Nyheder
Sådan ser vi ud… resten er historie
Læs historien… og del den så :-)
---
Mit navn er Louise. Jeg er 22 år, og fik konstateret Colitis Ulcerosa tilbage i 2009.
Jeg var dengang kun 17 år, og meget optaget af hvad andre tænkte om mig. Sygdommen var ukendt for både mig og min familie. Der var ikke den tanke der fór gennem hovedet på mig: vil jeg nogensinde få en kæreste? Vil jeg miste mine venner? Hvad vil andre tænke?
Jeg blev første gang indlagt den 22 december 2009, ville jeg være skyld i familien ikke kunne holde jul i år? Til mit held og familiens, blev jeg udskrevet inden jul. Men aftenen var ikke god, jeg lå på sofaen udmattet og afkræftet. Og hvis ikke jeg lå på sofaen, sad jeg på toilettet. Det var her mit sygdomsmareridt startede.
Jeg blev ikke taget seriøst på det sygehus jeg var tilknyttet. De mente ikke jeg var syg nok. Jeg blev fejlmedicineret gang på gang. Mit sygdomsforløb var fra dag ét, voldsomt, og der var næsten ikke pause fra sygdommen. Fejlmedicineringen hjalp ikke i den rigtige retning. Jeg røg fra det ene præparat til det andet. I 2010 vælger min familie og jeg, at søge om at flytte sygehus. Dette blev accepteret, og mit forløb startede nu på OUH.
Jeg følte nu, at jeg blev taget seriøst, jeg var syg, og det var ikke kun noget jeg gik og bildte mig selv ind. Den ene undersøgelse efter den anden, viste at min sygdom var svær at holde i ro, og jeg røg ind og ud af sygehuset.
2011 skal vi på ferie til Italien, to uger inden, bliver jeg akutindlagt. De samme tanker som ved julen ’09 fløj igennem hovedet. Var JEG nu skyld i at ferien til Italien blev aflyst? Jeg græd og bebrejdede mig selv, og min sygdom. Hvorfor skulle JEG af alle rammes? Vi kom til Italien ”på eget ansvar” som det lød.
I 2011, var jeg indlagt over 10 gange. Dette var både hårdt for min familie, og for mig selv. Hvordan skulle jeg holde humøret højt, når jeg konstant havde mavesmerter og utallige toiletbesøg? Jeg lærte hurtigt, at for at kunne begå sig i det offentlige, skulle jeg altid vide hvor det nærmeste toilet var.
Lægerne prøvede alt. Der var tydeligvis ikke noget der kunne holde sygdommen i ro. Jeg blev fortalt, at 4 ud af 5, fik fjernet tarmen inden for de første 5 år, jeg satsede på at jeg ikke var en af dem.
Jeg går på nuværende tidspunkt på handelsskolen, og havde ikke fortalt om min sygdom, til andre end mine nærmeste. Hvordan kan nogen holde af en, med en kronisk tarmsygdom? Jeg skjulte det. Og i 2012 skal klassen til Australien i 7 uger. Hvordan skulle det nu gå? Jeg fik medicin med til samtlige uger. Men hvad hvis der skete noget? Sygdommen var under nogenlunde forhold, men midt under Australien turen, bliver jeg syg igen. Min tur som skulle være fest, farver og oplevelser, blev pludselig sat på standby. Når de andre var på stranden, lå jeg hjemme i sengen. Og hvis jeg endelig var med, skulle jeg altid vide hvor det nærmeste toilet var. Ikke drømmescenarie som 19, snart 20 årig pige.
Da jeg kommer hjem bliver jeg akutindlagt.
I 2012 fylder min højtelskede lillesøster 18, jeg er lige kommet hjem fra Australien og nu blevet akutindlagt. Min søsters fødselsdag rykker tættere og tættere på, og jeg må erkende, at jeg kommer ikke hjem inden. Dagen før min lillesøsters fødselsdag har jeg det så dårligt, at fødselsdagen holdes i sygehusets opholdsstue, med accept fra sygehuset til udgang for at komme i cirkus, dette kun hvis jeg lovede at tælle hvor mange gange jeg var på toilet.
Dagen var fyldt med skyld, bebrejdelse og had. Had til mig selv, had til sygdommen. Jeg følte, at dagen handlede om mig, og ikke min søster, som rundede et stort hjørne. Familien forsikrede mig om, at det ikke gjorde spor. Men den dag i dag, sidder det stadig i mig. Det var den 6 april.
4 dage efter, kommer en læge og sygeplejerske ind, og fortæller mig, at der kommer en narkoselæge i morgen og taler med mig omkring operation. Min tarm er så ødelagt, at den ikke kan reddes mere. Min verden bryder sammen, og jeg vil ikke tro dem. Jeg har nu haft sygdommen i ca. 3 år, JEG, MIG, jeg hører under statistikken. Jeg græder hver 5 minut, hver gang tanken popper op i mit hoved.
Mødet med narkoselægen går fint, men jeg er ked af det, og vil stadig ikke tro det. På daværende tidspunkt går jeg på toilettet omkring 20 gange om dagen, og kan jo godt se logikken i det, ”men hvorfor mig?”, sidder stadig i mig.
Jeg bliver første gang opereret den 16 april 2012. Jeg skal igennem 3 operationer, over 9 måneder, med håb om, at den J-pouch de laver, kan være min nye ”tyktarm”. Hvordan fortæller man sine venner og veninder, og ikke mindst handelsskole klasse, at ens afføring kommer ud af et hul i maven og ned i en pose? Min lærer fortalte det uden jeg var der, og da dagen for at jeg skulle tilbage kom, var jeg bange. Bange for at møde dem. Hvad ville de tænke? Nogle tacklede det flot, talte med mig, som var jeg Louise. Andre søgte væk. Det var en utrolig hård periode, med op og nedture. Jeg havde nu ikke længere mavesmerter, hvilket var en skøn følelse efter 3 år med konstante smerter. Men det skulle ikke vise sig at være nemt. Hver gang jeg kom op, røg jeg ned igen.
Jeg fik betændelse efter betændelse, og hvis ikke jeg kæmpede med betændelsen, kæmpede jeg med allergi for poserne. Jeg var samtlige mærker igennem, og alle udviklede jeg nældefeber for. Hvad nu? Jeg måtte skifte mellem samtlige mærker hver dag, et nyt mærke hver dag, for at huden kunne klare det.
Sommeren 2012, skal vi til Grækenland, hvordan klæder man sig som stomipatient om sommeren? Hvad med at bade? Det hele var et stort spørgsmål. Men med hjælp fra familien, fandt jeg både tøj og badetøj til ferien, og jeg kom igennem og med en dejlig ferie i bagagen.
2013 var så året hvor jeg fik fjernet min stomi. Nu startede mit nye liv, og jeg skulle indtage hele verden. Det var SKØNT at have ekstra tid om morgenen, uden skift af stomipose, og uden frygt for lækage. Jeg behøvede ikke altid at slæbe en ekstra taske med skiftetøj og poser med rundt. Det var fantastisk, og jeg kunne nu også gå i tøj som piger på min alder ville gå i. Store bluser og oversizetøj var fortid.
Jeg har nu haft min J-pouch i et år. Der har været op og nedture. Jeg kæmper med pouchitis, og må nok erkende at jeg aldrig kommer af medicinen. Men ved hjælp af medicin, kan jeg have et ”normalt” liv. Jeg går stadig på toilettet mere end ”normale” mennesker gør, og jeg vil altid have problemer med fed og stærk mad. Men har mit forløb været det hele værd?
JA! Jeg er gået fra 20 toiletbesøg om dagen til 6. Jeg er gået fra kroniske mavesmerter, til sjældne mavesmerter. Jeg er gået fra at være usikker omkring min sygdom, til at stå ved den. Jeg har lært at styre sygdommen og ikke lade den styre mig.
Jeg er i dag ved godt mod. Sygdommen er en del af mig, og jeg skal leve med den for altid. Men det kan behandles, og det er godt nok for mig.
Min familie har været dem der har fået mig igennem de hårde tider, og uden dem, ville jeg ikke kunne se tilbage på det med et smil.
Jeg har haft skyldfølelse, hadet det hele og haft lyst til at give op, og de dage har min familie elsket mig, og støttet mig.
Fra mit forløb kan jeg tage modgang og smerte med videre. Jeg kan håndtere det.
Et citat jeg fik af min lillesøster lyder ”Tough times don’t last, tough people do”. Jeg har fået det tatoveret på min arm, som en evig påmindelse om, at det jeg går igennem lige nu er midlertidigt. Jeg knækker ikke af sygdommen, jeg ”knækker” den, så godt som muligt – med hjælp fra familie, venner og de dygtige og kompetente læger der findes.
Jeg ønsker alle, i lignende situationer, alt held og lykke og god bedring.
Og husk nu på, svære tider er midlertidigt.
Louise Kubicki Nissen
---
Del billedet/historien - vær med til at nedbryde tabuer og sætte fokus på Mave- tarmsygdomme.
Historien er fra vores Facebookside - https://www.facebook.com/colitiscrohnforeningen
Af CCF den 22/12/14
