Resultaterne af en ny undersøgelse af danske tarmpatienter giver anledning til panderynker. Både læger og Colitis-Crohn Foreningen er overraskede over, hvor mange der plages af følgesygdomme og bivirkninger af behandlingen.

Se alle resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen (download Powerpoint) - klik her

I løbet af sommeren har knap 1.000 danske tarmpatienter svaret på en spørgeskemaundersøgelse om deres oplevelse af deres sygdom, om følgesygdomme og om at være tarmpatient i en coronatid. Undersøgelsen er gennemført af YouGov på vegne af Medicinske Tidsskrifter og Colitis-Crohn Foreningen (CCF) og distribueret gennem foreningens Facebookside. Langt størstedelen af respondenterne har enten colitis ulcerosa (49 procent) eller Crohns sygdom (48 procent).

Undersøgelsen spænder vidt fra spørgsmål om, hvorvidt patienterne føler sig ordentligt informeret om Covid-19, til spørgsmål om patienternes oplevelser med steroidbehandling, bivirkninger og følgesygdomme. Flere af resultaterne overrasker både foreningen og læger, som til daglig beskæftiger sig med inflammatoriske tarmsygdomme. Mere om det senere.

Baggrunden for undersøgelsen var et ønske fra CCF om at indhente viden om tarmpatienters oplevelser under coronapandemien. Da pandemien brød ud i foråret, vakte det stor bekymring blandt kronisk syge tarmpatienter, og en masse spørgsmål meldte sig. Var personer med inflammatoriske tarmsygdomme særligt udsatte? Var det nødvendigt at indstille eller justere behandlingen? Skulle man nu isolere sig? Senere indikerede flere studier, at tarmpatienter ikke er mere udsatte end andre, og at det ikke er nødvendigt at justere behandlingen, og overordnet tyder resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen da også på, at coronapandemien har været håndteret godt.

For eksempel er det de færreste patienter, der har følt sig utrygge ved at komme på hospitalerne på grund af risiko for Covid-19-smitte, og 88 procent svarer, at de ikke har fravalgt planlagte hospitalsbesøg på grund af Covid-19. 72 procent svarer ligeledes, at hospitalet ikke har udsat konsultationer eller operationer på grund af Covid-19.

Dog svarer 41 procent, at de slet ikke eller i mindre grad har overblik over deres kroniske tarmsygdom i relation til Covid-19, og om de skal passe særligt på. Og 53 procent svarer nej til spørgsmålet om, hvorvidt de generelt føler sig godt informeret om Covid 19 og deres tarmsygdom. Det kunne indikere, at kommunikationen halter fra sundhedsvæsenets side, men sådan tolker CCF ikke resultatet.

”Problemet er, at informationen ikke findes. Lægerne mangler viden om Covid-19, så det er forventeligt, at mange føler sig dårligt informeret,” siger landsformand Charlotte Lindgaard Nielsen.

”Generelt tyder undersøgelsen på, at håndteringen af coronapandemien har været god, og at den ikke er gået væsentligt ud over behandlingen af kroniske tarmsygdomme.”

Alarmerende resultater

Mens coronapandemien generelt ser ud til at være håndteret godt, er der imidlertid andre resultater, som giver anledning til panderynker hos CCF. Blandt andet den del af undersøgelsen, der vedrører følgesygdomme.

Af de i alt 973 danske tarmpatienter, som har deltaget i undersøgelsen, svarer hele 54 procent, at de har symptomer på gigt (smerter i leddene). 22 procent svarer, at de har symptomer på psoriasis (hududslæt/eksem), og 20 procent svarer, at de har symptomer på øjensygdom (øjenproblemer).

Mange af patienterne melder sågar om daglige gener. 64 procent svarer, at de har daglige smerter i leddene. 36 procent svarer, at de dagligt har hududslæt/eksem. Og 40 procent svarer, at de har daglige øjenproblemer.

”Vi ved, at der er en sammenhæng mellem tarmsygdom og andre sygdomme, men det overrasker os, at der er så mange, der plages af disse symptomer. Det er et alarmerende, fordi det påvirker patienternes livskvalitet, og det kan indikere, at sundhedsvæsenet ikke er godt nok gearet til at opdage og håndtere følgesygdommene,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen.

Resultaterne af undersøgelsen er blevet forelagt overlæge og ph.d. i gastroenterologi Henning Glerup fra Diagnostisk Center på Regionshospitalet Silkeborg og læge og ph.d. Anders Dige fra Aarhus Universitetshospitals afdeling for Lever-, Mave- og Tarmsygdomme, og de er ligeledes overraskede over, at så stor en andel af tarmpatienterne har symptomer på følgesygdomme.

”Jeg hæfter mig især ved, at 40 procent har daglige øjenproblemer. Det er mange, og det kunne være interessant at vide mere om, hvilke konkrete symptomer der er tale om. Det overrasker mig også, at 22 procent har symptomer på psoriasis,” siger Henning Glerup.

Udbredt silotænkning

De patienter, som har symptomer på følgesygdomme, er også blevet spurgt, om de har fået en lægefaglig psoriasis-, gigt- eller øjensygdomsdiagnose. Det har under halvdelen af patienterne i alle tre kategorier. Blandt andet svarer 38 procent af de 525 adspurgte, der har symptomer på gigt, at de har fået en gigtdiagnose.

”Det er forventeligt, men omvendt er der 59 procent, som ikke har fået en diagnose. Det kan enten være, fordi de ikke har en reel gigtlidelse, eller fordi de ikke er blevet udredt af en reumatolog. Mange steder er det vanskeligt for patienterne at komme til en reumatolog, hvis reumatologerne vurderer, at de ikke har en ’ægte’ gigtlidelse,” siger Henning Glerup.

I CCF mener man, at det kan være et udtryk for silotænkning.

”Vi frygter silotænkningen, hvor speciallægerne udelukkende fokuserer på deres eget speciale og ikke spørger ind til de andre symptomer. Tallene kunne godt indikere en silotænkning, men vi ved det ikke, for det fremgår ikke, om patienterne er sendt videre eller ej,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen.

Læge Anders Dige kan bekræfte, at silotænkningen forekommer.

”Som strukturen er i dag, ser man primært patienten ud fra sit eget speciales perspektiv. Gastroenterologen fokuserer på patientens tarmsymptomer og spørger ikke til f.eks. ledsymptomer, mens reumatologen fokuserer på ledsymptomer og ikke spørger til f.eks. tarmsymptomer,” siger han.

Det samme oplever Henning Glerup.

”Der er en tendens til at gå med skyklapper på og kun forholde sig til sit eget speciale. Hvis man ikke ved, hvad man skal gøre ved ledsmerter, er det nemmest at lade være med at spørge ind til dem. Den tankegang skal vi gøre op med,” siger han.

Opgør med silotænkning

På Regionshospitalet Silkeborg, hvor Henning Glerup er overlæge, forsøger man at gøre op med silotænkningen. Her har gastroenterologerne og reumatologerne indledt et samarbejde, hvor lægerne laver en fælles plan for patienten.

”Samarbejdet betyder, at vi lærer af hinanden og kan optimere behandlingen. Vi får afklaret nogle vanskelige patienter med svære symptomer, og ofte kan vi lave en plan for patienten i løbet af et enkelt møde. Det er meget mere fleksibelt end før, hvor vi henviste til reumatologen, og patienten skulle møde op to forskellige steder.” siger han. 

Tilgangen er primært tiltænkt patienter med komplicerede sygdomsforløb, men formålet med samarbejdet er også at udvide reumatologernes og gastroenterologernes horisont.

”Reumatologerne skal lære at spørge ind til mave-tarm-symptomer, og gastroenterologerne skal lære at spørge ind til ledsymptomer,” siger Henning Glerup.

Silkeborginitiativet er ikke det eneste forsøg på at gøre op med silotilgangen. I Aarhus har man søsat et lignende projekt – Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS) – hvor fokus er på at forbedre behandlingen af patienter med mindst to autoimmune sygdomme.

”Vi vil undersøge, om det kan være en fordel at se patienterne sammen og derigennem lave en mere koordineret behandling, som dækker begge sygdomme,” forklarer Anders Dige, der er læge i centret.

Vil man gøre op med silotænkningen, er det desuden nødvendigt med mere og bedre undervisning af speciallæger, mener Henning Glerup. Han påpeger også, at det er vigtigt at få sygeplejerskerne med, da de ofte har mere tid til at tale med patienterne om, hvordan det er at leve med sygdommen. Der kan også være brug for flere ressourcer, mener Henning Glerup.

”Mange steder er man så presset, at man ikke føler, man har tid til at gøre mere end det nødvendige, og så kan resultatet være en smal, siloagtig tilgang.  Men hvis man får lavet en bedre helhedsplan, som går på tværs af siloerne, får man formentlig et bedre forløb, og så bliver det mindre ressourcekrævende at behandle patienterne på sigt,” siger Henning Glerup.

Hyppige steroidkure

I spørgeskemaundersøgelsen blev tarmpatienterne også spurgt ind til behandling og bivirkninger. Et af spørgsmålene gik på, hvorvidt patienterne får eller tidligere har fået steroidbehandling for deres kroniske tarmsygdom. Det har 55 procent.

Ud af de 55 procent har 31 procent fået mere end fem kure, mens 12 procent har fået 4-5 kure, og det er overraskende, at så stor en andel af de adspurgte har fået så mange steroidkure, mener Henning Glerup.

”Anbefalingen lyder, at man skal undgå vedvarende behandling med steroid, så jeg er overrasket over, at 43 procent af de patienter, som har fået steroidbehandling, har fået fire eller flere kure. I de tilfælde burde man nok overveje en anden og mere effektiv behandling,” siger han.

Også Anders Dige hæfter sig ved de mange kure.

”Fem kure er mange, men måske har nogle af patienter fået behandlingen dengang, man ikke havde andre behandlingstilbud til kroniske tarmpatienter. Hvis man bliver diagnosticeret i dag, skal man helst ikke nå at få fem kure, inden man bliver tilbudt en bedre behandling,” siger han.

Det fremgår ikke af undersøgelsen, hvornår respondenterne har fået kurene, eller hvor lang tid kurene har varet.

70 procent oplever bivirkninger

Undersøgelsen viser, at langt størstedelen af patienterne oplever bivirkninger ved steroidbehandling. Faktisk har 70 procent af deltagerne i nogen grad, i høj grad eller i meget høj grad oplevet bivirkninger, og det kommer bag på Anders Dige.

”Graden af bivirkninger afhænger meget af typen af steroidbehandling, og det fremgår ikke her, hvilket behandling der er tale om, men selv ved behandling med binyrebarkhormon er der ikke flere end 50 procent, som klager til os over bivirkninger. Og med de nyere præparater, hvor binyrebarkhormonet hovedsageligt virker lokalt i tarmen, er vi nede på 10 procent. Derfor er 70 procent mere, end jeg havde regnet med,” siger han.

I CCF er man også overrasket over, at så mange oplever bivirkninger ved steroidbehandlingen.

”Det er både et vidundermiddel og et skrækkeligt middel. Det er meget effektivt til at nedkæmpe inflammation, men samtidig kan det give voldsomme bivirkninger, og mange af vores medlemmer er hårdt ramt. Vi havde dog ikke forventet, at så mange oplever bivirkninger,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen.

Blandt de respondenter, som får eller har fået steroidbehandling, svarer 64 procent, at de har fået steroid ved påbegyndelsen af behandling, og 29 procent svarer, at de har fået steroid ved skift af behandling. Blandt de 973 tarmpatienter får 41 procent biologisk behandling.

Se alle resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen (download Powerpoint) - klik her

Fakta om undersøgelsen

Undersøgelsen er gennemført af YouGov på vegne af Medicinske Tidsskrifter i perioden 7. juli til 3. august 2020.

Spørgeskemaundersøgelsen er distribueret via Colitis-Crohn Foreningens Facebookside og på mail til foreningens medlemmer. 991 personer har besvaret spørgeskemaet, og 973 af disse har en kronisk tarmsygdom.

Da spørgeskemaet er distribueret gennem foreningens Facebookside, skal der tages højde for, at undersøgelsen formentlig hovedsageligt bygger på svar fra foreningens medlemmer.