Sygdommen kan blusse op og resultere i indlæggelser, når unge kroniske tarmpatienter bliver voksne. Med ny teknologi hjælper Hvidovre Hospital nu de unge med den svære overgang.
 
Mobilen er for de fleste unge en central del af hverdagen, og et projekt på Hvidovre Hospital hjælper nu via en webløsning til mobil, pc og tablet unge med kroniske tarmsygdomme med at blive klar til livet som voksne patienter. Det kan fx være sygdommen colitis ulcerosa, som kan give smerter, diarré, forstoppelse og irritation i maven. Ca. 35.000 lider af sygdommen, og ca. 15 procent får diagnosen, når de er under 18.
 
”Helt generelt er der en øget risiko for indlæggelser de første år efter, man bliver voksen patient. Så vi håber, at it-løsningen kan være med til at gøre overgangen bedre for de unge og at fremme deres forståelse for deres sygdom, så de undgår, at den blusser op igen ved overgangen,” fortæller læge Katrine Carlsen fra Hvidovre Hospitals Børne- og Ungeafdeling. Hun en af koordinatorerne af projektet.
 
Web-løsningen er derfor blandt andet sat i verden for at sikre, at de unge ved, hvad deres sygdom går ud på og bliver rustet til at tage ansvar for den som voksen. Samtidig skal webløsningen hjælpe de unge med at håndtere de følelser og udfordringer, der er omkring deres sygdom, for at opnå en bedre overgang til voksenlivet med en kronisk sygdom. 
 
”Jeg skal selv have styr på sygdommen”
Marie på 17 år fra Valby lider af colitis ulcerosa og har deltaget i projektet, siden det begyndte sidste år. Siden projektet startede har hun skullet til samtale på hospitalet én gang om året uden sine forældre og inden samtalerne skal hun via hjemmesiden young.constant-care.dk besvare spørgeskemaer om sin stresstærskel, sin selvtillid og sin robusthed i forhold til sygdommen.
 
Det kan fx være spørgsmål som: ”Hvis nogen spurgte mig, kunne jeg forklare, hvad en kikkertundersøgelse laves for” eller ”Jeg forstår, hvad inflammatorisk tarmsygdom (IBD) er”. Det kan hun gøre fra mobil, tablet eller pc. Samtalerne på hospitalet tager derefter udgangspunkt i hendes svar. Derudover skal hun indtaste fx oplysninger om sine symptomer og sit medicinforbrug samt til kontrol hver 3. måned uden sine forældre. It-løsningen giver også hjælp til afstressende øvelser, da stress og bekymring kan forværre symptomerne.
 
”Så jeg skal selv have styr på min sygdom og være forberedt på spørgsmål om min medicin og mine symptomer. Allerede nu er jeg altså på en måde voksen patient, men det foregår stadig hos børne- og ungelægerne, som jeg kender,” fortæller Marie, som også får et klart overblik over forløbet fra barn til voksen patient via hjemmesiden.
 
De første resultater er positive
Projektet begyndte sidste år og skal køre til foråret 2020, men de unge har allerede taget rigtigt godt imod løsningen.
 
”Foreløbig får vi positive tilbagemeldinger fra deltagere i projektet, som har gennemført deres første overgangssamtale. Vi vil løbende tilbyde projektet til unge patienter i de kommende år, og vi håber, at det bliver muligt at implementere tilbuddet i dagligdagen,” siger Katrine Carlsen.
 
På hospitalet på pc’en
For Marie er det ikke helt nyt at bruge mobil og pc i forhold til hospitalet, for mens hun stadig er under 18 ”går hun på hospitalet” via young.constant-care.dk. Webløsningen om overgangen fra ung til voksen er nemlig en videreudvikling af et system, hvor de unge ”går til kontrol” via nettet, så de kan opretholde et normalt liv og passe deres skole.
 
De får en sms, når det er tid til ”kontrol”, taster fx deres symptomer ind og får besked på, om alt går godt, om de skal sende prøver, eller om de bør komme til kontrol på hospitalet.
 
”Det har betydet meget for mig ikke at skulle så meget på hospitalet. Jeg gik i folkeskole inde i byen, så det tog lidt tid at komme frem og tilbage, og jeg fik fravær. Jeg begyndte også at føle mig mere selvstændig omkring min sygdom,” fortæller Marie.
 
Projektet, hvor de unge går på hospitalet via nettet, er afprøvet med gode resultater og er nu sat i drift. Øvrige børneafdelinger i Danmark viser interesse for systemet, så der arbejdes på at indføre det på andre hospitaler.

 
 
Om overgangsprojektet:
Overgangsprojektet går ud på, at unge patienter mellem 14 og 18 år med kroniske tarmsygdomme via hjemmesiden young.constant-care.dk får hjælp til at tackle overgangen fra ung til voksen patient. Det foregår via spørgeskemaer om stress, selvtillid og robusthed samt indtastning af symptomer og medicinbrug som forberedelse til en årlig samtale i de tre år, projektet forløber. Som en del af studiet går de unge til almindelig løbende kontrol, hvor forældrene ikke er med.
Læge Katrine Carlsen og overlæge Vibeke Wewer fra Børne- og Ungeafdelingen på Hvidovre Hospital har i samarbejde med professor Pia Munkholm udviklet hjemmesiden www.young.constant-care.dk, som hjælper unge patienter under 18 år med at ”gå på hospitalet” via nettet, så de bedre kan passe deres liv og deres skole.

Børne- og Ungeafdelingen udfører overgangsprojektet i samarbejde med Gastroenheden, som har de voksne patienter med mave- tarmsygdomme. Projektet begyndte sidste år og skal køre til foråret 2020.