Nyheder
Sådan ser vi ud… resten er historie
Læs historien… og del den så :-)
---
Jeg hedder Karin Bonnesen og har stomi
Jeg begyndte at bløde fra tarmen i 4. graviditetsmåned og fik mavesmerter og akutte kramper, hver gang jeg spiste. Da jeg skulle føde på Hvidovre hospital, kom jeg hurtigt til på deres ambulatorie og fik diagnosen CU - havde aldrig før haft symptomer på sygdommen.
Tre gange om ugen skulle jeg møde op på medicinsk ambulatorium, så kunne jeg undgå en indlæggelse. Medicinen havde ingen synlig effekt og det gik hurtigt ned ad bakke. Jeg tilbragte efterhånden de fleste timer på sofaen med en pakke ris-kiks som var det eneste “mad” jeg kunne få ned.
Da jeg var i syvende måned, var jeg så afkræftet, at lægerne beholdte mig efter et ambulant fredags-besøg. Det blev planlagt, at jeg skulle føde tidligt mandag morgen ved kejsersnit og derefter have fjernet min tyktarm og have stomi. Det var en lettelse at blive indlagt, og jeg kollapsede nærmest, fordi det havde været så stor en belastning at være syg og samtidig bekymre sig om sit ufødte barn. Nu kunne jeg bedre slippe kontrollen og lægerne tage over.
Johan kom til verden som en sund og forholdsvis stor dreng på trods af, at han blev født to måneder for tidligt. I det første stykke tid pendlede jeg mellem mavetarm kirurgisk afdeling og Neonatal afdelingen, indtil at jeg var frisk nok til at flytte ned til ham den sidste uge - inden vi begge blev udskrevet.
På det tidspunkt tænkte jeg ikke særlig meget over, at jeg havde fået en stomi. Jeg havde for travlt med at være mor. Jeg havde fået at vide, at jeg kunne få en J-pouch operation senere. Stomien var altså kun midlertidig, og derfor var jeg heller ikke så ked af det. Det var ikke definitivt på det tidspunkt.
J-pouch operationen blev udskudt mange måneder, da jeg fik lungeproblemer, smerter i bugspytkirtlen og var indlagt et par gange, men jeg nåede langt om længe min normalvægt og blev indstillet til en J-pouch operation.
Desværre gik J-pouch operationen ikke efter planen - et par clips sprang og J-pouchen drejede sig 180 grader om sig selv (hvad lægerne først fandt ud af senere). På grund af lækage og fistel dannede der sig en byld i lillebækkenet. Den prøvede lægerne at drænere gennem et hul i lysken - uden held. Jeg havde rigtig mange smerter og tabte 12 kilo. Efterhånden var jeg så tynd og afkræftet, at det var livstruende. Jeg blev overflyttet til Rigshospitalet og fik fjernet J-pouchen efter nogle måneder.
Det var både et kæmpe chok og samtidig en stor lettelse at få en permanent stomi. Det reddede i hvert tilfælde mit liv og derefter gik det kun fremad. Jeg har altid elsket udfordringer og været meget aktiv - dyrket sport og rejst meget, men den største udfordring har helt sikkert været at få stomi og to følgesygdomme - nedsat nyrefunktion og dehydrering.
Jeg vil gerne have været foruden min stomi, men det vigtigste for mig er, at jeg har kunnet bruge mit sygeforløb til noget positivt. I dag er jeg med til at gøre en forskel for andre stomiopererede, da jeg ”takket” være min stomi har fået mit eget tøjdesign for stomister og online shop.
Det har krævet hårdt arbejde at acceptere min stomi og få et arbejdsliv som passer til mit energiniveau, men det har været det hele værd - og super dejligt at møde så mange ligesindede i CCF.
Mange hilsner Karin
---
Del billedet/historien - vær med til at nedbryde tabuer og sætte fokus på Mave- tarmsygdomme.
Historien er fra vores Facebookside - https://www.facebook.com/colitiscrohnforeningen
Af CCF den 16/12/14
Vil du være CCF´s nye Sekretariatschef ?
...og vil du være med til at få sat Danmarks mest oversete folkesygdom på dagsordenen? ... Læs mere
...og vil du være med til at få sat Danmarks mest oversete folkesygdom på dagsordenen? ... Læs mere
Af CCF den 15/01/24
CCF's politiske mærkesager
CCF har formuleret sine politiske mærkesager, der rummer 12 anbefalinger til politikerne, så det danske samfund kan løfte niveauet for behandling af mennesker med tarmsygdomme ... Læs mere
CCF har formuleret sine politiske mærkesager, der rummer 12 anbefalinger til politikerne, så det danske samfund kan løfte niveauet for behandling af mennesker med tarmsygdomme ... Læs mere
Af CCF den 15/01/24
Glædelig jul
Colitis-Crohn Foreningen holder lukket mellem jul og nytår. ... Læs mere
Colitis-Crohn Foreningen holder lukket mellem jul og nytår. ... Læs mere
Af CCF den 18/12/23
Sekretariet holder lukket
den 29. november til og med den 6. december pga. flytning ... Læs mere
den 29. november til og med den 6. december pga. flytning ... Læs mere
Af CCF den 27/11/23
Colitis-Crohn Forenngen – patientforening for tarmsyge, OPTAGET i Danske Handicaporganisationer
Så nåede Colitis-Crohn Foreningen – patientforening for tarmsyge (CCF), endnu en milepæl på foreningens rejse. ... Læs mere
Så nåede Colitis-Crohn Foreningen – patientforening for tarmsyge (CCF), endnu en milepæl på foreningens rejse. ... Læs mere
Af den 09/11/23
Styrket professionalisering af Hovedbestyrelsen
Vi er beærede over denne enestående mulighed for at styrke HB´s kompetencer og har store forhåbninger til det kommende samarbejde med Anne ... Læs mere
Vi er beærede over denne enestående mulighed for at styrke HB´s kompetencer og har store forhåbninger til det kommende samarbejde med Anne ... Læs mere
Af den 09/11/23
