Nyheder

Min IBS-historie

Hvorfor jeg har fået en irritabel tarm står i det uvisse, men det gør det vel for de fleste………  Men her er min historie.
 
Det starter i teen‐age årene hvor jeg har perioder med forstoppelse, men det løser sig efter nogle dage og ingen tager særlig notits af det – du har nok arvet dette efter mig, sagde min mor – både hun og min mormor havde problemer med at komme på toilet.
 
Sidst i 20’erne bliver det oftere og oftere at jeg har forstoppelse. Det er ren forstoppelse hvor jeg i dage ikke kommer på toilettet overhovedet. Lige nu husker jeg ikke hvad jeg brugte som lakserende – måske svesker – efter råd fra både mor og mormor.  Samtidig har jeg ofte ondt i underlivet. Er flere gange hos gynækolog, da min praktiserende læge har mistanke om at jeg har vandcyster på æggestokkene, men hver gang viser det sig at alt er i den skønneste orden.
 
Som tiden går føler jeg mig aldrig rigtig tømt, til trods for at jeg kommer på toilettet hver dag. Når jeg taler med andre om det, siger de at forstoppelse er når man slet ikke kommer på toilettet, så det er nok bare noget jeg bilder mig ind. Du må også vide om du kommer af med ”nok” hver dag – bliver der sagt – Okay hvor finder man lige ud af hvor meget der er nok! (dette er før google tiden).  I perioder er jeg også meget træt og har tit brug for en lille lur på sofaen efter arbejde.
 
Mine toiletbesøg skifter mellem små hårde knolde og grød – ikke diarre, stadig med fornemmelsen af ikke at være tømt. Ofte har jeg smerter i højre side af bugen – især hvis jeg sætter mig lidt hårdt, så jager smerten op i højre side. Nu er jeg også ”aften gravid” dvs. flad mave om morgenen men ganske udspilet om aftenen. Til tider vågner jeg om morgenen og kan ikke strække min krop ud. Jeg går sammenbøjet, men lærer at efter en times tid, er smerterne fortaget og jeg kan gå oprejst.  Det hele kulminerer en nat hvor jeg vågner og har ustyrlige smerter i underlivet – det bliver ved hele natten. Om morgenen tager jeg til læge, hvorefter han indlægger mig med mistanke om blindtarmsbetændelse. Da jeg ankommer til hospitalet har jeg 40° i feber. Ved ikke helt hvorfor jeg ikke bliver smidt på operationsbordet – men heldigvis kan man sige – for det hele klinger af og jeg bliver udskrevet dagen efter. I kølvandet af indlæggelsen bliver jeg undersøgt gynækologisk, og som tidligere er alt okay. Jeg får foretaget en kikkertundersøgelse og nu kommer ”dommen” Irritabel tyktarm.  Som alle andre, spørger jeg hvad der kan gøres og får det nedslående svar – det må du lære at leve med.
 
Det prøver jeg så at leve med, med smerter, ildelugtende prutter, kvalme, en fornemmelse af en klump i halsen, træthed samt influenza lignende symptomer.  Kort sagt, jeg føler mig som EN STOR TARM. Tarmene er konstant i min bevidsthed og livskvaliteten kan ligge på et meget lille sted.  Efter yderligere ultralydsskanning af bugen er der ikke mere hjælp at hente hos min praktiserende læge, så jeg begynder en rejse på internettet hvor jeg læser alt hvad jeg møder på min vej.
 
Der står meget om forskellige allergier og intolerancer, men uden lægens henvisning kan jeg ikke finde ud af om jeg lider af gluten, laktose eller andre allergier/intolerancer. En intolerance som jeg synes passede godt til mine symptomer var Histamin intolerance. På en hjemmeside var beskrevet hvilke fødevare man skulle undgå – så den diæt snuppede jeg. Det kunne jo afprøves uden lægens hjælp og jeg var fri for endnu engang at blive afvist af ham.
Det gav pote. De kraftige smerter i bugen fortog sig, hvilket i sig selv var en stor befrielse. MEN følelsen af ikke at være tømt var der stadig samt ildelugtende prutter, træthed og perioder med influenza lignende symptomer. Jeg ved i dag at diæten hjalp, fordi nogle af de ”forbudte” madvarer er samstemmende med ”forbudte” madvarer i FODMAP diæten.
 
Nu har jeg ”smagt en bid af kagen” og vil have mere. Der må være en måde jeg kan få det bedre. Jeg tager kontakt til Hamlet privathospital og får en tid hos overlæge Pia Munkholm.  Hun er den første læge der forstår mig og ikke kigger på mig med skeptiske øjne – det er en helt fantastisk fornemmelse og jeg bliver meget følelsesladet. Hun stiller mange spørgsmål og foretager undersøgelser og jeg vurderes på en VASskala til 5‐6. Mener ”worst case” var 8 på skalaen, så jeg er rimelig højt placeret. Jeg bliver henvist til diætist Stine Albrechtsen som sætter mig i gang med FODMAP diæten. Tillige får jeg medicin til at berolige tarmene, samt råd og vejledning til hvilke afføringsmidler der findes og ikke er vanedannende.   På det tidspunkt var FODMAP ikke anerkendt af det etablerede sundhedssystem herhjemme og det var begrænset hvad jeg kunne finde af materiale på dansk ud over det jeg fik fra Hamlet privathospital.
 
Det er nu lidt over 2 år siden, jeg begyndte på diæten. Den har ikke hjulpet mig 100% men meget langt på vejen og livskvaliteten er steget betydelig.  Jeg har stadig fornemmelsen af ikke at være tømt men det er ikke så ofte at jeg har influenza lignende symptomer.  Jeg har skiftet praktiserende læge og hun ser mig ikke som en hypokonder men har naturligvis svært ved at hjælpe mig – da der ikke findes en kur som fjerner alle generne – men bare det at hun anerkender min lidelse er en stor hjælp.
 
Jeg vil opfordre alle til ikke at miste modet – der er mulighed for lindring – skift læge hvis nødvendigt, tag ikke et nej for givet og stå ved din ret. Vær åben om emnet, både privat og på arbejde – det betaler sig i det lange løb.
 
Connie D’haene



CCF's Facebookgrupper: IBS/irritabel tyktarm og Low FODMAP diet



 
Af CCF den 06/04/15



Landsgeneralforsamling 2024
Lørdag den 6. april 2024 kl, 12:30. ... Læs mere
Af CCF den 13/02/24

Nye telefontider
Sekretariatet har fået nye åbningstider ... Læs mere
Af CCF den 08/02/24

CCF Magasinet nr. 133
CCF Magasinet er nu på gaden ... Læs mere
Af CCF den 29/01/24

Vil du være CCF´s nye Sekretariatschef ?
...og vil du være med til at få sat Danmarks mest oversete folkesygdom på dagsordenen? ... Læs mere
Af CCF den 15/01/24

CCF's politiske mærkesager
CCF har formuleret sine politiske mærkesager, der rummer 12 anbefalinger til politikerne, så det danske samfund kan løfte niveauet for behandling af mennesker med tarmsygdomme ... Læs mere
Af CCF den 15/01/24

Glædelig jul
Colitis-Crohn Foreningen holder lukket mellem jul og nytår. ... Læs mere
Af CCF den 18/12/23

Sekretariet holder lukket
den 29. november til og med den 6. december pga. flytning ... Læs mere
Af CCF den 27/11/23

Colitis-Crohn Forenngen – patientforening for tarmsyge, OPTAGET i Danske Handicaporganisationer
Så nåede Colitis-Crohn Foreningen – patientforening for tarmsyge (CCF), endnu en milepæl på foreningens rejse. ... Læs mere
Af den 09/11/23

Styrket professionalisering af Hovedbestyrelsen
Vi er beærede over denne enestående mulighed for at styrke HB´s kompetencer og har store forhåbninger til det kommende samarbejde med Anne ... Læs mere
Af den 09/11/23

CCF Magasinet nr. 132
CCF Magasinet er nu på gaden ... Læs mere
Af CCF den 26/10/23

Sidste nyt

06/04/15
Connie D’haene ... 
 
13/02/24
Lørdag den 6. april 2024 kl, 12:30. ... 
 
08/02/24
Sekretariatet har fået nye åbningstider ... 
 
Gå til nyhedsarkiv
member
member