Nyheder
Hej læser,
Velkommen til et nyt år - og god fornøjelse med læsningen af Colitis-Crohn Foreningens nyhedsbrev
-------
Vil du være med til at slå en verdensrekord?
- og gøre en forskel for colitis-crohn ramte?
- Australien rundt på 48 dage og min. 14.900 kilometer, som skal køres solo - på cykel.
- Samle så mange penge ind til Colitis-Crohn Foreningen som muligt.
Ronny Andreasen, født københavn, 30 år
Link til nyheden
-------
Kom til en glad og hyggelig dag :-)
Så er tiden kommet til at gentage succesen.
Lørdag den 26. januar 2013 kl. 12.00 vil vi igen prøve at samle unge (16 – 30 år) med colitis ulcerosa, Crohns sygdom eller relaterede tarmsygdomme, på vores kontor i Odense på adr. Klingenberg 15 C II th.
Der er intet tema for dagen.
Vi skal bare have en god og hyggelig dag, hvor vi kan udveksle erfaringer, dele oplevelser på godt og ondt. Og forhåbentligt komme hjem med nogle nye input.
Kunne du tænke dig, at møde andre med fx colitis ulcerosa, Crohns eller andre tarmsygdomme, så kom og vær med.
Link til nyheden
-------
Indberetninger af bivirkninger fra borgere løfter patientsikkerheden
Sundhedsstyrelsen slår i en ny analyse fast, at indberetninger om bivirkninger fra medicinbrugere og pårørende bidrager væsentligt til overvågningen af bivirkninger ved lægemidler.
Ni års erfaring med indberetning fra medicinbrugere og pårørende har vist Sundhedsstyrelsen, at disse bidrager væsentligt både i kvantitet og kvalitet til den samlede indberetning af bivirkninger,« konkluderer Sundhedsstyrelsen i en rapport og fremhæver, at indberetningerne fra borgere generelt er veldokumenterede og giver værdifuld information, da de bidrager til et mere komplet billede af bivirkningerne ved et givent præparat.
Link til nyheden
-------
Verdens IBD Dag
Har du husket at tilmelde dig Verdens IBD Dag?
Tilmeld dig hvis du synes at:
- det er en god idé med en årlig IBD dag.
- der skal komme mere opmærksomhed på IBD og vores sygdomme.
- der bør ske noget.
Osv. osv.
Du forpligter dig ikke til noget, og du kan endda blive hjemme hvis du vil.
Men du må meget gerne fortælle andre om "vores dag", og det kan du gøre ved at dele begivenheden.
Link til tilmeldingen (Facebook)
-------
Mangler du en forsikring?
Colitis-Crohn Foreningen har indledt et samarbejde med Handicappedes Gruppeforsikring (H-G-F), hvor medlemmer af Colitis-Crohn Foreningen tilbydes en rabat, på et i forvejen lavt prisniveau.
Link til nyheden
-------
Kun for pårørende
Hvis du har IBD (Crohns, colitis) eller andre tarmsygdomme, så findes der allerede en masse grupper du kan melde dig ind i.Men... hvad med din mor, far, kæreste, ven osv.?
Hvor skal de finde ligestillede at snakke med? Det er trods alt heller ikke nemt for dem.
Hvordan hjælper de pårørende bedst dig - og ikke mindst sig selv?
Måske hjælper det lidt at snakke med andre om det, og forhåbentlig få (eller give) et par gode råd med på vejen?
Der er i hvert fald flere pårørende der har efterspurgt en lukket gruppe, hvor de kan lufte deres tanker og oplevelser - i ro og fred.
Hvis du gerne vil hjælpe dine pårørende (og dig selv), så er du meget velkommen til at anbefale dem denne lukkede gruppe (Husk: kun for pårørende):
https://www.facebook.com/groups/Kunforpaaroerende (Facebook)
-------
EFCCA nyhedsbrev
Læs historier om EFCCA's (og vores) arbejde i kampen mod IBD, personlige historier og indlæg fra medlemslandene, som fx Danmark (på siderne 23-25).
Hvis du kan læse og forstå engelsk, så kan det absolut anbefales at du læser nyhedsbrevet.
EFCCA står for: European Federation of Crohn and Ulcerative Colitis Associations
Link til nyhedsbrevet
-------
Patienten bestemmer
"Der kan spares mange ressourcer i ambulatorierne ved at lade patienten bestemme.
I dag sætter mange ambulatorier patienterne til bevidstløse kontrolbesøg med et fastsat mellemrum. Ofte er mellemrummene afhængige af lægens kompetencetrin. Jo lavere kompetence, jo kortere interval. Disse rutiner fører til titusindvis af årlige, overflødige ambulatoriebesøg, som hverken bedrer patienternes helbredstilstand eller bidrager til at øge den faglige erfaring eller viden.
For sygdomme med intermitterende symptomer som f.eks. colitis ulcerosa, artrit eller astma vil kontrol med faste mellemrum ikke hindre, at patienten får en opblussen i mellemtiden.
Der er ikke tvivl om, at der kan spares mange ressourcer i ambulatorierne ved at lade patienten bestemme."
Læs hele "Stikpillen" i Dagens Medicin - klik her
-------
Ungekursus Næsbylund Kro, Odense
”Tag på kursus med andre unge og lær andre i samme båd at kende”
Lider du af Crohns eller colitis? – I starten af 2013 afholdes der kursus for dig og andre unge i alderen 16-30 år, der lider af en af de to sygdomme.
Kurset byder på foredrag med forskellige fagfolk såsom medicinske læger, kirurger, socialrådgiver, terapeuter m.fl. Herudover vil der lægges stor vægt på det sociale. Der vil være rig mulighed for at snakke sammen deltagerne imellem. Tid til at snakke om, hvor svært det kan være at have en kronisk sygdom, at det kan være svært at snakke med familier og venner om det. Og alt i alt kan du komme til at indse, at du ikke er alene.
Så meld dig til et spændende kursus den 22. – 24. februar 2013, hvor du kan være sammen med ligestillede.
Link til nyheden
-------
Diskussionsgrupperne
CCF har mange diskussionsgrupper på fx Facebook, med temaerne: Ung, Kvinde, Forældre, Kost, Stomi, Kolit, Irritabel tyktarm, Tværfaglige sygdomme, Kun for pårørende osv.Et par af overskrifterne fra enkelte af grupperne:
- Er lidt nysgerrig.. Kan læse at der er mange her inde, som ikke kan klare et 37 timers job pga MC..
- Jeg får ind i mellem, meget kraftige mave smerter, højre.side, tarmen. Jeg kan hverken rette mig ud eller næsten ikke trække vejret.
- JAAAAAAAAAAAAAAAAAA :O))))))))
- Jeg er ekstremt tæt på og gi op... jeg gider simpelthen ikke mere... jeg er bare træææt konstant….
- Har virkelig brug for inspiration...
- Jeg ved godt at 'lykkelig' er et stort ord... Men jeg ER lykkelig! :,)
- Jeg synes, at denne gruppe er en fantastisk ide.
- Elsker min mave og mit nye liv!
Link til sociale medier
-------
Colitis-Crohn Foreningen
Klingenberg 15, 2.th.
5000 Odense C
www.ccf.dk
Støt dig selv - og andre!
Meld dig ind her: http://www.ccf.dk/indmeldelse
Følg os på Facebook
Få nyhedsbrevet hurtigere:
Tilmeld Colitis-Crohn Foreningens nyhedsbrev - Klik her
...og vil du være med til at få sat Danmarks mest oversete folkesygdom på dagsordenen? ... Læs mere
CCF har formuleret sine politiske mærkesager, der rummer 12 anbefalinger til politikerne, så det danske samfund kan løfte niveauet for behandling af mennesker med tarmsygdomme ... Læs mere
Colitis-Crohn Foreningen holder lukket mellem jul og nytår. ... Læs mere
den 29. november til og med den 6. december pga. flytning ... Læs mere
Så nåede Colitis-Crohn Foreningen – patientforening for tarmsyge (CCF), endnu en milepæl på foreningens rejse. ... Læs mere
Vi er beærede over denne enestående mulighed for at styrke HB´s kompetencer og har store forhåbninger til det kommende samarbejde med Anne ... Læs mere
