Nyheder
Så er CCF landet på Bornholm nærmere bestemt Folkemødet, og efter slidsomt arbejde, har vi igen i år en kommende debat i vente.
De autoimmune prøver igen ved fælles hjælp, at sætte fokus på patienter med autoimmune diagnoser.
Så hvis du bor på Bornholm, eller er forbi i anden anledning, så mød endelig op.
Vi vil i hver tilfald gøre vores ypperste, sammen med vores søsterorganisationer for at udbrede budskabet og kendskabet til os.
IBD og alle andre autoimmune sygdomme, er noget vi taler om.
For en diagnose kommer sjældent alene. Mange af os bliver desværre diagnosticeret med adskillige andre diagnoser, og det er en stor udfordring for patienterne, at kunne navigere i et behandlingssystem som er siloopdelt, og som ikke ser patienten i et holistisk perspektiv.
Så vores debat løber af stablen
Torsdag d. 13. juni
400.000 multisyge: Kan ny behandlingstilgang mindske byrden?
14:00 - 14:45
Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, Patientforeningen HS Danmark, Psoriasisforeningen, Colitis-Crohn Foreningen
Debat - Sundhed, omsorg og forebyggelse
Hvordan vender vi kurven for en af de største og mest oversete grupper af multisyge kronikere?
Område:
J - Kæmpestranden
Placering:
J45 - Det Fælles Sundhedstelt
Eventbeskrivelse
1 måneds ekstra sygedage årligt og svære behandlingsforløb, der trækker i langdrag i årevis med et stigende antal komplikationer til følge – det er virkeligheden for alt for mange af de op imod 400.000 danskere, der lever med en auto-inflammatorisk sygdom som kronisk tarmbetændelse, rygsøjlegigt og hudsygdommene psoriasis og hidrosadenitis (HS). Sygdommene er ofte invaliderende og kendetegnet ved, at patienterne udvikler flere diagnoser i form af følgesygdomme og andre autoimmune lidelser. Det er en broget patientgruppe, som vores højt specialiserede sundhedsvæsen har svært ved at håndtere. Det er alt sammen med til at gøre auto-inflammatoriske kronikere til en udsat gruppe borgere, som udgør et betydeligt og stigende pres på sundheds- og socialvæsen. Undersøgelser underbygger den bydende nødvendighed af og potentialet i at styrke behandlingen for denne oversete gruppe af multisyge danskere. Hvordan vender vi kurven og indfrier potentialet, til gavn for både patienter og samfund?
Deltagere:
Mathilde Langballe Sørensen, Hovedbestyrelsesmedlem, Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew
Lars Werner, Direktør, Psoriasisforeningen
Charlotte Lindgaard Nielsen, Landsformand, Colitis-Crohn Foreningen
Bente Villumsen, Landsformand, Patientforeningen HS Danmark
#sundpol #Sundhedsvæsenet #Patientinddragelse#Helhedsorienteretbehandling #colitisulcerosa #kronisktarmbetændelse#rygsøjlegigt #Autoinflammatorisksygdom #sundhedspolitik#Autoimmunsygdom #Handlingsplan #hidrosadenitis #kronikere#Sundhedssektor #sundhed #Behandling #behandlingstilbud #psoriasis#psoriasisgigt #forebyggelse #behandlingsforløb #Kronisksygdom#Ulighedisundhed #morbuscrohn #Multisygdom #sundhedssystemet
Hver for sig kan vi sammen gå penge ind til Colitis-Crohn Foreningen ... Læs mere
På rekordtid er det lykkedes Region Syddanmark at give alle praktiserende læger, vagtlæger, speciallæger, fysioterapeuter og kiropraktorer i regionen mulighed for at se patienterne via video. ... Læs mere
Der er gode nyheder til danskere, der har brug for psykologhjælp, men er bekymrede for at møde op i klinikken – eller ikke kan gå ud. ... Læs mere
Orientering om forståelsesnotat om begrænsning af rettigheder på sundheds- og ældreområdet samt Q/A om bekendtgørelser ... Læs mere
Pga af Coronavirus må vi udskyde vores landsgeneralforsamling ... Læs mere
Information fra Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologi ... Læs mere
Information om det nye center i Odense ... Læs mere
Den 24. - 26. februar afholdes årets forældre- børnkursus ... Læs mere
Her kan du læse det seneste nummer af EFCCAs magasin ... Læs mere