Nyheder
Sådan ser vi ud… resten er historie
Læs historien… og del den så :-)
---
Min colitis ulcerosa-historie begynder ret sent i en alder af 36. Dog viser sygdommen sig lidt da jeg var 23 år med voldsomme ledsmerter, som dengang faktisk tvang mig til at ændre karriere. Dengang arbejdede jeg som dekoratør og bartender på en café. Hver aften havde jeg voldsomme ledsmerter mest i fingrene men i perioder også mine ben. Lægerne vidste ikke hvad jeg fejlede og var i en periode på reumatologisk afd. på Bispebjerg. Jeg blev symptom-medicineret med *p… og *p… . Efter en periode på dette medicin valgte jeg at stoppe. Lægen vidste jo ikke hvad jeg fejlede, men gav mig medicinen alligevel. Jeg var ikke overbevidst om at det var løsningen på mine ledsmerter. I stedet begyndte jeg se på sammenhængen mellem mine ledsmerter og fødevarer jeg spiste. Her fandt jeg ud af at mælk og hvidt brød ikke måtte kombineres i et måltid. Det udløste voldsomme ledsmerter. Derfor begyndte jeg at undgå disse fødevarer og fik det godt. Under hele dette forløb har jeg ikke haft problemer med maven. Jeg var en meget sportsaktiv pige med daglig træning og løb flere gange om ugen.
Jeg er gravid i 2006 og føder mit første barn. Under graviditeten bløder jeg lidt fra endetarm, men min læge siger at det er hæmorider som er almindelige under en graviditet. Under min graviditet er jeg meget bevist om sundhed og jeg løbetræner helt til 6 måned. Blødning ophører efter fødsel og jeg gør ikke videre ved det.
Jeg er gravid igen med mit andet barn i 2010. Jeg er stadig sund og løber også til ca. 6 måned. Det begynder igen at bløde fra endetarm, men gør ikke så meget ved det, da jeg tror at det er hæmorider. Jeg har ikke problemer med maven. Min graviditet er lidt mere besværet - har ondt i maven og tror at det bare er baby der trykker lidt og jeg er mere træt.
Foråret 2010 føder jeg på almindelig vis, men føler en ekstrem lettelse at jeg ikke har baby i maven mere. Nu begynder helvede så at bryde løs. Da min kære søn kun er tre måneder gammel begynder det hele at vende. Jeg kan ikke holde mig og jeg bløder fra endetarm. Jeg taber mig voldsomt samtidig med at jeg ammer min søn. Til sidst lever jeg af juice, som er det eneste jeg kan holde i mig. Jeg får endelig taget mig tid til at gå til lægen og han henviser mig til en specialist. Denne specialist indlægger mig akut efter konsultationen sammen med min kære lille søn på Hvidovre med meldingen om at jeg muligvis har colitis ulcerosa.
Jeg bliver akut indlagt og nu går det meget stærkt. Jeg bliver undersøgt og får diagnosen colitis ulcerosa. Nu prøver lægerne først at gøre mig rask med medicin. Det hjælper ikke og jeg må give op, da jeg ikke holder det ud mere. Jeg får fjernet hele tyktarmen og får at vide at 80% af den var svær betændt. Det var mega svært og følelsesmæssigt hårdt. Her var jeg nu mor for anden gang med stomi. Det var virkelig grænseoverskridende, og min mand var en kæmpe støtte. Motherhood holdt mig ovenpå og jeg ville virkelig ikke have at denne sygdomstilstand skulle ødelægge noget for min søn.
Sommeren 2010 stoppede min første stomi med at virke og jeg måtte reopereres. Så fik jeg det ok igen. I den næste periode gør jeg alt får at holde mig sund, så min krop kunne gennemgå en j-pouch foråret 2011. Alt går tilsyneladende godt og ser frem til at få lagt det tilbage sommer 2011.
Her begynder livet med en j-pouch. Lægerne fortalte lysende om j-pouch, som jeg husker det. Jeg husker ikke at der i beskrivelsen var noget med mavesmerter a la kolik, voldsom svie bagtil og i perioder hyppige toiletbesøg. Der stod lidt i patientinfo om operationen og livet derefter, men lægerne sagde at der kun var besværligheder i tilvænningsfasen efter operationen.
Livet med j-pouch er i perioder meget svær. Mest med luft i maven. Heldigvis har jeg opdaget at jeg kan prutte, når jeg ligger ned. - Mærkeligt men sandt. Når jeg har mavesmerter så tager jeg mig en slapper på sofaen. Så kan jeg komme af med luften uden at der kommer noget med. Jeg ved ikke om det kun er mig, men jeg håber at kunne hjælpe andre ved at videregive denne information.
Jeg prøver også at finde ud af hvordan min mave reagerer på forskellige fødevarer og er kommet frem til:
Mælk - kan give brændende fornemmelse og kan få endetarm til at bløde.
Okse- og svinekød som hoveddel i en ret får maven til at boble og "løber" gennem kroppen og kommer hurtigt ud igen.
Ris - stopper op i tarmen hvis jeg får for meget af det.
Rugbrød med hele korn og hele skaldele giver en svie/brændende fornemmelse ved endetarm og jeg kommer til at bløde af det.
Blåbær svier ved endetarm.
Bananer er gode i maven.
Fisk, kylling er godt i maven.
Pebermynte (ægte japansk pebermynte) som dråber eller piller fjerner evt. svie eller luft i maven.
Retter der er kombineret: kød, lidt grønsager og pasta/kartofler er bedst i maven.
Æg med lidt grønsager til morgenmad giver en rolig mave og jeg behøver ikke at gå på toilettet så tit mens jeg er på arbejde.
Jeg vil helt vildt gerne dele madobservationer med andre, da jeg mener at vi i fællesskab kan finde en mulig formel på, hvordan man kan leve med generne ved at have en j-pouch.
Jeg vil slutte af med at sige at selvom man er "rask", når tyktarmen er fjernet, så er livet med j-pouchen ikke altid en dans på roser. Den driller mig hver dag og jeg bliver hele tiden mindet om at jeg har et lille handikap. Jeg vil dog ikke lade det overtage mit liv og har fuldtidsjob og min kære familie at se til. I stedet prøver jeg at aflæse min krop og er blevet mere opmærksom på hvad der er godt og ikke godt i min mave. Når maven driller, bliver jeg stædig og søger en løsning og kommer ovenpå igen.
Karen Hammond Krogh
---
Del billedet/historien - vær med til at nedbryde tabuer og sætte fokus på Mave- tarmsygdomme.
* produktnavne er slettet/ændret
Historien er fra vores Facebookside - https://www.facebook.com/colitiscrohnforeningen
Af CCF den 29/12/14
Høring: Ny forordning om kliniske forsøg
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ... Læs mere
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ... Læs mere
Af CCF den 06/02/15
Mave- tarmforeningen CCF, fordobler beløbet til forskning indenfor irritabel tyktarm
Fokus på forskning ... Læs mere
Fokus på forskning ... Læs mere
Af CCF den 16/01/15
