Jeg har et liv som er værd at leve

Da jeg var 16 fik jeg konstateret colitis ulcerosa - og ikke en mild en af slagsen. Det tog rundt regnet 4 år før der kom ordentlig ro på.

Mens jeg tog 10. Klasse på efterskole og fik min studentereksamen var jeg on/off på højdosis prednisolon og kæmpede mod bivirkninger som depression og opfarenhed -og selvfølgelig vores allesammens yndlings: måneansigtet. Da jeg gik i 2.g fandt de endelig svar på hvorfor mine blodprøver viste en leverpåvirkning: autoimmun hepatitis og primær skleroserende colangit (forsnævringer i galdevejene) var hermed mine nye følgesvende.

Jeg mærkede ikke det store til leverpåvirkningerne mens jeg færdiggjorde min studentereksamen, og med min første indlæggelse pga. colitis ulcerosa i efteråret i 3.g, fik binyrebarkhormonen en sidste chance for at få styr på tarmen. Da jeg stadig ikke fik ro på, startede jeg endelig op i remicade-behandling, hvilket gav mig en ny start! Endelig kom tarmsygdommen i ro og jeg kunne fejre min studenterhue på lige fod med mine kammerater og tage hul på mit sabbat år. Men det skulle hurtigt vise sig at så nemt blev det ikke. Meget hurtigt begyndte jeg at være plaget af en udmattethed som gjorde det svært at arbejde så meget som jeg gerne ville, og spare op til at starte på mit drømmestudie. Da vinteren kom mødte jeg ledsmerterne for første gang hvilket gjorde hverdagen endnu mere besværlig. Med forår og varme gik det i sig selv igen, men midt i sommerferien væltede det hele. Efter et par uger med ulidelig kløe, søvnløshed og i sidste ende gulsot, måtte jeg efter yderligere 2 ugers indlæggelse erkende, at min lever ikke har langt igen. Der blev med en ERCP indlagt et dræn i mine galdeveje, som leder galden uden om en stor forsnævring, og dermed er kløen og gulsoten afhjulpet. Det betyder dog en omgang fuld narkose hver tredje måned, så drænet kan blive skiftet. I første omgang blev der sat gang i udredningen til en levertransplantation, og jeg besøgte Rigshospitalet i en hel uge, for at blive undersøgt på kryds og tværs. De besluttede at udskyde transplantationen efter princippet "man ved hvad man har, ikke hvad man får". Alt dette foregik mens jeg startede på psykologi-studiet på Århus universitet.

Nu er det snart et år siden jeg fik beskeden om, at min lever nok ikke holder længe endnu - og det går jo egentlig "okay". Jeg bliver fulgt tæt på Afdeling V. I Århus (og er også indimellem på Rigshospitalet) og har et helt fantastisk forhold til min læge, som reagerer med det samme jeg ringer. Jeg har fået en diagnose fra reumatologerne - de kalder det dactylitis og er når leddene hæver op på en bestemt måde, hvilket kan være meget invaliderende når jeg på dage næsten ikke kan gå eller næsten ikke kan bruge mine hænder. Jeg knokler på studiet for at følge med, og læser i perioder på en smule nedsat tid. Jeg er omgivet af mennesker i mit liv, som støtter mig, elsker mig og forstår når mine begrænsninger går ud over dem, og det er jeg så uendelig taknemmelig for.

Jeg har valgt at få tatoveret fem tegn på min underarm for at minde mig selv om, at jeg har et liv som er værd at leve. Det første tegn er Venus-tegnet (kvinde-tegnet) som symboliserer at jeg er en kvinde som alle andre - smuk som en hvilken som helst anden kvinde, på trods af mine indre "skavanker". Det andet tegn er korset, som symboliserer min tro på Gud, som i den grad har hjulpet mig gennem svære tider. Det tredje tegn er Colitis-Crohn foreningens logo, og som for mig symboliserer alle mine sygdomme, som i den grad har indflydelse på mit liv. Det fjerde tegn er et hjerte, som her symboliserer den kærlighed jeg er omgivet af og den kærlighed jeg selv føler, for de mennesker der er i mit liv. Det sidste tegn er mit stjernetegn tyren. Det er der for at minde mig om, at jeg er andet og mere end bare mine sygdomme. Tatoveringen sidder først og fremmest på underarmen for at jeg selv kan se den og blive mindet om de ting - men også for at mennesker jeg møder kan se den. For mig er mine sygdomme ikke et tabu, og jeg fortæller gerne om det, da jeg ved, at mange andre har det svært med at forklare detaljerne. Så hvis jeg kan gøre det lettere for bare én anden syg, ved at fortælle hvad jeg ved og har været igennem - så er der pludselig meget mere mening i galskaben.

Selvom det har været en hård kamp, en kamp som på ingen måde er helt eller delvist slut, så har jeg lært at tage tingene én dag ad gangen, og går til mit liv med åbent og positivt sind - og nyder alle de gode ting jeg har.

- Katrine Zeuner


Klik på billedet for at se en større udgave.



Medlemmernes historier - klik her

Er du medlem af CCF, og har du en historie eller billede vi bør fortælle/vise?
Så send dem til kompr@ccf.dk

Alle billeder samt tekst, må ikke distribueres eller på anden måde blive benyttet, uden godkendelse fra Colitis-Crohn Foreningen - kontakt: kompr(at)ccf.dk