Siden debatindlægget fra Colitis-Crohn Foreningen og Psoriasisforeningen (som du kan læse ved at klikke her) blev brag på Altinget.dk den 22. oktober, er formændene for medicinrådet den 26. oktober kommet med en udtalelse. Du kan læse deres udtalelsen på Altinget.dk ved at klikke her.

Som respons på formændenes for medicinrådets indlæg den 26. oktober (læs indlægget: klik her) har vi (Charlotte Nielsen, CCF og Lars F. Werner, Psoriasisforeninge) følgende replik:

Medicinbesparelser bør medføre øget hensyn til hårdt ramte patienter

Vi vil gerne starte med at takke Jørgen Schøler Kristensen og Steen Werner Hansen for deres svar. Vi anerkender den indsats, som Medicinrådet gør for at sikre, at danskerne får den bedste behandling til den billigste pris – og som vi skrev i vores debatindlæg fra 22/10, så vi hilser vi ligesom Medicinrådet de nye biosimilære lægemidler velkommen. Særligt hvis de midler, som bliver frigjort, kommer samme patientgrupper til gode.

Vi savner dog stadig en konkret besvarelse på de udfordringer, som vi adresserede i vores debatindlæg. Nemlig at forskningen peger på, at op mod en femtedel af patienterne oplever en noceboeffekt i forbindelse med behandlingsskifte, og dermed risikerer at miste livskvalitet og funktionsevne som reaktion på et behandlingsskifte. Med det in mente efterlyser vi en diskussion af, hvordan vi sikrer, at kronisk syge patienter, som allerede er i en virkningsfuld behandling, forbliver velbehandlede.

Vi vil gerne understrege, at vi her taler om en udsat patientgruppe. Kronisk syge mennesker, der ofte har brugt mange år på at finde frem til netop den behandling, som har bragt deres sygdommen i ro. Vi taler om mennesker med kronisk tarmbetændelse, der uden den rette behandling skal på toilettet 20 til 30 gange om dagen og om gigtpatienter, som ikke kan komme ud af sengen uden deres behandling. Vi taler også om mennesker, der er hårdt ramt af psoriasis. De har ofte brugt op til 15 år på at nå frem til en behandling, der endelig har befriet dem for de fysiske og psykiske gener, der følger med at have røde, skællende plamager på store dele af kroppen, i ansigtet og på kønsdelene.

En væsentlig detalje er også, at denne patientgruppe ofte har mere end en diagnose, hvilket betyder at patienterne ofte kæmper med både gigt, psoriasis, kronisk tarmbetændelse og en lang række andre autoimmune diagnoser.

Marginal økonomisk gevinst

Mister disse mennesker effekten af deres behandling, får det svære konsekvenser for deres livskvalitet og funktionsevne. Og for hvad? En marginal prisforskel. Man skal jo huske, at når vi taler biosimilære lægemidler, så er det ikke kun vinderen af udbuddet, der bliver billigere. Alle præparater, der byder i udbuddet, sætter erfaringsmæssigt prisen kraftigt ned. Prisforskellene mellem de konkurrerende lægemidler bliver altså ganske små, og her rammer vi det, der for os er sagens kerne: Når prisforskellen mellem to lægemidler kan være så kan være marginal, er det så værd at risikere arbejdsduelighed og livskvalitet for en velbehandlet patient på grund af skiftet til den billigste behandling?

Det er det spørgsmål, vi gerne ser, at Medicinrådet forholder sig til.
I Norge har man besluttet at er prisdifferencen mindre end NOK 3000,- skiftes ikke.

Vi anerkender, at biosimilære lægemidler objektivt set kan være lige så gode som de originale præparater, så er det som beskrevet veletableret, at op mod 20 procent af patienterne oplever en nocebo-effekt forbundet med skift til biosimilær behandling. En effekt, der er betinget af patientens subjektive oplevelse og den utryghed og frygt, patienten oplever, og som i praksis betyder, at patienterne oplever en forringet effekt af medicinen. Vi håber derfor, at Medicinrådet kan se behovet for at sikre nogle rammer, der også imødekommer de enkelte patienters subjektive oplevelser af behandling.
 
Risikoen er for stor

For at illustrere hvor stor utryghed udsigten til et uønsket medicinskifte kan skabe for en patient i biologisk behandling, vil jeg – Charlotte – gerne bruge et meget personligt eksempel. Min datter er ramt af flere autoimmune sygdomme, og det tog hende desværre så lang tid at komme i immunologisk behandling, at hun mistede synet på det ene øje. Når jeg gang på gang ser forskning, som peger på at op mod en femtedel af patienterne oplever ringere behandlingseffekt i forbindelse med ikke-medicinske skift, gør det mig enormt utryg at tænke på, at min datter – der endelig er i en effektiv behandling – risikerer at skifte behandling flere gange om året fremover. Inden for det kommende år kan der således blive tale om flere medicinskift for patienter i immunologisk behandling. Meget groft sagt har min datter risiko for at opleve forringet behandlingseffekt flere gange. Og det er en risiko, hun simpelthen ikke har råd til at tage. For hvad bliver konsekvensen af en oplevet forringet effekt for en som hende, der er så hårdt ramt af flere sygdomme?

Jeg ville ønske, at jeg kendte svaret. Men jeg ved desværre kun, at hvis min datter fortsat skal være tryg i sin behandling – og for mange autoimmune patienter gælder det altså, at stress forværrer deres sygdom – så har hun brug for at vide, at hendes læge ikke bliver pålagt at ændre hendes medicin fra den ene dag til den anden én, to eller tre gange på et år. Og det burde da kunne lade sig gøre. Man skulle synes, at når alle lægemidlerne i klassen nu bliver så meget billigere, så burde der vel netop blive mulighed for at lade hensynet til den enkelte patient veje tungest.
 
Gavner skift af velbehandlede patienter overhovedet økonomien?

Når prisforskellene bliver så små, bliver det også nødvendigt at spørge: Hvor meget gavner et behandlingsskift reelt samfundsøkonomien? Er udgifterne til at skifte patienterne (fx til oplæring af personale og patienter i ny behandlingsadministration) i virkeligheden større end fortjenesten? Og hvad med de 20 procent af patienterne, som efter et tvungent skifte til et biosimilært produkt ifølge et DANBIO-studie enten må stoppe behandling eller skifte behandling igen? Ville det ikke have været mere meningsfuldt at lade dem forblive velbehandlede og trygge i stedet for at gamble med deres helbred?

For de patienter, vi repræsenterer, gælder det, at mange – forhåbentlig de fleste – vil kunne skifte behandling uden problemer. Men som beskrevet er der altså en gruppe, der mister effekt af deres behandling, når de bliver tvunget til at skifte fra en behandling, de er trygge ved.

Derfor kommer vi ikke uden om at have en diskussion om, hvordan vi sikrer disse patienter en fair chance for at forblive velbehandlede. Derfor har vi rakt ud til sundhedsordførerne, så de i samråd med sundhedsministeren kan gøre os klogere på, hvordan patienters tryghed, rettigheder og præferencer skal balanceres op imod økonomiske hensyn; særligt hvis det viser sig, at prisforskellene er små. Og som tidligere skrevet har Norge valgt en bagatelgrænse på NOK 3000,-.

 Vi vil også gerne vide, om og eventuelt hvordan der bliver taget stilling til en nedre grænse for meningsfulde prisdifferencer, så patienter kun skal skifte behandling, når det er såvel fagligt som økonomisk forsvarligt – og når det giver mening for patienten! Vi hører naturligvis meget gerne de to formænds bud på svar på disse spørgsmål.

Charlotte Nielsen, Formand i Colitis-Crohn Foreningen
Lars F. Werner, Direktør i Psoriasisforeningen