Debatindlæg braget på Altinget.dk den 22. oktober 2018

Af Lars F. Werner og Charlotte Nielsen
Hhv. Direktør for Psoriasisforeningen og formand for Colitis-Crohn Foreningen

Da RADS, forgængeren for Medicinrådet, i sin tid blev stiftet, udtalte den daværende formand for Danske Regioner, Bent Hansen, at det, der skulle være styrende for arbejdet i RADS var tre gange F: Faglighed, faglighed og faglighed.

Vi må dog erkende, at virkeligheden har vist sig at være anderledes. I dag styrer Medicinrådet efter tre gange Ø: Økonomi, økonomi og økonomi.

Patienter frygter tvangsskift
Som talspersoner for mere end 300.000 danskere med de kroniske inflammatoriske sygdomme psoriasis, psoriasisgigt og Colitis-Crohn følger vi udviklingen tæt.

Lige om lidt vil et stort antal patienter med disse sygdomme nemlig stå i en situation, hvor de risikerer at skulle skifte lægemiddel. Patentet udløber på et af de allermest brugte lægemidler til autoimmune sygdomme, og en række såkaldte biosimilære lægemidler vil gøre deres indtog.

Udsigten til billigere medicin glæder os naturligvis, fordi det sænker priserne og dermed frigør penge til bedre behandling af patienter, der i dag ikke er i virkningsfuld behandling, men vi er også bekymrede.

De seneste år har vi set, hvordan andre patientgrupper er blevet ramt af hårdhændede og hastige skift, i takt med at patenter på udbredte lægemidler er udløbet.

Fremgangsmåden har skabt stor utryghed hos de patienter, der fra den ene dag til den anden fik ny medicin – de blev udsat for et såkaldt ikke-medicinsk skift, hvor det ikke var en lægelig vurdering, men økonomi der betingede skiftet.

Og erfaringerne fra de første skift skaber fortsat utryghed hos vores patienter, som går og venter på, at det bliver deres tur. De frygter at blive tvangsskiftet.

Negative effekter ved medicinskift
Utrygheden har for en del af patienterne vist sig at være velbegrundet.

Flere nyere studier viser, at der kan være en negativ effekt, når patienter bliver udsat for et såkaldt ikke-medicinsk skift af deres biologiske behandling.

Et studie fra 2018 angiver for eksempel, at 13 procent af patienterne oplever ringere behandlingseffekt efter et ikke-medicinsk skifte, og de negative effekter – såkaldt nocebo-effekt – er en velbeskrevet bivirkningved ikke-medicinsk skifte.

Data fra DANBIO præsenteret på en international kongres i juni dokumenterede desuden, at en femtedel af patienterne enten skifter præparat igen eller helt stopper deres biologiske behandling inden for et år efter et ikke-medicinsk skifte.

Som talspersoner for patientforeningerne ligger det os stærkt på sinde at sikre, at de patienter, vi repræsenterer, får en tryg proces omkring et eventuelt medicinskifte. Det mener vi faktisk også, at vores patienter har ret til.

Men med tanke på den proces, vi har set tidligere, er vi bekymrede for, at patienternes behandling bliver ændret, uden at de får tilbud om tilstrækkelig dialog med og information fra deres læge.

Vi frygter, at deres rettigheder kommer til at lide under et stærkt ønske om at spare penge.

Ensidigt fokus på økonomi
Vores bekymring bliver større af den generelle tendens til at se mere på økonomi og mindre på patientpræferencer og patientinvolvering, selvom det er veldokumenteret, at patientinvolvering giver bedre behandlingsresultater.

Et nyligt eksempel ser vi hos fagudvalget for kronisk leddegigt, der lige har præsenteret deres nye anbefalinger.

På leddegigtområdet har man tidligere haft gode muligheder for at tage hensyn til patienternes præferencer ved behandlingsvalg, men med de nye anbefalinger vil langt færre patienter få mulighed for at få indflydelse på deres behandling, for eksempel om de foretrækker at få deres medicin i et drop på hospitalet, tage den som en tablet eller som en sprøjte derhjemme.

Normalt er fælles beslutningstagning og patienten i centrum ellers målsætninger for det danske sundhedsvæsen anno 2018, men vi ser lige nu en udvikling, der tyder på, at man i prioriteringens navn kommer til at gå den anden vej med et helt ensidigt fokus på økonomi, økonomi og økonomi.

Vægt de stærke patientrettigheder
Der må ikke herske tvivl om, at prioritering er enormt vigtig. Den frigør midler til anden behandling i et rummeligt og patientrettet sundhedsvæsen, og især hvis de midler, der bliver frigjort, kommer samme patientgruppe til gavn på anden vis, er vi meget tilfredse.

Men de, der har fået magten til at prioritere, må altså ikke stirre sig blinde på økonomi og økonomi alene.

Danmark har en stolt tradition for at vægte stærke patientrettigheder, som risikerer at blive trådt under fode, hvis økonomi er det eneste vægtige argument, når patienter skal skifte behandling.

De kommende år vil flere og flere patienter stå i den situation, som mange af vores patienter snart kan komme til at stå i.

Derfor vil vi gerne slå et slag for, at vi får afklaret, hvad patienternes rettigheder er, når biosimilære lægemidler til deres sygdom bliver tilgængelige, og de kan risikere at skulle skifte behandling, hver gang Medicinrådet afgør et nyt udbud.

Derfor har vi rakt ud til sundhedsordførere, så de i samråd med sundhedsministeren kan gøre os klogere på, hvordan patienters tryghed, rettigheder og præferencer skal balanceres op imod økonomiske hensyn; særligt hvis det viser sig, at prisforskellene er forsvindende små.

Vi vil blandt andet gerne vide, hvordan vi i fællesskab sikrer, at patienter, der er særligt udsatte eller utrygge, kan blive i den behandling, der virker for dem.

Vi vil også gerne vide, hvordan vi kan sikre, at regionerne tager stilling til en nedre grænse, så patienter kun skal skifte behandling, når vi er sikre på, at det både fagligt, økonomisk og for patienten giver mening.

Se på Rigshospitalet som eksempel
Vi vil gerne understrege behovet for at tænke patientpræferencer mere systematisk ind i prioriteringen.

Det gør de for eksempel på Rigshospitalet, hvor der er sat godt 350.000 kroner af til at sikre god dialog omkring medicinskift. Men det er desværre ikke normen – tværtimod.

For eksempel fremgår det af de nye anbefalinger for kronisk leddegigt, at fagudvalget har talt med en række patienter om deres ønsker og behov i forbindelse med deres behandling. Patienterne har forskellige præferencer, men fagudvalget mener ikke, at der er basis for at lave differentierede anbefalinger.

Vi ser heller ikke differentierede anbefalinger som vejen frem. I stedet mener vi, at patienternes forskellige præferencer understreger behovet for nogle rammer for prioriteringen, der tillader den enkelte læge og patient en reel dialog om behandlingsvalget – ligesom man forsøger at skabe på Rigshospitalet.

For hvis man nationalt har prioriteret, at langt størstedelen af patienterne skal have deres behandling på hospitalet, som en tablet eller som en sprøjte derhjemme, hvor stor er den enkelte klinikers mulighed så reelt for at inddrage patienten i beslutningsprocessen og tage individuelle hensyn?

Husk de fælles beslutninger
Lige nu har vi en stor gruppe af kronisk syge patienter, der – ofte efter lange, slidsomme forløb med forskellige præparater – endelig er kommet på en behandling, der fungerer for dem, og som har et godt og værdigt liv på trods af deres kroniske sygdom.

Vi vil gerne have, at det bliver ved at være sådan. Derfor håber vi, at beslutningstagere og klinikere vil kigge grundigt på, hvordan den nødvendige prioritering kan gå hånd i hånd med muligheden for en fælles beslutning mellem læge og patient i konsultationsrummet.

Dette vil bidrage til at sikre, at så mange patienter som overhovedet muligt forbliver velbehandlede på trods af eventuelle behandlingsskift.