Nyheder

CCF på Folkemødet del 2

Colitis-Crohn Foreningen har haft nogen travle, men bestemt givende dage på Bornholm.

Vi er nu klar med en opfølgning på de sidste dage på årets Folkemøde.

Nedenstående er derfor et udpluk af de debatter CCF var med til, fredag, lørdag og søndag på Folkemødet 2019.

 

Sundhedsstyrelsen havde socialsygeplejerske Nina Brünés i den varme stol.


Direktøren for Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm havde sat Nina stævne.

Her blev der drøftet uligheder i sundhedssystemet, samt lige adgang til behandling.
I takt med at der er sket en specialisering/ effektivisering for alle pt. grupper, så er de socialt udsatte blevet kørt endnu mere ud på et sidespor. I hovedstadsområdet, så er der 15 socialsygeplejersker altså 1 pr. hospital, hvor det i resten af landet er utroligt skævt fordelt. De socialt udsatte har behov for specialiseret hjælp, da de hyppigt er syge. Systemet skal tilpasses målgruppen.
Som det er nu, så kommer de udsatte ikke ind på hospitalerne, og i almen praksis så er de udsattes udfordringer for komplekse for lægerne. Fremover for at undgå yderligere ulighed i sundhedssystemet, så skal der ind tænkes afprøves flere utraditionelle metoder, for at undgå at de socialt udsatte køres endnu mere ud på et sidespor.

 


Cornelius til debat 
 

Hvad vil vi med det primære sundhedsvæsen?

Hvordan kan man i fællesskab klare de udfordringer, sundhedsvæsenet står over for i dag.
Som det er nu, så er det primære sundhedsvæsen omdrejningspunktet for befolkningens sundhed, men nu og fremover, står samfundet overfor nye udfordringer. Hvor skal vi egentlig hen med det primære sundhedsvæsen? hvad der skal til, for at vi kan klare de udfordringer, vi står overfor og samtidig sikre fri og lige adgang til sundhedsydelser. Kommunernes opgaver er blevet større, og de har en stadig vigtigere rolle i det primære sundhedsvæsen. Men kan kommunerne nok til at løfte indsatsen? Er tilbuddene for forskellige? Hvad kan man forvente af de store kommuner og af de små? I det primære sundhedsvæsen er der et potentiale for, at flere faggrupper arbejder sammen om den enkelte borger i en helhedsorienteret indsats med den praktiserende læge som den nøgleperson, der koordinerer og følger op på borgerens tur rundt i sundhedsvæsenet. Men hvilke faggrupper er der tale om, hvordan arbejder de sammen - og har vi overhovedet forstået, hvad sammenhæng er for den enkelte borger?


Morten Freil, direktør i Danske Patienter, skulle
lige hilse på Cornelius
 

AV min tarm... Irritabel tarm (IBS) - en overset folkesygdom

Tilbyder den offentlige sektor den rette behandling til de mange mennesker som lider af IBS?
Irritabel tarm (IBS) er den nye folkesygdom, som rammer ca. 16% af den voksne befolkning og koster samfundet dyrt i form af tabte arbejdsdage og mange lægebesøg. Derudover forringer lidelsen livskvaliteten væsentligt for det enkelte individ. Kun få får den fornødne behandling af diætister på sygehuse og en del betaler selv for behandling hos privatpraktiserende diætister. For diætister kan nemlig hjælpe mange patienter med IBS til et liv uden symptomer. Løsningen kan være en 2 måneders diæt (Low Fodmap Diet), men mindre tiltag kan ofte også være nok. Debatten bestod af en diætist med erfaring i behandling af IBS patienter, en IBS patient, en læge, en psykolog og en politiker, som drøftede: 1. Anerkendes problemet 2. Anerkendes løsningen 3. Er løsningen ulige fordelt geografisk 4. Kender deltagerne i teltet til problemet og til løsningen ? 5. Hvad er fremtiden for patienter.
 

IBS patient og formanden for fagudvalget kliniske diætister
 

Knoglernes dag: Danmarks største folkesygdom bliver glemt!

Cirka hver 3. kvinde og hver 8. mand vil få et knoglebrud, som skyldes knogleskørhed og over en halv million danskere har sygdommen uden at vide det. Unødvendige knoglebrud går ud over livskvaliteten, og det betyder, at mange danskere med knogleskørhed ufrivilligt må forlade arbejdsmarkedet. Hvordan leves livet med knogleskørhed, hvad med opsporing og behandling af knogleskørhed hvordan ser tallene for de samfundsmæssige omkostninger til knogleskørhed ud. Arrangementet  fik blandt andet en førende ekspert i behandling af osteoporose, direktøren for Bornholms hospital, Landsformanden for Colitis- Crohn Foreningen, en økonom, gav hver sit indblik i denne oversete folkesygdom. Hvorfor gør vi ikke mere for alle dem, der lever med knogleskørhed, samt hvordan kan man fremover forhindre at brudene opstå.

 

 

 

Dine sundhedsdata - dine rettigheder!

Hvorfor er det godt at give sundhedsvæsenet dine data? Hvad gør vi med dem´? Hvad har du ret til?
Hvorfor er det godt for patienten, at give sundhedsvæsenet deres data? * Hvad gør sundhedsvæsenet med ens data? * Passes der godt nok på dem? * Hvad har man ret til? En debat om hvad der sker med data, samt hvad de kunne bruges til.
 
 

Svend Brinkmann var i den varme stol hos Sundhedsstyrelsen

En samtale om brug og misbrug af diagnoser, både i sundhedsvæsenet og i det omgivende samfund.
Sundhedsstyrelsens direktør Søren Brostrøm havde inviteret professor Svend Brinkmann til en skarp dialog i ’den varme stol’ om, hvad der sker med sundhedsvæsenet, og om det overhovedet kan løse fremtidens udfordringer? Diagnoser var oprindeligt et arbejdsredskab for læger og andre sundhedspersoner. Men i dag bruges diagnoser også som svar på den enkeltes spørgsmål om identitet og krop. Er vi vidne til en usynlig revolution? Lever vi i en diagnosekultur? Diagnostiske termer glider ind og anvendes – både af fagpersoner og lægfolk - til forståelse af mange forskellige livsfænomener? Hvilke konsekvenser har det? Det var nogle af de spørgsmål, der blev debatteret, samt blev givet svar på.
 

Truende himmel over Folkemødet lørdag eftermiddag
 

Fremtidens sundhed år 2050-all inclusive eller members only?

Ny teknologi, brug af personlige data og flere ældre udfordrer sundhedsvæsenet – hvad gør vi ? Frem mod 2050 vil ny teknologi, brug af personlige data og flere ældre danskere sætte sundhedsvæsenet overfor udfordringer, som vi allerede nu er nødt til at forholde til. Fremtidens sundhedsvæsen bygges nemlig af nutidens prioriteringer og beslutninger – så hvilken retning vælger vi? Skal vi i fremtiden have et sundhedsvæsen, hvor alt er all inclusive, eller bliver sundhedsvæsenet fremover forbeholdt ”members only”? Skal robotter overtage arbejdet med alt fra at tørre os bagi efter toiletbesøg til at foretage kritiske kirurgiske indgreb? Skal personlige data om dine kost- og motionsvaner, søvnmønstre og talrige andre være med til at bestemme, hvilken behandling du får? Har du overhovedet gjort dig fortjent til at få behandling? Gennem tre konkrete dilemmaer svarede politikerne, de sundhedsprofessionelle og industrien, hvordan vi fremover skal forholde os til de praktiske og etiske udfordringer og dilemmaer?
 

Heino Knudsen, Regionsrådsformand i Region Sjælland
 

Sundhedsapps: MinLægeApp – MedicinApp – MinSundhedApp

Tidligere har borgernes adgang til egne sundhedsdata været begrænset til hjemmesider som har fungeret bedst på en desktop-pc med en større skærm eller til nød på en tablet. I dag er der adgang til egne patientdata for borgere i 3 forskellige Apps: MinLægeApp, MedicinApp og MinSundhedApp. På MedCom’s stand kunne man komme, og høre om de 3 apps og vi blev hjulpet, både med at downloade og anvende de 3 apps. Heldigvis havde vi Nem ID med – for ellers kunne vi ikke have fået adgang til vores data.

 

Er du kroniker? Kronikkernes brug af apoteket.

 
50 % af danske kronikere har ikke optimal gavn af deres medicin. Er apotekerne fremover en del af løsningen?
Omkring 50 % af patienter i behandling for kroniske sygdomme tager ikke deres medicin på den mest optimale måde. Det giver dårligere effekt af behandlingen og unødvendige bivirkninger. Hver dag foregår der i gennemsnit 90.000 skrankemøder på danske apoteker. Det er her, kronikere henter deres medicin. På den ene side af skranken står personalet, der er uddannet til at udlevere medicin og forpligtet til at rådgive. På den anden side står patienten med det bedste kendskab til egen krop og egne behov. Kan man på det grundlag gøre mødet på apoteket til et sted, hvor der tales om medicin på nye måder, der gør en reel forskel for patienterne og forbedrer deres medicinbrug? Vi var alle med til at vurdere, hvor galt – og hvor godt – det kunne gå, når en apoteker og en patient talte sammen om medicinen. Bagefter var der en debat om apoteket som et bud på et sted, hvor medicinproblemer kan løses.


Igen i år fik Jim Lyngvild hilst på Cornelius
 
Ovenstående var et udpluk af nogen af de debatter CCF var med til.
Dernæst så har vi været med i oplæg, møder med nogen af vores samarbejdspartnere. Alt i alt har det været nogen travle, men bestemt givende dage.
Hvis der er noget som CCF fremover ønsker, så er det, at vi som patientforeninger og på tværs af diagnoser, vil kunne give plads til hinanden. Der kæmpes fra alles sider om fokus på lige netop hver vores  patientgruppe.
Men hvorfor ikke give plads, rum samt begynde at anerkende, at samtlige diagnoser i tid, med tid eller over tid skal vægtiges som ligeværdige, for det at være syg, er ikke noget man selv vælger, men det er et livsvilkår.
Tænk hvor mange penge, vi som patientforeninger kunne spare, hvis vi frem over kunne stå side om side, og ikke som nu, kæmpe om pressens og politikkernes opmærksomhed, fordi det lige netop er vores eget sygdoms område der er det mest vigtige.
Vi i CCF ved jo godt, at autoimmune sygdomme desværre sjældent kommer alene. Så selv om vi diagnosticeres med IBD, så kan en del af disse patienter forvente at få flere diagnoser.
Derfor skal sundhedssystemet og politikkerne, have fokus på alle diagnoser, samt de skal alle vægtiges/ prioriteres som lige vigtige.
Hvis de ikke gør det, så er de med til yderligere at skabe ulighed i et sundhedssystem, ikke kun mellem siloerne, men patienterne imellem.
For er der noget sygdomme gør, så er det at nedsætte livskvaliteten, og det gør den for alle patientgrupper.
Så fremover mere fokus på samtlige diagnoser, for det ville betyde en stor forskel til gavn for ikke kun patienten men alle PATIENTERNE.


Cornelius takker af for i år

Af CCF den 17/06/19



36.029,- kr. !
Donation fra brugerne af DrugStars ... Læs mere
Af CCF den 21/06/19

Patienter med en irriteret tarm (IBS) til forskningsprojekt på Nordsjællands Hospital (NOH)
Vi har fået en henvendelse fra Nordsjællands Hospital ... Læs mere
Af CCF den 19/06/19

Officiel åbning af Folkemødet 2019
Så er Folkemødet 2019 skud i gang ... Læs mere
Af CCF den 14/06/19

CCF på Folkemødet
Så er CCF landet på Bornholm ... Læs mere
Af CCF den 12/06/19

Pride i Århus
Den 1. juni gik CCF med i Priden i Århus ... Læs mere
Af CCF den 11/06/19

Forskningsstøtte 2019
Den 6. april uddelte CCF i alt 400.000 kr til forskning ... Læs mere
Af CCF den 20/05/19

Nyt samarbejde
Colitis-Crohn Foreningen og James Lind Institute indgår samarbejde for at styrke forskning i kroniske tarmsygdomme ... Læs mere
Af CCF den 15/05/19

EFCCA Magasinet maj 2019
Her kan du læse det seneste nummer af EFCCAs magasin ... Læs mere
Af CCF den 06/05/19

Ny app "Min Læge"
Kender du app'en "Min Læge"? ... Læs mere
Af CCF den 01/05/19

Sidste nyt

17/06/19
Opfølgning på et vellykket Folkemødet ... 
 
21/06/19
Donation fra brugerne af DrugStars ... 
 
19/06/19
Vi har fået en henvendelse fra Nordsjællands Hospital ... 
 
Gå til nyhedsarkiv
member
member
member