Nyheder

Officiel åbning af Folkemødet 2019

Så blev Folkemødet 2019 skudt i gang, og mens der blev talt og sunget fra storscenen, så havde CCF taget opstilling ved TV 2 News, så vi på storskærmene kunne følge med, samt blive spottet af kameraerne. Det lykkes også denne gang at få 2 sekunder i rampelyset, fordi at CCF havde vores nye t- shirts på.


Dernæst så gik turen til debatterne. Nogen af de forskellige temaer var.
 
Spis dig syg, og smit din nabo. Hvilke mikrober findes i fødevarer? Og hvordan undgår du at smitte andre?
Og det er for os med inflammatoriske tarmsygdomme ikke nyt, at høre om mikrobiomet. 
Så Statens Serum Institut, bød på en debat,  hvor man kunne teste sig selv og blive klogere på bakterier og vira i fødevarer. Deltagerne blev klogere på mikroberne igennem billeder og historier. For hvilke fødevare giver især bestemte sygdomme? og hvordan diagnosticerer man en fødevarebåren infektion og identificerer en bakterie eller en virus?
 
Hvilke indsatser ønsker i for børn og unge?

Mere end hver 6. barn har været i behandling for en psykisk lidelse, inden de fylder 18 år, og tallet stiger. Hvordan kunne deltagerne være med til at vende denne udvikling og fremover være med til at sikre en bedre indsats for børn og unge med psykiske lidelser? CCF påpegede at børn med inflammatoriske tarmsygdomme bestemt har en somatisk diagnose, men der skal ligeledes være mere fokus på det psykiske aspekt, når autoimmune kroniske syge børn, bliver ramt så tidligt i livet.
De skal nemlig også psykisk kunne holde til, for nogen, at kunne leve med en så invaliderende diagnose som IBD er.
 
Så kom vi til nedenstående debat, som bestemt var et tilløbsstykke.
Her fik vi sammen med læger, politikkere sat autoimmune sygdomme på dagsorden, samt fik lovning på at autoimmune patienter samt deres pårørende, fremover yderligere skal prioriteres  både økonomisk samt med en mere holistisk tilgang.
 

 
400.000 multisyge: Kan ny behandlingstilgang mindske byrden?

Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, Patientforeningen HS Danmark, Psoriasisforeningen, Colitis-Crohn Foreningen
Hvordan vender vi kurven for en af de største og mest oversete grupper af multisyge kronikere?
Historik.
1 måneds ekstra sygedage årligt og svære behandlingsforløb, der trækker i langdrag i årevis med et stigende antal komplikationer til følge – det er virkeligheden for alt for mange af de op imod 400.000 danskere, der lever med en auto-inflammatorisk sygdom som kronisk tarmbetændelse, rygsøjlegigt og hudsygdommene psoriasis og hidrosadenitis (HS). Sygdommene er ofte invaliderende og kendetegnet ved, at patienterne udvikler flere diagnoser i form af følgesygdomme og andre autoimmune lidelser. Det er en broget patientgruppe, som vores højt specialiserede sundhedsvæsen har svært ved at håndtere. Det er alt sammen med til at gøre auto-inflammatoriske kronikere til en udsat gruppe borgere, som udgør et betydeligt og stigende pres på sundheds- og socialvæsen. Undersøgelser underbygger den bydende nødvendighed af og potentialet i at styrke behandlingen for denne oversete gruppe af multisyge danskere. Hvordan vender vi kurven og indfrier potentialet, til gavn for både patienter og samfund.
Det blev også tilføjet, at patienter med autoimmune diagnoser, rummer utrolig meget data, og den viden sammen med lægernes faglige kompetencer skulle bruges mere end det gøres i dag.

Kan digitalisering give bedre dialog mellem læge og patient. Debatmøde om perspektiver og faldgruber ved bl.a. forløbsplaner, telemedicin og beslutningsstøtte

Som en del af den seneste overenskomst skal praktiserende læger tilbyde en digital forløbsplan til patienter med kroniske sygdomme som KOL og diabetes. men hvorfor skal der ikke også ligeledes tilføjes flere sygdomsgrupper ? Forløbsplaner er elektroniske planer, som oprettes, anvendes og vedligeholdes af de praktiserende læger for disse patienter. Formålet med forløbsplanerne er at inddrage patienten samt skabe overblik i forhold til at understøtte egenomsorg. Dette er blot det seneste eksempel på værktøjer, der understøtter dialogen mellem læge og patient. Som det er i dag, kan patienterne selv rapportere målinger gennem løsningen webpatient. Men hvis der ikke udbredes til flere gr. risikerer vi at få et A- og et B-hold blandt fremtidens patienter? Det er en af tidens store emner nemlig ulighed i sundhedssystemet.

 

Svend Brinkmann var i den varme stol hos Sundhedsstyrelsen

En samtale om brug og misbrug af diagnoser, både i sundhedsvæsenet og i det omgivende samfund.
 
Sundhedsstyrelsens direktør Søren Brostrøm havde inviteret professor Svend Brinkmann til en skarp dialog i ’den varme stol’ om, hvad der sker med sundhedsvæsenet, og om det overhovedet kan løse fremtidens udfordringer? For diagnoser var oprindeligt et arbejdsredskab for læger og andre sundhedspersoner. Men i dag bruges diagnoser også som svar på den enkeltes spørgsmål om identitet og krop. Er vi vidne til en usynlig revolution? Lever vi i en diagnosekultur? Diagnostiske termer glider ind og anvendes – både af fagpersoner og lægfolk - til forståelse af mange forskellige livsfænomener? Hvilke konsekvenser har det? Det var nogle af de spørgsmål, som der blev gennemgået.
 
Ulighed i sundhed – en stor udfordring

Du får kun den halve historie, hvis du ikke ser det hele menneske
Psykiske lidelser udgør en folkesundhedsudfordring. Seks ud af ti danskere, som har kontakt til psykiatrien, har også kontakt til det øvrige sundhedsvæsen. Personale i sundhedsvæsenet ønsker grundlæggende at levere faglig kvalitet og give patienterne en god behandling. Samtidig viser undersøgelser, at fordomme, manglende viden eller usikkerhed kan påvirke mødet med patienter, som udover deres fysiske symptomer, også har psykiske lidelser. For CCFs vedkommende, så er der desværre cirka 25 procent af de patienter der er ramt med IBS, så store konsekvenser ved at have IBS,  at det nedsætter deres livskvalitet. Men hvor kan dem med irritabel tyktarm henvende sig, når de ikke har en diagnose, når deres lidelse bliver beskrevet som et symptom. IBS er som det er i dag en funktionel lidelse, og det er indenfor psykiatrien mange af dem desværre bliver behandlet i dag.
Men er det rimmeligt ?
 
Personlig Medicin og dataindsamling: Er der en etisk grænse? Det Etiske Råd

Med personlig medicin kan man forebygge og bekæmpe sygdomme, via data. Men hvad med patienternes privat liv
Udvikling af Personlig Medicin kan få stor betydning for både den enkelte patient og for samfundet. Personlig Medicin handler om at give den helt rigtige behandling til hver enkelt patient – og målet skal nås ved hjælp af data. Det er en samfundsdagsorden, som alle bør forholde sig til og ikke mindst unge som fremtidens brugere af personlig medicin. Et panel af eksperter diskuterede etiske dilemmaer knyttet til Personlig Medicin. De blev bl.a. udfordret af spørgsmålet, hvordan man på samme tid kan varetage hensynet til beskyttelse af den enkelte borgers privatliv, når der samtidig er et hensyn at tage til et velfungerende effektivt sundhedsvæsen, som kommer alle borgere i Danmark til gode. Vi hørte også om dilemmaer, når man går tæt på borgernes privatliv, og hvordan Det Etiske Råd arbejder med Etisk Forum for Unge som et undervisningsforløb til skolerne. Gennem arrangementet afprøvede vi vores egen holdning til Personlig Medicin - og blev klogere på etiske dilemmaer.
 

Den rigtige pille i den rigtige mund

Hvor galt kan det gå, hvis patienterne får den forkerte medicin? Hvordan kender man forskel på den ene og anden pille? Og kan et skema virkelig reducere fejl. Vi drøftede, hvordan personalet bedst samarbejder om at øge patientsikkerheden.  Især indenfor ko morbiditet.
 
Dine gener? Hvor langt må forskerne gå?

Statens Serum Institut
Hvordan bruger forskerne dine biologiske prøver og gener? En snak om forskning, etik og jura
På den ene side er Danmarks Nationale Biobank med sine over 10 millioner prøver en uvurderlig ressource for forskerne, som derved danner basisviden om folkesundheden. På den anden side handler det om at sikre, at borgerne kan være fuldstændig trygge ved, hvad der sker med deres prøver, når de ligger i biobanken. Her deltog vi i den spændende paneldiskussion om balancegangen mellem eksperter inden for biobanker, forskning, etik, jura og samtykke. Vi fik indblik og blev klogere på, hvorfor og hvordan borgernes biologiske prøver og gener bruges i forskningen. Vi hørte om hvilken lovgivning, der gælder på området, og fik overblik over, hvordan forskningen kunne anvendes til gavn for folkesundheden, hvilke udfordringer der var, og hvordan man sikrede, at borgernes prøver blev brugt på en forsvarlig  måde.


Hvordan anvendes BigData til sundhedsfremme?

Eksperter drøftede værdier og dilemmaer ved brug af BigData til sundhedsfremme.
Som en del af den teknologiske udvikling er de fleste af os efterhånden blevet leverandører af oplysninger om os selv og vores adfærd. Oplysninger, som indsamles, analyseres og anvendes af f.eks. den offentlige sektor og industrien. BigData anvendes i stigende omfang som beslutningsgrundlag i både politiske og administrative sammenhænge, ligesom produkter og serviceydelser efterhånden kan skræddersys til den enkelte borger og forbruger. Det bringer produkter og serviceydelser tættere på den enkelte borgers ægte behov, men hånd i hånd med BigDatas mange muligheder, opstår også en lang række etiske og praktiske spørgsmål.
 
Det var nogen af de emner og temaer der var i spil på Folkemødets første dag. Cornelius vender tilbage igen, men nu hedder det på hovedet i seng, for i skrivende stund er det midnat, og i morgen er der endnu en dag.


Af CCF den 14/06/19



Rabat på vitaminer og mineraler
i Aarhus området ... Læs mere
Af CCF den 12/09/19

Gratis rekreationsophold
for familier med et sygdomsramt barn ... Læs mere
Af CCF den 10/09/19

Invitation til symposium
Deltag i symposium om autoimmune sygdomme ... Læs mere
Af CCF den 12/08/19

Brug for en at tale med?
CCF-Tarmlinjen er en frivillig og gratis telefonrådgivning ... Læs mere
Af CCF den 05/08/19

CCF Magasinet nr. 115
Det nye nummer af CCF Magasinet er nu på gaden ... Læs mere
Af CCF den 02/08/19

36.029,- kr. !
Donation fra brugerne af DrugStars ... Læs mere
Af CCF den 21/06/19

Patienter med en irriteret tarm (IBS) til forskningsprojekt på Nordsjællands Hospital (NOH)
Vi har fået en henvendelse fra Nordsjællands Hospital ... Læs mere
Af CCF den 19/06/19

CCF på Folkemødet del 2
Opfølgning på et vellykket Folkemødet ... Læs mere
Af CCF den 17/06/19

CCF på Folkemødet
Så er CCF landet på Bornholm ... Læs mere
Af CCF den 12/06/19

Sidste nyt

14/06/19
Så er Folkemødet 2019 skud i gang ... 
 
12/09/19
i Aarhus området ... 
 
10/09/19
for familier med et sygdomsramt barn ... 
 
Gå til nyhedsarkiv
member
member
member