I dag er det World IBD Day. IBD er en engelsk forkortelse for de inflammatoriske tarmsygdomme, der også kendes som morbus Crohn og colitis ulcerosa. I dag bliver der verden over sat fokus på tarmsygdomme, og hvad man kan gøre for at forbedre forholdene for fem millioner tarmpatienter globalt. Det gør vi også i Danmark. Det gør vi, fordi mere end 50.000 danskere døjer med kroniske tarmsygdomme, som hvert år rammer 1300 nye danskere – hovedsageligt hos personer under 30 år. Et sygdomstal, der de sidste 30 år har været stigende. Men vi gør det især, fordi der er et behov for at råbe op og stille skarpt på den steroidbehandling, som de fleste tarmpatienter støder ind i på et eller andet tidspunkt i deres behandlingsforløb. En behandling, der kan få fatale konsekvenser for den enkelte patient, hvis vi ikke gør det med omtanke!


 
Ukontrolleret brug af steroider rammer patienten
Steroider har aldrig klinget særligt positivt, og for den almene dansker vil tankerne nok også hurtigt falde på noget med overtræning og pumpede muskler. Sådan ser billedet ikke helt ud for os tarmpatienter. Vi er ikke ligefrem kendt for vores muskler. Til gengæld er vi kendt for at have steroidbehandling tæt inde på livet. Det er en del af hverdagen for mange af os og ofte en stor hjælp. Steroid har en hurtig virkning og hæmmer betændelsestilstanden i tarmen. Det sætter sygdommen i ro og gør, at vi kan have en normal hverdag, når en steroidbehandling virker. Hvis den ikke virker efter første gang hos patienten, bør lægen finde andre medikamenter. Problemet opstår nemlig, hvis man fortsætter forløbet med langvarige og gentagne behandlinger for at opnå effekt, og det kan resultere i en potentiel fare for at udvikle knogleskørhed. Tag for eksempel Louise. Blot 32 år og allerede med mere end 15 steroidbehandlinger i bagagen. For nyligt fik hun – ved et tilfælde – konstateret begyndende knogleskørhed. Her kun en tredjedel igennem livet viser Louises knogler altså allerede tegn på nedbrydelse. På intet tidspunkt i forløbet har Louise modtaget information om svære bivirkninger, tilbud om screening eller tilbud om kalk-tilskud og D-vitamin, der ellers kan virke forebyggende mod degenerering af knoglerne. Men hvordan kan det overhovedet ske, tænker du måske? Det kan det, fordi vi i det danske sundhedssystem ikke har et kontrolleret behandlingsforløb omkring brugen af steroider – og det går altså ud over patienterne.
 
Mangel på national standard for behandling med steroider
Og hvorfor er det så et problem? Den 27. november 2014 deltog Colitis-Crohn Foreningen sammen med en lang række toneangivende speciallæger og sygeplejersker i et symposium, der fokuserede på, hvordan behandlingskvaliteten for IBD-patienter kan øges i Danmark. Selvom speciallægerne er af den generelle holdning, at der er godt styr på behandlingen, blev steroidbehandlingen alligevel identificeret som det område med størst forbedringspotentiale. Det er jo godt, og noget vi er glade for. Udfordringen er, at der er alt for lidt viden i sundhedssektoren om, hvordan man anvender steroidbehandlinger optimalt. Det betyder, at vi patienter ofte er udsat for en vilkårlighed i en behandling med alvorlige bivirkninger. Det er på ingen måde den enkelte læges skyld. De gør ofte et særdeles prisværdigt arbejde. Morbus Crohn og colitis ulcerosa er kroniske sygdomme, som blusser op og går i ro igen. De kan ikke håndteres ens, og det er svært at forudse sygdomsforløbet samt hvilken type patient lægen sidder overfor. Derfor mangler der en ensartet national standard for behandling med steroider, som lægerne kan og skal anvende i behandlingen for at sikre et godt forløb for den enkelte patient.
 
Samtidig har vi også brug for, at patienterne klædes meget bedre på til at møde sundhedssystemet. For hvordan ved man som patient, at man skal sige stop til en behandling? Som ny patient ved man ikke ret meget, og man gør derfor, hvad der bliver sagt uden at stille de store spørgsmål. Danske opgørelser viser, at en tredjedel af patienterne får steroidbehandling inden for det første år med diagnose på en tarmsygdom, og ca. 40-50 procent får behandlingen inden for de første fem år med en kronisk tarmsygdom. Det viser, at mange patienter møder steroidbehandlingen tidligt i deres sygdomsforløb. Det er derfor vigtigt, at vi klæder patienterne godt på og får lægerne til at åbne endnu mere op for patientdialog, så vi sikrer et bedre behandlingsforløb, hvor patienten kan hjælpe lægen med at monitorere steroidbehandling og effekt eller bivirkninger deraf.
 
Opfordring: Vi patienter står klar til at gøre en indsats
Så her på dagen med fokus på tarmen vil jeg gerne udnytte muligheden til at rette en forespørgsel fra os 50.000 tarmpatienter i Danmark – og især fra de mange tusinde patienter, som lige nu er i steroidbehandling: Kære læger, kære politikere og kære danske sundhedsvæsen. Skal vi ikke sammen løse problemet og få lagt nogle ensartede nationale retningslinjer, som forbedrer steroidbehandlingsforløbet for patienter og sikrer, at ingen risikerer at ende med knogleskørhed, fordi vi ikke har tid til eller overskud til at ændre på vores vante procedurer?
 
Danmark skal være det bedste sted i verden at være IBD-patient – og vi er godt på vej, men vi mangler lige et stykke vej endnu. Som patientforening vil vi gerne gøre vores for at virkeliggøre en koordineret indsats på området. Vi vil gerne involvere os og arbejde mod et fælles mål i en indsats, hvor vi får sat fokus på behovet for monitorering af steroidbehandling, hvor der bliver screenet for bivirkninger undervejs, og hvor patienten bliver klædt på, så denne sammen med lægen kan vurdere, hvis det er tid til at ændre kurs.
 
Det største ønske er, at vi fremover bruger steroidbehandlinger med omtanke. Det optimale behandlingsforløb vil være, at man som patient inden for 2-4 uger finder ud af, om steroidbehandlingen virker – er der effekt, er det det rigtige for patienten? Hvis ikke skal patienten og lægen sammen lægge en plan for, hvilken anden behandling eller medicin patienten skal have. Som patient er det vigtigt med en langsigtet behandlingsplan, så risikoen for gentagne steroidbehandlinger minimeres.
 
Med afsæt i en workshop for læger, sygeplejersker og patienter tilbage i april lagde Colitis-Crohn Foreningen grundstenen til en målrettet indsats, hvor vi vil udarbejde materiale særligt rettet til de mange tarmpatienter samt til personale på hospitalsafdelingerne. Mere og bedre patientoplysning og interaktion med sundhedspersonale omkring problemstillingen bliver vores første skridt på vejen, men vi kan ikke gøre det alene. Vi har brug for jeres opbakning! Lad os nu få styr på de steroider og få gladere tarmpatienter i det danske land! Glædelig international tarmdag!

Af Bente Buus Nielsen, formand for Colitis-Crohn Foreningen