---

Hej ikke-abonnent,

God fornøjelse med læsningen af Colitis-Crohn Foreningens nyhedsbrev
-------

De Autoimmune indtager Bornholm
”Ikke rigtig voksne, ikke rigtig børn”

 

Kom og kør om kap på de autoimmunes selvkørende toiletter - og lær mere om autoimmune sygdomme.

Og mød dem der er berørt af sygdommene.
Banen er åben fredag kl. 10:15-11, 12:30-13:15 og 16.30-17.15 samt lørdag kl. 10-10.45, 13-13:45 og 16.30-17.15.

Efter køreturen fredag, starter det store arrangement (kl. 13.30):

”Ikke rigtig voksne, ikke rigtig børn”

Der vil blive arbejdet med temaerne:

• Kommunikation i øjenhøjde
• Tværgående rådgivning
• Sammenhæng i diagnosticering og behandling

Arrangementet starter:
14. juni 13:30 - 15:00

Her:
Kampeløkken Havn, H7

De Autoimmune er:
Foreningen af Unge med Gigt
Gigtforeningen for Morbus Bechterew
Colitis-Crohn Foreningen
Danmarks Psoriasis Forening
Gigtramte Børns Forældreforening

 

Link til nyheden - klik her

-------

Butikken er åbnet

I CCF's webshop finder du de gode tilbud.

Hvad med en lokumsbog til kun 99 kr. eller ti IBD-sløjfer til kun 10 kr. stykket?

Køb en CCF-kuglepen til at skrive en lang indkøbsliste - og køb så en CCF-pose til at bære alle indkøbene rundt i.
T-shirts, bamser og bøger...

Gør et godt køb for en god sag.

Se om der er noget for dig: - til butikken
 

-------

KIT- og Socialrådgiveren sidder klar

Er du medlem af Colitis-Crohn Foreningen og har du brug for hjælp til ansøgninger i kommunen.

Er du i tvivl om dine muligheder og rettigheder – eller har brug for hjælp til at klage over afgørelser truffet af kommunen, så kan du kontakte Colitis-Crohn Foreningens Socialrådgiver på telefon 5057 4982 (tirsdag 15:00 - 18:00 og torsdag 09:00 - 11:00) eller på mail: social(at)ccf.dk

Socialrådgiveren kan derudover hjælpe dig med tilskudsregler til medicin og andre merudgifter, handicaptillæg til SU, sygedagpengereglerne, kontanthjælpsreglerne, revalidering, fleksjob og førtidspension samt rejseforsikring og befordringsfradrag m.v.

Har du andre spørgsmål der ikke hører under socialrådgiveren, så prøv en KIT-rådgiver (tavshedspligt).
Vi har mange rådgivere i alle aldre, der kan rådgive om Crohns sygdom, colitis ulcerosa, pouch, stomi, operation, patienter, pårørende, unge, forældre...


Læs mere - klik her


-------

Anne-Mette Aagaard er ny CCF-ambassadør
Vinder af Copenhagen Marathon 2013

Drømmer om OL

Anne-Mette startede med at løbe i 1995, og allerede året efter løb hun sit første maraton.

Lidt kort om Anne-Mette: "Jeg er er født og opvokset i Hjørring, flyttede til København i 1995, hvor jeg startede med mit studie, og blev færdiguddannet tandlæge i år 2000.

Jeg startede med at løbe i 1995, løb mit første maraton i 1996 og har siden løbet ca. 22 maraton.
Har bl.a. vundet Copenhagen Marathon i 2002, 2003, 2004, 2008 og 2013, er blevet dansk mester 3 gange, har deltaget på maraton ved EM göteborg i 2006, VM Osaka 2007, VM Berlin 2009. Min bedste tid er 2.35.00.
Og så blev jeg mor til Mathias i juli 2012."

Læs mere om Anne-Mette her - klik her

-------

Autoimmune sygdomme og allergi kan være forbundet

Forskere fra National Institutes of Health (NIH) har opdaget, at et gen (BACH2) formentlig spiller en stor rolle i udviklingen af autoimmune sygdomme, såsom Crohns sygdom.

Tidligere undersøgelser har vist, at mindre ændringer i BACH2-genet, ofte resulterede i at der blev udviklet forskellige allergiske- og autoimmune sygdomme, og at resultatet var et kompromitteret immunsystem.
Det helt nye studie har afsløret, at BACH2 er en afgørende regulator af immunsystemet.

Forsøg på mus har vist, at mangel på BACH2 genet resulterede i inflammation (betændelse), og musene døde af autoimmune sygdomme inden for et par måneder.
Mus der fik genindført BACH2 overlevede - og genskabte regulerende celler.

Læs mere om BACH2 (engelsk): - klik her

-------

Biomarkører for IBD fundet

Forskere har identificeret et antal biomarkører for IBD (Crohns/colitis), der kan hjælpe med til at stille diagnosen IBD tidligere. Det betyder, at dem der endnu ikke haft symptomer på IBD, kan hjælpes hurtigere.

Selvom de proteiner der findes i forbindelse med udviklingen af hhv. Crohns sygdom og colitis ulcerosa, ikke direkte kan sammenlignes, kunne der ses en forøgelse af særlige proteiner hos dem der udviklede IBD, udtaler professor Yacyshyn, der er en af forskerne bag undersøgelsen.
Yacyshyn mener også at opdagelsen kan ændre fremtidige måder at opdage og behandle IBD, hvilket i sidste ende vil resultere i en bedre livskvalitet.

Læs mere om opdagelsen (engelsk): - klik her

-------

Vi samler sammen - IBD dag

Tak til alle, der havde mulighed for at deltage i IBD-dagen :-)

Verdens IBD Dag blev afholdt flere steder i landet, og resultatet var meget fint.

Lige nu bearbejder vi resultaterne, der ender med retningslinjer (gode råd) til hvordan man fører en god og produktiv samtale - især imellem patienter og læger.

Det bliver godt.

Filmen der blev vist i forbindelse med IBD-dagen, kan du se her:



http://youtu.be/WSqhIugkDmQ



-------

Vitamin D og Crohns sygdom

Et tilskud vitamin D, kan måske være interessant for Crohns patienter?
Ny forskning, netop præsenteret på den årlige Digestive Disease Week (DDW), kunne tyde på at tilskud af vitamin D kan hjælpe Crohns patienter, der plages af træthed, reduceret muskelstyrke og forringet livskvalitet.
Diætisten bag undersøgelsen, Tara Raftery, understreger dog at de positive resultater først kan blive endeligt bekræftet, i større studier.

Læs mere om resultatet (engelsk): - klik her

DDW er den uge, hvor nye metoder (fra hele verden) til at forbedre fordøjelsen (gennem diæt og livsstil) fremlægges.





-------

Se Hejdi fortælle om sin sygdom

Hejdi på 22 år, har lavet en Youtube-video med hendes livshistorie (colitis ulcerosa).

Tidligere udgivet i Kultur for Unge.

Se videoen her - klik her

-------

Aktuelle kurser

Ungemøde er d. 17. august (Odense)

Voksenkursus er den 23. - 25. august (Kerteminde)

Se mere på - http://ccf.dk/kurser


-------

Diskussionsgrupperne

CCF har mange diskussionsgrupper på Facebook, med mange forskellige temaer.
Se alle grupperne - klik her

Et par af overskrifterne fra enkelte af grupperne:

- Er så frustreret og øv i disse dage...

- Nu er jeg endelig kommet på FODMAP diæten

- Jeg søger piger i alderen 20-35 år som evt har lyst til at mødes og have kontakt

- Har nogen af jer problemer hvis I spiser meget vandmelon eller mange jordbær?

- Er der nogen af jer der ved om man må opdele sin paragraf 56

- Måske et dumt spørgsmål, men døjer nogle af jer med galdestensagtige anfald?


Husk at du også er meget velkommen til at deltage - hvis du har lyst.

-------

 

---

Colitis-Crohn Foreningen
Klingenberg 15, 2.th.
5000 Odense C
www.ccf.dk

I dag er der over 40.000 danskere, der lider af tarmsygdommene Crohns sygdom og colitis ulcerosa, og mere end 800.000 har irritabel tyktarm.

Støt dig selv - og andre!
Meld dig ind her: http://www.ccf.dk/indmeldelse

Følg os på Facebook