelse med læsningen af Colitis-Crohn Foreningens nyhedsbrev
Dette er årets sidste nyhedsbrev, og med dette ønsker vi jer alle en glædelig jul og et godt nytår :-)
-------

Colitis-Crohn Foreningen satte dagsordenen

- ulige vilkår til debat på Christiansborg
Diskussionen om unge kronisk syges ret til lige vilkår i uddannelsessystemet rykkede i oktober ind på Christiansborg med konferencedag og et konkret politisk udspil. Det kan få stor betydning for mange unge med colitis ulcerosa og morbus Crohn.
Unge med en kronisk sygdom har sværere ved at tage en uddannelse end deres raske studiekammerater. For eksempel har unge med morbus Crohn typisk mere fravær, dels som følge af sygdom og utilpashed, dels fordi de skal til undersøgelser og behandling.

Link til nyheden
-------

De Autoimmune – samarbejde om ny Facebookside og -gruppe

De Autoimmune er også Colitis-Crohn Foreningen

De Autoimmune repræsenterer alle patienter med IMID sygdomme (Immune Mediated Inflammatory Disease).
IMID henviser til en stor gruppe sygdomme, der omfatter bl.a. IBD (Crohns/colitis), leddegigt, børneleddegigt, psoriasis, psoriasisgigt og Morbus Bechterew.
Patienter med mindst én IMID sygdom har, desværre, en høj risiko for at få endnu en IMID sygdom.

Facebookgruppen er for alle der har flere end en IMID sygdom, eller har symptomer der kunne tyde på det. En vigtig lighed ved IMID sygdommene er, at nogle har ”overlappende” symptomer.


Find Facebooksiden og -gruppen her
-------

Ungekursus Næsbylund Kro, Odense

”Tag på kursus med andre unge og lær andre i samme båd at kende”

Lider du af Crohns eller colitis? – I starten af 2013 afholdes der kursus for dig og andre unge i alderen 16-30 år, der lider af en af de to sygdomme.

Kurset byder på foredrag med forskellige fagfolk såsom medicinske læger, kirurger, socialrådgiver, terapeuter m.fl. Herudover vil der lægges stor vægt på det sociale. Der vil være rig mulighed for at snakke sammen deltagerne imellem. Tid til at snakke om, hvor svært det kan være at have en kronisk sygdom, at det kan være svært at snakke med familier og venner om det. Og alt i alt kan du komme til at indse, at du ikke er alene.

Så meld dig til et spændende kursus den 22. – 24. februar 2013, hvor du kan være sammen med ligestillede.



Link til nyheden
-------

Børn med autoimmune sygdomme i biologisk behandling

Ny rapport fra Sundhedsstyrelsen

Overvågning af bivirkninger hos børn med autoimmune sygdomme i biologisk behandling

Rapportens hovedkonklusioner
Biologisk medicin udgør en relativ ny gruppe lægemidler, der gennem de seneste ti år har betydet markante forbedringer i behandlingen af autoimmune sygdomme som reumatoid artrit, Crohns sygdom og svær psoriasis. Inden for de seneste år er flere af de biologiske lægemidler også blevet godkendt til børn med autoimmune sygdomme.


Link til nyheden
-------

Rygning og balloner

Ballonudvidelser kan erstatte operationer ved Crohns sygdom, viser en afhandling fra Örebro universitet.
Men desværre viser det sig også, at rygere har væsentlig større risiko for yderligere behandling - efter operationen.
Risikoen er dobbelt så stor for rygere.

Afhandlingens resultater er direkte anvendelige og kan betyde, at flere IBD-patienter (colitis og Crohns) helt slipper for at blive opereret.


Link til nyheden (svensk)
-------

Lokumsbogen hører til på toilettet

Glæd dig selv eller en anden toiletbruger, for nu kan den blive din - med rabat!

Fem af de mange sider i lokumsbogen, er ikke sjove - for de handler om os.
Men køb bogen, læs om Colitis-Crohn Foreningen og alt det andet, der står på de mange sider.

Snyd ikke dig selv for Lokumsbogens liste over vildt dårlige og upopulære (mest det sidste) drengenavne.
Læs alt om Rasmus Klump, Jørn Hjorting, runesten og meget andet "nyt".

Tak til Ole og Sten (lokumsbogens ophavsmænd), der har denne besked til os:

”Vi håber på alle mulige måder, at ”LOKUMSBOGEN® 2013” kan bidrage til en lindring af lidelsen, selvom vi godt ved, der skal mere end humor og en bog til.”

Selvom lokumsbogens undertitel, for allerførste gang, ikke er sjov, så er det alligevel med stor fornøjelse, og anerkendelse, at vi tildeler Lokumsbogen 2013 dette kvalitetsstempel:

Anbefalet af Colitis-Crohn Foreningen!

Din medlemspris for Lokumsbogen 2013 er:

1 stk. 125 kr. (fragt 39 kr.)
2 stk. 240 kr. (fragt 49 kr.)

Vejledende salgspris i butikkerne er 169.95 kr.

Kan afhentes (spar fragten) i Odense eller Farsø.

Bestil din bog på kontoret i Odense: info(at)ccf.dk eller ring på 35 35 48 82




Link til nyheden
-------

Blog - Mia Jexen

Hvad laver vores ambassadører?

De hjælper Colitis-Crohn Foreningen, og så har de i øvrigt fuld gang i deres karrierer ved siden af.

Har du læst hvad Mia Jexen får tiden til at gå med, og vidste du at hun lige har været i udlandet og arbejde?



Link til nyheden
-------

Mælk der styrker immunforsvaret...

Mælken, der ikke findes ikke på hylderne endnu, skulle dels kunne styrke immunforsvaret, og dels sætte mave-tarm-systemet i balance.
For at opnå disse nye effekter, skal mælken tilføres nogle særlige bakterier: Probiotiske bakterier.

Mælken med de, formentlig(?), sundhedsfremmende evner kan allerede købes i Sverige (Immune og Balance), og er måske på vej til Danmark?


Link til nyheden
-------

Kære medlemmer i CCF

På 1/2 år (fra juli til start af december),er der ved loppemarkeder i min have blevet solgt for 14599 kr.,der er annonceret for 785 kr og hensat 3671 kr til indkøb af 2 nye pavilloner,til erstatning for dem jeg for egen regning købte i foråret.
For desværre blev den ene totalskadet af kraftig blæst og den anden af snestormen.
Der er overført 3985 kr til CCF og 6158 kr. til Unicef.
Selv om jeg fik colitis for over 20 år siden og ileostomi for 11 år siden og næste år bliver 70, er den støtte og opbakning, jeg har oplevet,min drivkraft.
Derfor har jeg mod på allerede til foråret at begynde med nye loppemarkeder.
Hvor stort et overskud der skal blive til CCF afhænger af,hvor mange medlemmer,som har ting de ikke mere bruger og som de vil give til Loppemarkedet.Desværre har jeg hverken bil eller cykel og er derfor ikke istand til at afhente.
Men kan fra midten af Marts,begynde at tage imod ting efter forudgående aftale på tlf. 22 98 31 58.
Så hvis du synes,at der også i 2013 skal blive et overskud til CCF og har nogle ting du vil af med, håber jeg at høre fra dig.
mvh
Medlem 4921
Ehlin Andreassen
C.J.Brandts vej 7 st.tv.
2400 København NV
-------

Immunsystemets færdselsbetjente

En bestemt type immuncelle, den regulatoriske T-celle (Treg), er den der er ansvarlig for immunsystemets bremser. En slags færdselsbetjent der siger kør og stop.
Det har man vidst længe.

Men hvis man kikker lidt dybere i hvor Treg's kommer fra, vil man opdage proteinet IkBNS og ikke mindst proteinets betydning.
På dansk betyder det ganske enkelt, at man, i teorien, ville kunne styre immunsystemet.

Hvis der fx er for få Treg's, vil andre immunceller få frit spil, og resultatet kan blive en aktiv IBD.

Mus der har fået fjernet IκBNS, får ikke "færdselsbetjente" og er meget modtagelige over for kronisk inflammation i tarmene.

Når først man har forstået kompleksiteten i IκBNS (i forhold til Treg), vil det kunne bane vej for behandlinger af autoimmune sygdomme, såsom Crohns og colitis.



Link til nyheden (engelsk)
-------

Mus viser vejen

Et gen der holder fostre i live, ser også ud til at styre immunsystemet.
Genet fungerer som en kontakt man kan tænde og slukke, og det er medvirkende til at immunsystemet enten er aktivt eller inaktivt, hvilket er afgørende for hvordan kroniske sygdomme (såsom Crohns og colitis) bekæmpes.

Selvom forsøg med genet Arih2, indtil videre, kun er foretaget på mus, mener forskerne bag, at hvis der er basis for et nyt lægemiddel, så ville det kunne udvikles ret hurtigt.



Link til nyheden (engelsk)
-------

Retten til hurtig udredning er et skridt i den rigtige retning

Danske Patienter hilser den nye ret til udredning velkommen, da den vil gavne en gruppe af danskere, der tidligere er blevet kastet rundt mellem afdelingerne på landets hospitaler. Desværre er det ikke alle patienter, der får denne ret. Det bekymrer Danske Patienter.

Ret til hurtig udredning er nu et faktum. En gruppe af danskere har fået en helt ny rettighed, der gerne skulle gøre op med de problemer, der har eksisteret, når danskere er blevet henvist til udredning på hospitalerne – og ikke har haft symptomer, der har givet dem adgang til udredning under de såkaldte pakkeforløb på bl.a. kræft- og hjerteområdet.



Link til nyheden
-------

Hypnose bør tilbydes patienter med irritabel tyktarm

For det hjælper... Det tyder svensk forskning på.

"Vi har fire forskellige studier der viser, at hypnoterapi hjælper i behandlingen af irritabel tyktarm (IBS)...." udtaler en af forskerne fra universitet i Göteborg.
Endvidere viser resultaterne, at mave-tarm symptomer bedres og at livskvaliteten øges.

(Symptomer ved irritabel tarm - IBS, er perioder med smerter og ubehag i maven sammen med forstyrrelser af afføringsmønstret.)


Link til nyheden (engelsk)
-------

Hvad sker der i diskussionsgrupperne???

CCF har mange diskussionsgrupper på fx Facebook, med temaerne: Ung, Kvinde, Forældre, Kost, Stomi, Kolit, Irritabel tyktarm, Tværfaglige sygdomme osv.
Et par af overskrifterne i grupperne:

- Nogen der har erfaring med Vederlagsfri fysioterapi?
- Hvordan har folk det med stomi og alkohol?
- Det var dejligt at høre, håber det bliver ved med at gå den rigtige vej.
- Jeg vil høre om det kun er mig hvis mave ikke kan lide når jeg spiser æg.
- Må man komme i MR scanner hvis man er gravid?
- Heej alle sammen. har en lille historie jeg gerne ville dele med jer...
- Jeg vil lige komme med en lille opdatering, eftersom der er et par stykker der har spurgt ind til hvordan jeg har det.

Link til sociale medier
-------

Send e-mailen videre til dine venner

---

Colitis-Crohn Foreningen
Klingenberg 15, 2.th.
5000 Odense C
www.ccf.dk

Støt dig selv - og andre!
Meld dig ind her: http://www.ccf.dk/indmeldelse

Følg os på Facebook


Tilmeld Colitis-Crohn Foreningens nyhedsbrev - Klik her