Tilmeld nyhedsbrev (og modtag det tidligere på e-mail) - klik her
       

 

 

-------

Læger og sygeplejersker vil give patienterne mere magt

Patienters individuelle ønsker og livsstil skal inddrages mere i behandlingen.
Det skal være slut med, at overlægen er kongen. Patienten skal være herre i eget liv og skal derfor i langt højere grad inddrages i tilrettelæggelsen af behandlingen. Sådan lyder meldingen fra både Lægeforeningen, Dansk Sygeplejeråd og Danske Patienter (CCF), som er enige om, at fagfolkene har for meget at skulle have sagt, når det gælder behandlingen af patienter på danske sygehuse.

Erfaringer fra forsøg både herhjemme og i udlandet viser nemlig, at det fører til både højere kvalitet i behandlingen, større patienttilfredshed og besparelser i sundhedsvæsenet, hvis patienternes egne observationer og erfaringer inddrages mere. Hvad der er den rigtige behandling for den ene patient kan være helt forkert for den anden, selv om de fejler præcis det samme. Det afhænger af deres livssituation, og den bliver der slet ikke taget nok hensyn til i sygehusvæsenet i dag, mener de tre organisationer.

Derfor går Lægeforeningen, Dansk Sygeplejeråd og Danske Patienter (CCF) nu ud med et fælles opråb til politikerne for at få ændret strukturer i sundhedsvæsenet, som hæmmer patientinddragelsen.

Læs mere - klik her

-------

Patientstøtte uddelt for 2014

Så er der igen uddelt økonomisk støtte, til medlemmer af Colitis-Crohn Foreningen.

Laila, Trille, Mads, Karoline, Pia, Karin, Trols, Stephen, Morten og Lis, har alle modtaget 2500 kr. i tiltrængt økonomisk støtte.

Alle medlemmer (med behov) af Colitis-Crohn Foreningen kan søge om økonomisk støtte, ud over hvad det offentlige i dag kan hjælpe med. Dvs. støtte, der ikke kan opnås via anden offentlig hjælp.

Tillykke til de 10 modtagere af støtten, og vi håber at beløbet trods sin størrelse, vil være en stor hjælp.

Læs mere om patientstøtte - klik her

-------

Kommende kurser

Ungemøde 15. november 2015

Forældre/børn kursus 20. - 22. februar 2015 (Åben for tilmelding)

Ungekursus 27. februar - 1. marts 2015 (Åben for tilmelding)

Tilmeld og læs mere - klik her

-------

Forskningsstøtte 2014

Over 500.000 kr. er uddelt i 2014.

Colitis-Crohn Foreningen støtter forskningen, og har i 2014 uddelt over 500.000 kr. til forskning inden for tarmsygdomme (IBD/IBS).
Forskningsområderne varierer, og omhandler bl.a. e-Health, børn født af kvinder med IBD, sædkvalitet, overfølsomhedsreaktioner, Patient empowerment, stamcellebehandling og sikkerhed under graviditet.

Colitis-Crohn Foreningen fokuserer (også) på forskning, og uddeler over 500.000 kr. hvert år, i samråd med Det Lægelige Råd.

Læs mere - klik her 

-------

Afføring mod irritabel tyktarm

I fryseren på Universitetshospitalet Örebro i Sverige, ligger små pakker med afføring.
Det kommer fra en særligt udvalgt donor. En med ekstra fin tarmflora, der er rig på bakterier der producerer smørsyre.

Patienter med irritabel tyktarm (IBS), skal have afføringen transplanteret i tarmen.
Behandlingen har tidligere været udført i enkeltstående tilfælde, men nu ønsker gastroenterologen Robert Brummer der leder forskningen, at foretage grundlæggende forsøg.

Forsøg med afføring har vist gode resultater hos patienter med svær diarre (bakterien Clostridium difficile), og foregår på flere forskellige diagnoser.
Bl.a. IBD (Crohns/colitis) med varierende resultater. Her er der dog brug for mere forskning, frem for alt på hvordan donorerne skal udvælges.

I Örebro vil 20 IBS-patienter gennem lodtrækning, enten få transplanteret egen afføring eller doneret afføring.
Hverken læge eller patient, ved hvilken type afføring der er tale om.

Patienterne er, som donoren, særligt udvalgte.

Læs mere om forsøget (svensk) - klik her

-------

HelsePlus.dk - online

Alt indenfor skønhed, helse og velvære - over 14.000 produkter på lager.

Som medlem af CCF, får du 5 procent rabat, på alle varer (også tilbud).
Hvis du melder dig ind i "Club Helseplus" (gratis), får du yderligere rabatter på udvalgte varer mv., plus din rabat på 5 procent.
Se rabatsiden - klik her

-------

Rådgiverne sidder klar

Som medlem af Colitis-Crohn Foreningen kan du kontakte:

KIT-rådgiveren der har erfaring og frivilligt stiller sin viden til rådighed
 
Socialrådgiveren der ved alt om tilskudsregler, tillæg, dagpenge mv.

Kliniske diætister der er eksperter i kost og især Low FODMAP diæt

Advokaterne der ved hvilke rettigheder du har som patient (speciale i testamente)


Læs mere - klik her

-------

Kommende arrangementer fra lokalafdelingerne

CCF Bornholm afholder:

Erfaringsmøde (for medlemmer) med film på storskærm.
Tid: Tirsdag den 4. november 2014, kl. 19.00 - 21.00
I den lille sal på Bornholms Hospital, Ullasvej 13, 3700 Rønne.

Læs mere - klik her


CCF København afholder:

Kirurgisk foredrag med overlæge Claus Buhl Nielsen
Tid: 12. november 2014 kl. 19:00 - 21:00

Læs mere - klik her 


CCF Nordjylland

LOW FODMAP med diætist Mette Borre (medforfatter på de to bøger Low Fodmap diet 1 & 2)
Tid: 10. NOVEMBER 2014 PÅ AALBORG SYGEHUS SYD

Læs mere - klik her

-------

En god behandling begynder med en god dialog

Ny hjemmeside hvor patienter og pårørende kan finde hjælp og støtte til, hvad man kan gør når man bliver syg eller skal møde sundhedsvæsnet i den ene eller anden form.

Helt konkret kan man på hjemmesiden, blandt meget andet, finde Godt du Spør’, som er en spørgeguide der kan hjælpe og give inspiration til at forberede og stille de spørgsmål, der er vigtige for en at få svar på, når man i kontakt med sundhedsvæsnet.

En undersøgelse har netop vist, at hver fjerde danske patient (24 procent) ikke får talt med sundhedspersonalet om deres bekymringer og spørgsmål, når de har været indlagt et døgn eller mere. Derfor er et fokus på at styrke patienter og pårørende til at stille spørgsmål meget vigtigt. Dette har vi også fået bekræftet igennem de nu næsten 600 sundhedsprofessionelle, som igennem "HejSundhedsvæsen", har været inde og give deres bedste råd til, hvad man som patient eller pårørende selv kan gøre når man skal i kontakt med sundhedsvæsnet.

Læs mere - klik her

-------

Nej. Det handler ikke om psykologi!

Det sidder ikke i hovedet... det sidder i tarmen.
Norske forskere viser, at tarmen på personer med irritabel tyktarm (IBS), reagerer "anderledes" på mad.

Påfaldende mange med IBS har angst og depression, men det er ikke årsagen. Hvis man spørger røntgenlægen Ragnhild Undseth om årsagen sidder "mellem ørerne", så får man resolut svaret: "Nej. Det handler ikke om psykologi"

Efter at have taget billeder af friske og syge (MR-scanner), ses der nemlig en forskel.

Forsøget blev foretaget ved hjælp af "FODMAP"'s (svært fordøjelige kulhydrater, jf. fx Low FODMAP diæten) og resultatet på billederne var, at friske og syge reagerer forskelligt på mad.

Læs mere (på norsk) - klik her

Typiske reaktioner på IBS er: mavesmerter, oppustet mave, diarre eller forstoppelse.

-------

Patientinddragelse - video (Lene Romer Halby)

Husker du "vores" Superwoman Lene?
I denne video kommer du lidt tættere på Lene som patient (og menneske).

--
Hvorfor skal vi inddrage patienterne i deres egen behandling? Og hvad er det egentligt, de ved, som de sundhedsprofessionelle ikke kan tænke sig til?

Lene Romer Halby lider af en tarmsygdom og har været igennem et langt forløb med operationer af den ene og anden slags. På et tidspunkt bliver det nødvendigt at give hende en stomi, men det er svært for Lene at afgøre, hvilken type stomi der er bedst for hende.

Lene træffer en uheldig beslutning, og det får store konsekvenser for hendes liv.

I videoen neden for kan du se/høre Lene fortælle sin historie. Historien er et godt eksempel på, hvorfor netop den individuelle inddragelse af patienter er så vigtig. Havde man haft en større forståelse for det liv, Lene lever i hverdagen – og havde man inddraget denne viden i hendes behandling og i valget af stomi, kunne Lenes forløb have set markant anderledes ud.

Se videoen - klik her

-------

Nyt Fra EFCCA

Læs bl.a om hvad der er sket i de øvrige EFCCA-medlemslande, og læs om forskning og andre IBD-relaterede aktiviteter og nyheder.

EFCCA's ungegruppe har fx en artikel om at være forældre til et barn med IBD, og så står der selvfølgelig også lidt om CCF.

Læs det seneste nyhedsbrev fra "EFCCA", den europæiske sammenslutning af "CCF"-foreninger (engelsk) - klik her

-------

Nu varer det ikke længe...

CCF Magasinet er næsten trykt færdigt, og meget snart er det dit

Du kan bl.a. læse om vores ambassadør Mia Jexen, og finde et ekstra godt tilbud i CCF's webshop (halv pris på jubilæumssampak!) - som du kan købe allerede nu.

Læs også om:

Tro, håb og viljestyrke
Ny medicin mod tarmsygdomme
EFCCA Youth Group – det seneste år
Birthe Stubbes Mindelegat
Colitis-Crohn Foreningen sikrer socialrådgiverfunktion
21.452 likes på Facebook
En blodprøve kan afsløre risikoen for morbus Crohn
Reel forskel mellem øst og vest
Alle kan have brug for et testamente

Og meget mere...

Hvis du ikke modtager CCF Magasinet, så har vi måske ikke din rigtige adresse - eller du er ikke medlem?
Kontakt sekretariatet hvis du mener at der er sket en fejl, så den kan blive rettet.

Webshop med tilbud - klik her

-------

Diskussionsgrupper

Seneste gruppe: Kvinder med irritabel tyktarm (IBS)

Husk Fællesgruppen….
Alle er velkomne, også studerende og pårørende.
Find gruppen her - https://www.facebook.com/groups/LukketCCF/

CCF har mange diskussionsgrupper på Facebook, med mange forskellige temaer.
Se alle grupperne - klik her

Er du på Facebook? Så er du meget velkommen til at deltage i grupperne.

Den største gruppe har over 2200 medlemmer.

-------

 

---

Colitis-Crohn Foreningen
Klingenberg 15, 2.th.
5000 Odense C
www.ccf.dk

Over 1 million danskere har ondt i maven

Støt dig selv - og alle de andre...
Meld dig ind her: http://www.ccf.dk/indmeldelse

Følg os på Facebook

Tilmeld nyhedsbrev (og modtag det tidligere) - klik her