Mave-tarm patienter er mere tilfredse med deres behandling, når de har en god dialog med deres læge og bliver taget med på råd om deres behandling. Det viser en ny undersøgelse fra Colitis-Crohn Foreningen. Alligevel oplever mere end hver tredje patient med Crohns eller Colitis, at de ikke har medbestemmelse eller medindflydelse på deres behandling, når de er ved lægen.

Øget patientinddragelse og medbestemmelse har i flere år været et nøgleord i det danske sundhedsvæsen. Det giver bedre behandling rent klinisk – og mere tilfredse patienter. Og det bekræftes i en ny undersøgelse fra Colitis-Crohn Foreningen.
 
I den nye undersøgelse har vi spurgt patienter med kronisk tarmbetændelse (Colitis Ulcerosa og Crohns sygdom) om deres ønsker i forhold til behandling og tilfredshed med behandlingen. Og her viser det sig, at de patienter, som har medindflydelse på, hvilken behandling de får, også er mere tilfredse med deres behandling. Faktisk er hele 70 procent af de patienter, som oplever, at de i høj grad eller meget høj grad bliver inddraget i deres behandlingsforløb, også tilfredse med behandlingen.
 
- Når man er kronisk syg, er det afgørende for den gode behandling, at lægen ikke alene ser på de konkrete symptomer, men også har fokus på, hvordan patienten i det hele taget har det – og om patienten kan fungere i hverdagen socialt og arbejdsmæssigt. Det kræver, at lægen får startet en god dialog med patienten, der kommer hele vejen rundt – og dernæst giver patienten medindflydelse på, hvilken behandling der er mest egnet i forhold til patientens livssituation. Og det sker desværre ikke i tilstrækkelig grad i dag, siger landsformanden for Colitis-Crohn Foreningen Charlotte Lindgaard Nielsen.
 
Under halvdelen af patienterne (45%) i undersøgelsen oplever, at lægen spørger ind til livskvalitet, når der skal vælges behandling. Og kun hver fjerde (25%) bliver spurgt til deres sociale liv.
 
Patientinddragelse er en ”win-win” situation for læge og patient

Desværre oplever mere end en tredjedel af patienterne, at de ikke bliver inddraget i deres læges overvejelser om deres sygdom og valg af behandling. Op mod 50 procent af patienterne siger eksempelvis, at de ikke får tilstrækkelig information om de forskellige behandlingsmuligheder, der eksisterer. Det ærgrer Charlotte Lindgaard Nielsen.
 
- Det er uholdbart, at mere end hver tredje patient oplever, at de ikke bliver inddraget, for vi kan jo se, at det øger patienternes tilfredshed, når de bliver involveret i tilrettelæggelsen af behandlingsforløbet. Og tilfredshed med behandlingen er langt hen ad vejen et udtryk for den kvalitet i behandlingen, som både behandler og patient sigter efter. Jeg vil derfor opfordre lægerne til i højere grad at tage deres patienter med på råd, når behandlingsplanen skal fastlægges, eller når en patient skal skiftes til en anden behandling. Det kan faktisk blive en”win-win”-situation for både patient og læge, lyder opfordringen fra CCF’s landsformand.

- Det er enormt vigtigt, at mave-tarm lægerne inddrager patienterne i deres overvejelser om patienternes behandlingsforløb, særligt når det drejer sig om kronisk syge patienter, der skal starte op eller skifte til nye behandlinger. Patienter er forskellige og kan have personlige forhold, der rækker ud over deres symptomer, som betyder, at de har særlige ønsker til deres behandling.
Det kan eksempelvis være om de helst vil modtage behandlingen på hospitalet, eller om de hellere selv vil stå for at tage behandlingen hjemme, fortsætter Charlotte Lindgaard Nielsen. Undersøgelsen viser eksempelvis, at 53 procent af patienterne foretrækker at modtage behandlingen på hospitalerne, mens 47 procent hellere selv vil stå for at administrere deres medicin hjemme.
 
- Her vil det være oplagt at spørge ind til patienternes præferencer. Det sker desværre ikke i dag. Særligt fordi, der i behandlingsvejledningerne i dag ikke er råderum til, at patienten kan have medindflydelse på, hvilken behandlingsform, der vil være mest hensigtsmæssig. Vi håber derfor, at der kan blive åbnet lidt op for topstyringen i behandlingsvejledningerne, så læge og patient får mere handlerum til at tilrettelægge behandlingen, så den bliver mest hensigtsmæssig for den enkelte patient, siger landsformanden for Colitis-Crohn Foreningen.
 
Regionshospital Silkeborg arbejder systematisk med inddragelse og uddannelse

Spørger man mave-tarm-lægerne selv, så synes de også, at patientinddragelse er vigtigt – og faktisk peger de på, at inddragelsen også kan hjælpe til at prioritere deres ressourcer bedst muligt. På Regionshospitalet Silkeborg arbejder man systematisk med elektroniske spørgeskemaer, som patienterne skal udfylde hjemmefra. På baggrund af besvarelserne af dette, indgår patienten og lægen i dialog og finder ud af, hvad patienten har behov for på det givne tidspunkt. På den måde tilrettelægger læge og patient i samarbejde forløbet, så det passer til patientens præferencer, og det hjælper også lægerne til at prioritere de patienter, som har størst behov.
 
- Spørgeskemaerne giver en ’win-win’-situation. Når patienterne skal udfylde et spørgeskema hjemmefra, hvor de gør status over deres sygdom, giver det anledning til nogle refleksioner, som betyder, at patienterne i højere grad kan sætte ord på deres sygdom og de behov, de har, når vi møder dem i konsultationen. Set fra vores perspektiv betyder spørgeskemaerne, at både patient og læge er bedre klædt på til konsultation, siger Birgit Furstrand Larsen, som er overlæge i mave-tarm-sygdomme på Regionshospitalet Silkeborg.
 
Hun peger også på, at man på Silkeborg arbejder med at uddanne patienterne i deres sygdomme. Det sker blandt andet gennem samtaler med sygeplejersker, hvor patienterne klædes på til at monitorere symptomer, være opmærksom på følgetilstande og andre problemstillinger ved at leve med en kronisk sygdom.
 
- Patienterne er eksperter i deres egen sygdom, og det er netop det, vi håber, patienterne kan lære i de her forløb. Men der er selvfølgelig også forskel på mennesker – og nogle er gode til at tilegne sig viden om deres egen sygdom, mens andre hellere ser, at lægen styrer behandlingen. Men jo mere patienten føler sig inddraget, jo større er sandsynligheden også for, at de tager deres medicin rigtigt, og at de tager ejerskab over deres sygdom. På den måde handler inddragelsen om et samarbejde mellem læge og patient – og vi har jo en fælles interesse i at opnå, det der er bedst for patienten. Det er dog også vigtigt at bemærke, at der ikke er frit valg på alle hylder. Som læger er vi underlagt en behandlingsvejledning, som vi skal følge, og det styrer vores tilrettelæggelse af patienternes forløb, afslutter Birgit Furstrand Larsen.
 

Tre gode råd til, hvad kan du som patient selv gøre for at blive inddraget i din behandling:   Fortæl din læge, hvordan sygdommen påvirker din dagligdag. Lægen har ofte fokus på dine symptomer, men kun du ved, hvordan sygdommen påvirker din hverdag og dine muligheder for at tage en uddannelse, fastholde et arbejde og i det hele taget leve det liv, du drømmer om. Sørg for at blive inddraget i udviklingen af en behandlingsplan med klare behandlingsmål. Det vil sige, at du får talt med lægen om, hvor længe du skal være i en bestemt behandling og hvilken effekt, du kan forvente. Så har I et konkret mål at følge op på ved næste konsultation. Tal med din læge om hvilke behandlingsmuligheder, der findes. Den gode behandling er individuel. Spørg derfor ind til hvilke andre og mere effektive behandligner der findes, hvordan de vil påvirke din specifikke ygdomssituation og livssituation – og om de er relevante for dig. Kilde: Colitis-Crohn Foreningen

Regionshospitalet Silkeborg arbejder altså systematisk med patientinddragelse, men undersøgelsen fra Colitis-Crohn Foreningen peger også på, at der stadig er plads til forbedring af patientinddragelsen på mave-tarm-området på tværs af Danmark. Særligt fordi mange mave-tarm-sygdomme er kroniske sygdomme, som har store konsekvenser for patienternes liv og livskvalitet.
 
Mave-tarm-patienter er også hårdt ramt på livskvaliteten

Undersøgelsen fra Colitis-Crohn Foreningen bekræfter, at mange patienter med Colitis eller Crohns er hæmmet af deres sygdom i hverdagen. Det gælder både i forhold til arbejds- og fritidsliv, hvor sygdommen eller følgesygdomme har konsekvenser, der mærkes på daglig basis.
 
- For mange patienter med Colitis eller Crohns går sygdommen desværre hårdt ud over deres livskvalitet. Vores undersøgelse viser, at sygdommen påvirker patienternes evne til at føre et normalt liv over en bred kam. Næsten halvdelen svarer, at de ikke kan leve et aktivt liv og dyrke motion. Og godt en tredjedel af patienterne er så hæmmet af deres sygdom, at de ikke kan passe deres arbejde, siger Charlotte Lindgaard Nielsen.
 
- For at styrke kvaliteten i behandlingen er det afgørende, at systemet i endnu højere grad tager højde for kompleksiteten i mave-tarm-patienternes sygdomme. Et oplagt sted at starte er at udvikle konkrete behandlingsmål sammen med patienterne. Udvikling af behandlingsmål og en behandlingsplan vil give anledning til, at patient og behandler har en dialog om, hvad der er den bedste behandling for patientens sygdom- og konkrete livssituation. Dertil bør der åbnes op for en øget fleksibilitet i behandlingsvejledningerne, så lægernes faglighed igen kan komme i spil til glæder og gavn for patienterne afslutter landsformanden for Colitis-Crohn Foreningen.
 

Om undersøgelsen Undersøgelsen er gennemført i foråret 2018 og baserer sig på svar fra 734 patienter med Colitis eller Crohns og 14 pårørende. 60 procent af de medvirkende patienter har Crohns eller Colitis i moderat eller svær grad.    Spørgsmålene i undersøgelsen er udviklet i samarbejde med overlæge Birgit Furstrand Larsen og overlæge Henning Glerup ved Diagnostisk Center på Regionshospitalet Silkeborg.   Undersøgelsen er en spørgeskemaundersøgelse, som er udarbejdet i samarbejde med Advice. Undersøgelsen er støtte økonomisk af Abbvie.