Nyheder

Ny ungdomsambassadør


Når man tænker pårørende, så tænker man voksne der har en ægtefælle, samlever, eller at man har ældre forældre man skal tage vare på.
Men hvad med børn som har en forældre som er sygdoms ramt, eller er søskende til en.
Det var med henblik på dette emne, at vi ønskede at belyse ovenstående yderligere.
For man har tit fokus på de sygdoms ramte, men hvordan er det egentligt at være barn, søskende, forældre eller for den sags skyld bedsteforældre, for denne gruppe bliver udelukkende omtalt som pårørende.
Men hvem er de egentligt, samt hvordan opleves det, at være tæt forbundet, når sygdom rammer ens familie, samt hvordan påvirkes livet.

Vi havde sat Cecillie Bak Refshauge stævne. 
Den selv samme unge kvinde, som for få måneder siden netop havde deltaget i TV 2 programmet X Factor, for at blive lidt klogere på området.
For hvordan opleves livet, fra en tidlig alder, når man vokser op med en meget syg mor.
Cecillies historie fortæller om et liv fyldt med kærlighed, omsorg, varme og ikke mindst humor.
Cecillie er selv opvokset med sygdom. Allerede i en alder af 4 måneder måtte hun første gang opereres, samt efterfølgende har hun været opereret 7 gange for klumpfødder. Den sidste operation var for blot 2 år siden.
Cecillies liv har derfor været præget af sin egen sygdom og udfordringerne derved.
Men som om det ikke skulle være nok, så var der ligeledes også begrænsninger, samt hensyntagen til en mor, der var og er meget syg.
Allerede i en alder af fire år, fik Cecilie besked på, at hun ikke bare måtte løbe i forvejen, for så ville hendes mor ikke have mulighed for at fange hende igen.
Men hvordan har man følt det som barn, når man var blevet lovet måske en tur i biografen, Tivoli, Legoland, og sygdom så var kommet i vejen, så man ikke kunne komme af sted alligevel.
Hvor glæde, forventninger er blevet afløst af, skuffelser, frustration samt afmagt over at man ikke  vidste, hvad morgendagen bragte.
 
Cecilie er nu i en alder af 15 år bosiddende i Herning sammen med sin mor.
Men når hun tænker tilbage på sit liv, så har livet været fyldt med en masse gode ting men også med et liv, som alligevel ikke har været som alle andres.
Dette har gjort, at når man sidder foran Cecillie, så kan man mærke en utrolig varm, givende og empatisk ung kvinde, med en masse på hjertet.
En modenhed som Cecillie har fået, fordi hun i en tidlig alder har skulle forholde sig til en hverdag, hvor det ikke har været de små almindelig problemstillinger der har fyldt.
Cecillies verden har foruden at være et almindeligt barn, også skulle forholde sig til sygdom, død samt oprettelse af testamente, for hvad nu, hvis Cecillies mor Louise Bak Refshauge ikke overlevede.
Men i familien Bak Refshauge, som Cecilie er opvokset i, der har man kunne tale om alle emner også de svære.
Der har ikke på noget tidspunkt været noget man ikke kunne tale om.
Alt er blevet fortalt, og der er ikke fortiet noget.
 
Men hvordan takler man det som barn, når man vokser op med en meget sygdoms svækket mor? 
Der har været situationer, hvor Cecilie til tider, har været nødt til at trække sig tilbage, og det var via musikken, hun kunne få et frirum.
Der kunne hun søge tilflugt. Da Cecillie var helt lille,  satte Cecillies mor titelsangen fra Løvernes Konge på, ja så græd Cecillie, for musikken satte følelserne i gang i hende.
Siden hen blev Løvernes Konge afløst af nummeret ”Dont Blame it on Sunshine, dont blame it on Moonlight”. Så musikken kunne både rumme de store følelser samt livsglæde.
 
Musikken blev et frirum, som Cecillie kunne søge ind i, når sygdom kom for tæt på.
Igennem musikken kunne Cecillie få sat ord på de store følelser. For det var svært at tale om, at Cecillie inderst inde var bange for at miste sin mor, for de har altid haft et unikt nært bånd til hinanden
Så på trods af en lykkelig opvækst, så har sygdom alligevel sat sine spor i Cecillie, fordi hun har haft en mor, som altid har været syg
Når Cecillies mor var indlagt, ja så var savnet der hele tiden. Ligeledes når Cecillies mor skulle gennemgå store komplicerede operationer, ja så lå angsten lige under overfladen, for hvad nu hvis min mor aldrig kommer hjem igen.
Det indblik fik vi i et klip fra X Factor på TV 2, da Cecillie med tårerne løbende ned af sine kinder, beskrev hvor meget hendes mor betød samt betyder for hende, ligeledes hvor bange hun er for at miste hende.
Disse tanker samt situationer som Cecillie har været udsat for, de har fyldt utroligt meget. For der er i bund og grund ingen børn, der skal have disse tanker, eller skal forholde sig til sygdom eller død.
 
Børn skal jo være børn så længe som overhovedet muligt.
Disse ord er utrolig sigende, omkring hvordan pårørende til kronisk syge har det.
For det at være pårørende, det er ingen nem opgave. For som pårørende så kræves det jo, at man er der for den sygdoms ramte.
Man skal tage hensyn, være hjælpsom, støtte, motivere, give omsorg, være praktisk, samt ligeledes være den der skal ligge skuldre til, når den sygdoms ramte har brug for luft til at komme af med alle sine frustrationer.
Så skal man være den stærke, for man svigter jo ikke et tæt familiemedlem, som man elsker. Men det kræver bare utroligt meget af den pårørende, at leve med kronisk sygdom så tæt inde på livet.
For ærligt talt, så fylder sygdom utroligt meget hos de pårørende.
Tiden eller livet går med hospitalsbesøg, kontroller, ambulatoriebesøg, ventetid og operationer, og det er kun lidt af det af være kronisk syg samt pårørende.
For livet bliver også fyldt med følelser såsom sorg, smerte, ængstelse, frustration, savn, længsel samt general frustration, for man vil jo så gerne som pårørende hjælpe, samt kunne være medvirkende til at gøre den sygdoms ramtes liv nemmere.
Men mange gange, ja så er det eneste man som pårørende kan gøre, bare at være der.
Alle de følelser og tanker de kan være næsten ubærlige at have som voksen. Men børn har dem også samt søskende til sygdomsramte børn.
 
Alle disse tanker har Cecillie også haft. Men hun har heldigvis haft et godt netværk omkring sig, som hun åbent har kunne tale med omkring alle disse følelser. Cecillie har kunne tale åbent omkring alle de svære tanker og følelser, som man som pårørende har. Der har venner og familie været en stor støtte for Cecillie, for uden dem ja så ville Cecillies liv have set helt anderledes ud.
Men Cecillie ved udmærket godt, at det desværre ikke er alle pårørende, der har et netværk omkring sig, som også kan tage sig af den pårørende. Derfor har Cecillie valgt at fortælle noget af sin historie, for at være med til at sætte fokus på de pårørendes liv samt de udfordringer, der kommer når sygdom bliver ikke kun bliver den sygdoms ramte vilkår, men hele familiens. For sygdom bliver et livsvilkår for hele familien.
Den vinkel vil Cecillie fremover være med til at sætte fokus på, da hun af Colitis-Crohn Foreningen er blevet spurgt, om hun vil være CCFs første pårørende ungdomsambassadør, da pårørende problematikken står hendes hjerte nær.
Cecillie vil fremover være med til at sætte fokus på livet som pårørende, og udfordringerne derved.
Dette er den selvsamme unge kvinde, som sideløbende er ved at få gang i en sangkarriere, for selv om Cecillie ikke gik videre i 5 chair challenge i X Factor, så er der bud efter Cecillie.
Cecillie skal blandt andet snart synge i Huset nr. 7 i Herning, samt forskellige steder rundt omkring.
Den sangstemme er den samme stemme, som nu skal lyde rundt omkring, for at være medvirkende til at sætte fokus på pårørende.
I den forbindelse, så kan Cecillie i CCFs regi, allerede snart opleves på nært hold, da Cecillie sammen med sin mor Louise, er nogen af oplægsholdere på CCFs næste forældre og børn kursus, og der bliver her, tid til at høre hvad Cecillie har på hjertet.
Så selv om Cecillies historie vidner om et liv, som til tider har været fyldt med modgang, så har modgangen ikke skulle fylde det hele. Det handler i bund og grund om, at vi sammen skal være med til at åbne op, samt turde tale om de svære emner.
Det mål har Cecillie sat sig. Hun vil med sin egen historie, være med til at nedbryde tabuerne, for sygdom er noget vi taler om, både de sygdoms ramtes historie men sandelig også de pårørende.
 
Så tak Cecillie fordi du vil være med til at gøre en forskel, samt være med til at belyse kompleksiteterne og udfordringerne derved, ved at være pårørende.
Vi glæder os til at høre mere til dig fremover.
 
 
Af CCF den 29/03/19



Patienter med en irriteret tarm (IBS) til forskningsprojekt på Nordsjællands Hospital (NOH)
Vi har fået en henvendelse fra Nordsjællands Hospital ... Læs mere
Af CCF den 19/06/19

CCF på Folkemødet del 2
Opfølgning på et vellykket Folkemødet ... Læs mere
Af CCF den 17/06/19

Officiel åbning af Folkemødet 2019
Så er Folkemødet 2019 skud i gang ... Læs mere
Af CCF den 14/06/19

CCF på Folkemødet
Så er CCF landet på Bornholm ... Læs mere
Af CCF den 12/06/19

Pride i Århus
Den 1. juni gik CCF med i Priden i Århus ... Læs mere
Af CCF den 11/06/19

Forskningsstøtte 2019
Den 6. april uddelte CCF i alt 400.000 kr til forskning ... Læs mere
Af CCF den 20/05/19

Nyt samarbejde
Colitis-Crohn Foreningen og James Lind Institute indgår samarbejde for at styrke forskning i kroniske tarmsygdomme ... Læs mere
Af CCF den 15/05/19

EFCCA Magasinet maj 2019
Her kan du læse det seneste nummer af EFCCAs magasin ... Læs mere
Af CCF den 06/05/19

Ny app "Min Læge"
Kender du app'en "Min Læge"? ... Læs mere
Af CCF den 01/05/19

Toiletaftaler
De første toiletaftaler med sommerens musikfestival er på plads ... Læs mere
Af CCF den 30/04/19

Sidste nyt

29/03/19
Cecilies mor har Crohn - læs hendes historie her ... 
 
19/06/19
Vi har fået en henvendelse fra Nordsjællands Hospital ... 
 
17/06/19
Opfølgning på et vellykket Folkemødet ... 
 
Gå til nyhedsarkiv
member
member
member