Kære læser,
Hvis du virkelig gerne vil vide hvordan jeg har det, så er du mere end velkommen til at læse videre her. Først vil jeg dog slå fast at det er på egen bekostning, da jeg ikke ved om du kommer til at grine eller græde. Du kan også have en anden reaktion, jeg ved det jo af gode grunde ikke, men hvis du tør tage det sure med det søde, så bliv hængende og læs videre. Jeg vil starte med at fastslå at jeg skriver ikke dette for at du som læser skal få ondt af mig, men for at sætte fokus på IBS som en sygdom der skal tages alvorligt.

Mit navn er Helena Søe, 33 år ung, studerende og IBS, fruktosemalarbsorbtions og reflukssyndrom syg, hvilket vil sige at jeg blandt andet ikke tåler følgende sukkerarter:

Sakkarose, socrose, rørsukker, glukose, dextrose, druesukker, fruktose, maltose, laktose, tagatose, trehalose, invertsukker, glukose sirup, isoglukose, mannitol, xylitol, birkesukker, laktitol, sorbitol, isomalt, maltitol, stevia, saccarin, polydextrose, cyklamat, sakkarin, oligofruktose, isomalt, maltodextrin, sakkarin, cellulose, hydroxyprophylmethylcellulose.

Og skal leve efter følgende regler:
Derudover må min mad ikke være for fed og der er mange ting jeg skal lave selv for at måtte få dem.
Plus jeg skal spise efter diæten LOV FOTMAP, må ikke spise mindre end 4 timer inden sengetid OG skal have overkroppen eleveret i sengen 15-20cm hver nat.
Forestil dig en verden hvor du ikke må få is, slik, chokolade, kage, alkohol, andre sodavand end pepsi max og coca cola zero, aldrig mere grøntsager og frugt. Det er min hverdag for altid fremover, med mindre en forsker kommer op med en kur til det her. Forestil dig at lægerne på sygehuset ikke vil tage imod dig, diætisterne siger at de intet kender til den sygdomskombi her, at de derfor ikke kan hjælpe dig. At en læge på skadestuen udtaler ”nå du er den slags, sådanne en har jeg aldrig mødt før”. At din gynækolog siger til dig at du skal tabe dig og holde med at ryge, foreslår dig virkelig mange velmenende diætister og kostpyramiden (som du ved har gjort det ved dig som gør at du er der i dag hvor du er) og et rygestopkursus selvom du aldrig har røget i dit liv. Sådanne er mit liv, og det bliver det ved med at være, for jeg kan ikke tage en pille der får det hele til at gå væk og blive normalt igen.

Nu vil jeg forsøge at beskrive hvordan det for mig er at leve med. Hvordan jeg overhovedet kan leve med det. Det hurtige svar er at det skal jeg, så det gør jeg bare.
Endnu en dag, endnu et forbrug af toiletpapir der kan overgå de fleste, halvanden rulle for at være nogenlunde præcis. Jep, jeg har ikke haft en dag der kan klassificeres som en af de alt for gode, min mave og tarme har brokket sig så at sige. Jeg har spist noget jeg ikke kunne tåle, men hvad andre muligheder har der været?! Skulle jeg bare lade være med at spise noget som helst?! Du tænker sikkert på slik, chokolade og is når jeg siger noget jeg ikke kan tåle, en det kan lige så vel have været laktoseholdigt mælk der er synderen for mig. Det kan have været fordi mine få broccoli har været kogt for meget, de må nemlig KUN overhældes med kogende vand og så ikke mere. Koger du mine broccoli, så får min mave og tarme en arbejdsbyrde og allergisk reaktion som jeg faktisk helst vil være for uden. Når jeg så får sådanne en allergisk reaktion i mave og tarme, så kan jeg få kvalme, ondt i mave og hoved og vilde følelsesudbrud. Mine tarme begynder at brokke sig og jamre over at NU har jeg gjort det igen. Så gå hele møllen i gang, enten har jeg tynd mave i flere dage eller også har jeg slet ikke afføring i flere dage, altså det der kaldes for en forstoppelse.

Jeg har altid været en pige der følelsesmæssigt kunne skifte voldsomt. Har kunne bryde uforvaret ud i gråd og ikke vide hvorfor jeg tudede, jeg gjorde det bare. Det kan jeg for det meste kontrollere nu, så græder jeg kun når jeg er alene og ved der ikke kommer nogen her og nu. På grund af det med ikke at kunne styre mine følelser, om jeg så fik en million om dagen for det, har jeg været indlagt på flere psykiatriske sygehuse og været ved flere psykologer der hellere end gerne har villet stoppe mig med store mængder medicin, hvilket jeg hårdnakket har sagt nej til. Medicinen er bare ikke vejen frem for mig, desuden har medicinen heller ikke haft nogen effekt på mig i længere.

Jeg fik sidste år, ca. april-maj 2014, diagnosen IBS på sygehuset efter utallige blodprøver, gynækologiske tests og hvad de ellers kunne tjekke mig for. Jeg har haft en slange med kamera ned i mavesækken gennem munden. Indtil nu har jeg ikke haft en slange med kamera op gennem tarmene grundet at lægerne på sygehuset ikke mente det var nødvendigt for at udelukke forskellige andre tarmsygdomme.
Før jeg fik mine diagnoser havde jeg været indlagt med voldsomme mavekramper, influenzalignende symptomer og var samtidig helt omtumlet. Ikke just det sjoveste at ligge der i sengen på et hospital for så at blive overflyttet til et andet hospital, ingen af stederne kunne finde grunden til mine pludselige smerter og symptomer.

Dette er grunden til at jeg i dag aldrig glemmer mit ”i tilfælde af et nødstilfælde” kort, det ligger i min pung, for tænk nu hvis jeg kommer ud for en ulykke og i processen med at prøve at rede mig, slår lægerne mig ihjel eller gør mig mere syg fordi de ikke kan se at jeg fejler hvad jeg gør. Der er endnu ikke en der har taget min udfordring op, med at leve som jeg. Bare en måneds tid så de kan se hvad jeg går igennem. Nu vil jeg ned på toilet igen, så hyg jer der ude i det danske land når i langer lørdagsslikket ind eller kører en pose chips ned til en film eller går i biografen og blander 400g slik fordi det er naturligt. Eller spiser den der banan eller pære som noget af det mest naturlige i verden, tænk på hvor meget jeg ville ønske at jeg omkostningsfrit kunne gnaske en pære eller banan. Men det betyder bare endnu en dag med brug af halvanden rulle toiletpapir og konstant renden på toilet.
 
Helena Søe



(Irritabel tyktarm (Irritable bowel syndrome- IBS )
CCF's Facebookgrupper: IBS/irritabel tyktarm og Low FODMAP diet