Nyheder
Sådan ser vi ud… resten er historie
Læs historien… og del den så :-)
---
Jeg skriver dette for at fortælle ’min historie’; at den historie, at min historie, skulle ende med at dreje som om CU, er ærlig talt stadig en underlig tanke, der er en smule svær at acceptere; at CU er en så stor del af mig og mit liv, at den ligefrem kræver disse linjer, er stadig underligt og en smule svært at acceptere.
Jeg hedder Terese og er 19 år. Jeg går i 3.g, og alle de forudsætninger der ligger til grund for at kunne leve et fantastisk privilegeret liv som langt de fleste andre teenagere i Danmark, har jeg; jeg lever et yderst privilegerede teenagerliv i en klassisk kernefamilie. Alle medaljer har imidlertid en bagside, og bagsiden af min medalje så lyset i 2009, da jeg som 14-årig fik konstateret CU. At få konstateret en kronisk sygdom som 14-årig, er ikke et drømmescenarie. Jeg tror dog ikke dengang, at realiteten af diagnosen gik op for mig; som lægen sagde: ’Der findes historier om folk, der bare har en engangsepisode, og så mærker de aldrig til sygdommen igen’. Lige såvel som alle andre kunne det vel være mig, der var en af disse heldige, var min første tanke – og første tanke hos min familie også for den sags skyld.
Jeg var træt. Jeg er træt. Det er det værste ved sygdommen. Jeg har en forholdsvis mild form for CU sammenlignet med mange andre med samme diagnose – noget jeg er taknemmelig for hver evig eneste dag. Dog er min CU kendetegnet ved at den driller og driller og driller – den er svær at gøre sig klog på, og den er svær at få i ro igen, når den først er gået i udbrud.
Første år efter stillet diagnose var et langt udbrud. Hospitalsbesøg flere gange ugentligt. Første type medicin prøvet – inklusiv dertilhørende bivirkninger. Anden type medicin – andre, nye, flere dertilhørende bivirkninger. En tredje type medicin, bivirkninger; historien gentog sig igennem måneder. Jeg husker mit første år med CU som langt. Meget langt. Blodprøver, medicin, bivirkninger, medicin, bivirkninger, blodprøver, blodprøver, træthed, træthed, træthed. I takt med at sygdommen tog fysisk på mig, bankede den, mindst ligeså store, psykiske del af sygdommen på. At have en sygdom er svært, og at have en usynlig sygdom er på ingen måde en undtagelse.
Efter lang kamp gik udbruddet endelig i ro. Jeg tog på efterskole og fik endelig lov til at nyde min ungdom, med alt fra fest til farver og hvad der ligger derimellem – det viste sig dog hurtigt, at der var begrænsninger ved dette. Som en ekstra bonus til sygdommen fulgte ryggener, hvorfor jeg måtte give afkald på springgymnastik, der i mange år havde været min højtelskede sport. CU og hospitalet var for en stund blevet glemt/sat i baggrunden, dette til ’fordel’ for ryggener, kiropraktor og afsked til springgymnastikken. En stor del af mig manglede pludselig. Med gymnastikken ude af spillet, skulle jeg pludselig finde noget andet, der var ’mig’ – hvilket jeg gav CU skylden for.
Jeg fik halvandet år i fred som gymnasieelev, før CU bankede på døren igen. Efter så mange års stilhed var jeg mildest talt rystet over, at et udbrud var kommet – en del af mig havde holdt fast i tanken om, jeg var en af de få heldige, der kun ville få et enkelt udbrud, som lægen havde fortalt.
Pludselig var jeg syg igen - usynlig syg. Ikke længere var jeg blot 'pigen med rygproblemer', men nu skulle mine venner - fra efterskole og de 'nye' fra gymnasiet – til at forstå, at jeg var syg. Som i kronisk syg. Det er ambivalent at skulle få folk til at forstå dette... På den ene side er der et evigt ønske om, ikke at skulle være 'hende den syge', mens der på den anden side er et ønske om, at folk alligevel forstår, at jeg jo er syg – det er en smal og broget skillelinje, at skulle lægge mellem disse to sider, hvilket jeg stadig i dag bruger mange kræfter på.
Jeg har nu været i udbrud i et lille år igen. Træthed, træthed, træthed, medicin, bivirkninger, hospital, blodprøver. Specielt efteråret har taget hårdt, og uden mine ’erfaringer’ fra mit første udbrud tvivler jeg på, jeg ville kunne gennemføre gymnasiet i denne omgang. Selvom jeg stadig tvivler på, at min studievejleder og mine venner forstår min sygdom, er deres (og min families) støtte og hjælp uundværlig.
Det er træls, ikke at kunne få familie og venner til at forstå, præcis hvordan jeg har det – ligesom det for dem må være trættende i længden, aldrig at kunne forstå fuldt ud, hvad det er, der foregår. Sygdom kræver meget af alle parter – og jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke og opmuntre dem der hjælper, både i mit eget tilfælde og i andres. Det betyder det hele.
Jeg er syg. Efter 2 år i udbrud må jeg indse dette. At min historie handler om CU er svært at acceptere, men, hvad jeg langsomt indser, vigtigt at erkende. Takket være min mor især, læger og sygeplejerske, én speciel fysioterapeut, samtlige CU/MB grupper på Facebook og min egen iver efter, håb til og drøm om, at ville være rask, er jeg lige så stille begyndt at eksperimentere med min kost i håbet om, at jeg en dag vil kunne spise mig om ikke rask så raskere! Jeg er efter 5 år med sygdommen begyndt at se på CU som værende en del af mig, som værende en del af min krop i stedet for at se på den som en (bogstaveligtalt) ’skide uretfærdig sygdom, der ødelægger min hverdag’.
Jeg er så småt begyndt at samarbejde i stedet for at kæmpe imod, og jeg håber, at jeg er på rette vej – der er en lang og sej kamp i vente, men jeg er sikker på, den er det hele værd. En kliché må kunne defineres ved sætningen, ’hvad der ikke dræber dig, gør dig stærkere’ – kliché eller ej er udtrykket dog evigt sandt, og jeg ved, at min CU spiller den største rolle for, hvorfor jeg er den, jeg er i dag. I morgen er en ny dag og de dårlige tider varer ikke ved.
Terese Frellesen Neumann
---
Del billedet/historien - vær med til at nedbryde tabuer og sætte fokus på Mave- tarmsygdomme.
Historien er fra vores Facebookside - https://www.facebook.com/colitiscrohnforeningen
Af CCF den 30/12/14
Høring: Ny forordning om kliniske forsøg
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ... Læs mere
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ... Læs mere
Af CCF den 06/02/15
Mave- tarmforeningen CCF, fordobler beløbet til forskning indenfor irritabel tyktarm
Fokus på forskning ... Læs mere
Fokus på forskning ... Læs mere
Af CCF den 16/01/15
