- ulige vilkår til debat på Christiansborg
Diskussionen om unge kronisk syges ret til lige vilkår i uddannelsessystemet rykkede i oktober ind på Christiansborg med konferencedag og et konkret politisk udspil. Det kan få stor betydning for mange unge med colitis ulcerosa og morbus Crohn.
Unge med en kronisk sygdom har sværere ved at tage en uddannelse end deres raske studiekammerater. For eksempel har unge med morbus Crohn typisk mere fravær, dels som følge af sygdom og utilpashed, dels fordi de skal til undersøgelser og behandling.

For meget fravær kan betyde, at de skal op i fuldt pensum, bliver trukket i uddannelsesstøtten SU eller simpelthen bliver smidt ud af uddannelsen. Udover problemer med fravær har unge med kroniske sygdomme og handicap typisk en række ekstra udgifter til eksempelvis medicin, der skal dækkes inden for det samme SU beløb, som studiekammeraterne får. Samtidig kan mange unge med kroniske sygdomme ikke holde til at have et studiejob, så de kan supplere deres SU.

Disse ulige vilkår blev meget hurtigt tydelige på konferencen ”Mandag er en lortedag”, som Colitis-Crohn Foreningen indbød til i Folketingets Fællessal 23. oktober 2012. Her fortalte blandt andet den 18-årige gymnasieelev Kristoffer Brix Larsen om at have colitis ulcerosa i en svær alder, hvor man skal skabe sin identitet. Hvordan det er, når alle vennerne kan dyrke sport og andre fritidsinteresser, og om at begynde i en ny klasse og være ”ham den underlige der altid skal på toilettet”, fordi man ikke har lyst til at fortælle om sin ”lidt pinlige” sygdom, samt om den svære balance mellem at have et udbrud og følge med i timerne.

Store udgifter til medicin
Kristoffer Brix Larsen gjorde det meget klart, at han er en af de heldige. Hans forældre kan betale de penge medicinen koster hver måned. Skulle han selv betale, ville han kun have 400 kr. tilbage af sin SU. Han har også en rektor, der har kendskab til sygdommen, og derfor fik Kristoffer ikke en skriftlig advarsel, da han havde 10% fravær. Havde det været tilfældet, skulle han måske op i fuldt pensum og kunne miste sin SU. Da han først fik fortalt om sygdommen til rektor og sine klassekammerater, blev studietilværelsen lettere, men det var et tabu for ham, og kammeraterne fik det først at vide, da han havde været indlagt.
Flere kronikere kræver fleksibelt samfund
Problemet med forholdene for Kristoffer Brix Larsen og andre unge med kroniske sygdomme er blevet ekstra aktuelt, fordi den nuværende regering har et mål om, at 95% af en ungdomsårgang som minimum skal gennemføre en ungdomsuddannelse. Samtidig har 13% af de 16-24 årige et handicap eller en langvarig hæmmende sygdom, og derfor bliver det centralt at forbedre deres vilkår i uddannelsessystemet, hvis man vil opnå målsætningen om de 95%.

På konferencen påpegede formanden for Danske Patienter, Lars Engberg, at der i dag er 1,7 million danskere med kroniske sygdomme - og heraf har omkring halvdelen endda to eller flere sygdomme. Beregninger viser, at der vil blive flere med kroniske sygdomme, og det kræver et fleksibelt samfund. For der er brug for, at disse personer er en aktiv del af samfundet - ellers går manges livskvalitet og enorme ressourcer tabt. Ifølge Lars Engberg er patienter med kroniske sygdomme ofte meget engagerede i deres sygdomsforløb og ønsker at varetage flere opgaver selv, men samfundet omkring skal støtte op med eksempelvis mere fokus på individuelle behov, bedre mobilisering af patienternes ressourcer, sammenhæng i behandlingen og bedre tilgængelighed. Det sidste gælder alt fra ventetider, kortere afstande, bedre udredning og højere kvalitet i behandlingen til bedre adgang til uddannelsessystemet.

Det betaler sig at komme i gang
Sundhedsøkonom Jakob Kjellberg fra Dansk Sundhedsinstitut gjorde det meget tydeligt, at når det gælder unge med kroniske sygdomme, ligger den virkelige omkostning for samfundet ikke i sundhedsvæsnet, men derimod i, at disse samfundsborgere ikke er produktive. Det afhænger naturligvis af sygdommens karakter, men omkostninger, der knytter sig til en sygdom, der rammer unge, er primært relateret til arbejdsmarkedet. Dels fordi de unge måske ikke kan deltage og dermed skal have passiv forsørgelse, dels som følge af den manglende produktivitet og afkast til samfundet. Der er altså et stort potentiale ved at påvirke uddannelsesforløb og arbejdsforhold for disse grupper. Det er faktisk ”rasende omkostningseffektivt”, som Jakob Kjellberg udtrykte det.

Konkrete forslag til forbedringer
Konferencen på Christiansborg var en af udløberne fra årets Folkemøde på Bornholm, hvor der var en debat om emnet på de autoimmunes stand, hvor Colitis-Crohn Foreningen var vært og arrangør af debatten. To af de medvirkende i netop den debat var Malene Nyborg Madsen, formand for Danske Gymnasieelevers Sammenslutning og Zacharias Polonius, formand for Landssammenslutningen af Handelsskoleelever. Siden har de i samarbejde med blandt andet Colitis-Crohn Foreningen formuleret et konkret politisk udspil, som blev fremlagt på konferencen. Udspillet skal sikre bedre vilkår på ungdomsuddannelserne for personer med kroniske sygdomme og andre med funktionsnedsættelse.

Det politiske udspil omfatter to forslag. Det første er et handicaptillæg til SU på ungdomsuddannelserne. Det vil dels være en hjælp i forhold til de øgede udgifter, der ikke kan dækkes via Sygeforsikringen Danmark eller andre refusionsordninger, dels ville det være en økonomisk ligestilling i forhold til, at unge kronisk syge ofte ikke magter et job ved siden af studiet. Det andet forslag angiver en række ændringer i fraværsordningen på ungdomsuddannelserne. Blandt andet er det et stort ønske, at den nuværende bekendtgørelse bliver strammet op, så den ikke kan tolkes forskelligt på forskellige uddannelsessteder. Desuden er det en del af forslaget at få spredt pensum over flere år, som tilfældet er for idrætsudøverne under Team Danmark-ordningen. Her bliver eksempelvis tre år i gymnasiet udvidet til fire. Malene Nyborg Madsen og Zacharias Polonius gjorde det meget klart, at forslagene handler om at skabe lige vilkår - ikke at unge kronisk syge skal have særlige vilkår.

– og en livlig debat
I paneldebatten med Jane Heitmann (V), Lotte Rod (RV), Rosa Lund (EL) og Bente Buus Nielsen fra Colitis-Crohn Foreningen fik de to unge elevformænd stor ros for deres forslag. Det blev dog hurtigt klart, at der formentlig ikke bliver tilført flere midler til SU-systemet. Ingen af de tre politikere eller Malene Nyborg Madsen og Zacharias Polonius ønsker, at pengene skal tages fra andre i SU-systemet, men Lotte Rod foreslog at kigge på en anderledes gradvis fordeling af handicaptillæg, hvor man i dag enten får det fulde beløb eller slet ingenting.

På konferencen opfordrede Bente Buus Nielsen til at gøre op med kassetænkning, mens Malene Nyborg Madsen henviste til, at dagens emne var en investering i fremtiden. Politikerne udtrykte, at de ville tage forslaget med til forhandlingerne om den kommende SU reform, der begynder inden for de næste par måneder. Der er også positive udsigter med hensyn til fraværsregler og Team-Danmark ordningen. Det er nemmere at komme igennem med reglerne end økonomien, anførte Lotte Rod, og salen blev ligefrem vidne til et sjældent politisk giftermål mellem Venstre og Enhedslisten om at gøre noget ved problemerne. Desuden var der bred enighed om at ”kronisk sygdom” skal skrives ind i bekendtgørelsen, der i dag er formuleret med ordene ”handicap eller på grund af funktionsnedsættelse”.
Der var altså masser af konkrete tiltag at gå videre med for politikerne - blandt andet til det kommende arbejde med SU reformen. Så det var på mange måder en stor succes, at Colitis-Crohn Foreningen også på Christiansborg fik gjort opmærksom på, at ”Mandag er en lortedag”.

Fra Folkemødet til Folketinget
De ulige vilkår kom for alvor på dagsordenen på Folkemødet på Bornholm i sommerferien, hvor der var arrangeret en debat om emnet på de autoimmunes stand. Her var Colitis-Crohn Foreningen arrangører. Debatdeltageren Lotte Rod (R) mente, at dette emne var så vigtigt, at hun ville kæmpe alt hvad hun kunne for dette. Konferencen den 23. oktober ”Mandag er en lortedag” blev arrangeret af Colitis-Crohn Foreningen.
Forslag om handicaptillæg til SU på ungdomsuddannelserne

Det foreslås at:
Indføre handicaptillæg til SU på ungdomsuddannelserne for at ligestille unge elever med handicap (inklusiv kroniske sygdomme, syndromer og lignende) med elever, der ikke har handicap. Konkret foreslås et tillæg svarende til den nuværende SU på ungdomsuddannelser: 1146 kr. pr. måned for hjemmeboende og 3320 kr. for udeboende.
Vejledningen om tildeling af handicaptillæg revideres, så det tydeligt fremgår, at kroniske sygdomme og syndromer også er omfattet af ordningen.

Forslag om ændring af fraværsregler
På konferencen i Folketinget blev det foreslået at tilføje følgende ændringer til bekendtgørelsen om studie- og ordensregler:
Det gøres til en generel regel, at elever med handicap, kroniske sygdomme, syndromer og lignende kan fritages undervisning om nødvendigt.
Elever med handicap, kroniske sygdomme, syndromer og lignende skal have mulighed for at få spredt pensum over flere år (tilsvarende Team Danmark-ordningen). Således skal for eksempel en treårig gymnasial uddannelse (eksempelvis en HHX eller en STX) kunne spredes ud på fire år, og en toårig uddannelse (eksempelvis en HG eller en HF) skal kunne spredes ud over tre år. Rent praktisk skal det foregå ved, at den syge/handicappede elev skal kunne fritages for et antal fag  de første år, som i stedet tages det sidste år.
Kronisk syge elever, der er mødt i skole, skal have ret til at forlade undervisningen med henblik på at tage en pause uden at få fravær.
Elever, der på grund af deres sygdom/handicap, ikke kan aflevere opgaver til tiden, skal kunne få fjernet fraværet og/eller få annulleret opgaven om nødvendigt.
95% skal uddannes
”Det er regeringens mål, at 95% af en ungdomsårgang gennemfører mindst en ungdomsuddannelse i 2015. Det kræver forbedringer på ungdomsuddannelserne, og der skal i særlig grad sættes ind over for det store frafald på erhvervsuddannelserne.”
Citat fra regeringsgrundlaget.



Bente Buus Nielsen



Kristoffer Brix Larsen



Lotte Rod



Zacharias Polonius og Malene Nyborg Madsen



Niels Qvist



Jakob Kjellberg



Lars Engberg



Tilmeld Colitis-Crohn Foreningens nyhedsbrev - Klik her