Jeg har aldrig fyldt meget i landskabet

Men i 2010 tog det overhånd af årsager, jeg dengang ikke tillagde megen betydning og af en diagnose jeg endnu ikke kendte til. Jeg var nede og veje 35 kg. og tæt på en akut indlæggelse, men takket være hurtig og kompetent sygehushjælp, endte det dog ikke med en indlæggelse.

Jeg var 19 år, da hvad jeg bare så for værende en simpel omgang diarre, startede. Jeg tog grueligt fejl og blev klogere – Sygdom rammer ikke altid kun hos naboen. Jeg var netop flyttet sammen med min daværende kæreste og hans søn i Rødovre, men lykken varede blot nogle få uger før min historie begyndte.

Jeg begyndte pludseligt at have, hvad jeg dengang bare anså for værende almindelig dårlig mave. Forskellen var bare, at jeg havde vandtynde diarréer hver eneste dag og fra begyndelsen mange gange dagligt. Jeg tænkte dog ikke videre over det og pludselig indtog en daglig kvalme og en voldsom træthed min krop. Dagene gik og min afføring blev hyppigere, mere tynd og den blev pludselig sort. Jeg begyndte at få voldsomt ondt i maven og jeg kastede nu op flere gange dagligt. Mine dage blev tomme og jeg brugte mere eller mindre al min tid på enten at være på toilettet eller at ligge sammenkrøbet i sengen. Jeg kunne ikke sove, jeg kunne ikke spise, jeg kunne ikke deltage i sociale arrangementer og hverken min kæreste eller jeg forstod, hvad der foregik.

Jeg tog til adskillige læger i København, men ingen af dem kunne finde ud af, hvad jeg fejlede. Der var snak om madforgiftning, virusinfektion, barn uden for livmoderen etc. Jeg fik en masse forskellige former for antibiotika, men alt sammen uden effekt. Min kæreste og jeg endte med at gå fra hinanden og jeg flyttede hjem til min familie. Igen blev jeg tilset af en læge og denne gang hurtigt sendt videre til Nyborg Medicinsk Ambulatorie, som gav mig diagnosen Morbus Crohn. En sygdom jeg ikke kendte til og aldrig havde hørt om. Det var i juni måned 2010 – fire måneder efter de første symptomer viste sig og med en vægt på kun 35 kg. Jeg stod til en akut indlæggelse, men i stedet blev jeg med det samme sat i gang med Prednisolonbehandling og div. undersøgelser i form af koloskopi, MR-scanning, kapselendoskopi etc. Der var ingen tvivl – jeg havde nu en sygdom for livet.

Jeg har haft et hektisk sygdomsforløb med flere forskellige medicinpræparater, der ikke så ud til at kunne holde min sygdom i ro. Jeg havde mange bivirkninger af Prednisolonen, men den var det eneste, der kunne holde min sygdom i ro og desværre kun, når jeg fik den i høj dosis. Først i marts 2011 begyndte en langsom ro at falde over min sygdom – jeg kom på Humira og fik sat min dosis Imurel op, hvilket har holdt min sygdom i ro frem til slutningen af 2012, hvor vi forsøgte at trappe mig ned i Humira og jeg desværre igen oplevede symptomer, smerter og tynd afføring.

Nu skriver vi slutningen af 2013 og vi er ikke kommet videre. Jeg har haft opblussen, smerter, mistet uddannelse, tab af drømme, tab af venner, tab af kærester og en frustrerende, manglende forståelse fra andre mennesker. Der er dog også sket nogle positive ting; jeg har fået en helt anderledes tilgang til livet og de ting, man bliver stillet overfor og jeg har fundet ud af, at den byrde jeg bærer, har styrket mig i flere aspekter. Jeg har valgt ikke at lade mig frustrere over menneskers manglende viden, men i stedet valgt at blive frivillig i bestyrelsen for Colitis-Crohn Foreningens Lokalafdeling Fyn i forsøget på at bryde det tabu, der er over sygdomme som vores.

Min sygdom påvirker stadig mine dage utrolig meget og fordi den hele tiden ændres i tilstand, er jeg stadig i forsøget på at få en normal hverdag til at fungere. Jeg er konstant plaget af en voldsom træthed og angst for operationer, for jeg véd, at det snart er min eneste udvej. Sygehuset har snakket om det flere gange og fordi jeg er sygdomsramt i hele min tyktarm og to steder af min tyndtarm, er den eneste løsning for mig en permanent stomi. Jeg er, 7*9*13, ikke opereret endnu og jeg beder til, at Humira fortsat kan holde min sygdom forholdsvis i ro, selvom det desværre ikke tyder i den retning.
Jeg valgte at få lavet en tatovering for at minde mig selv om, at jeg ikke ER Morbus Crohn, men at den blot er en del af mig. Jeg er en fighter og uanset hvordan fremtidens udfald bliver for mig, nægter jeg at lade min sygdom knække mig. Samtidig er den en støtte og et symbol for de mange tusinde andre, der er ramt af enten IBD eller IBS.

- Caroline Ørum

Klik på billedet for at se større billede.



Medlemmernes historier - klik her

Er du medlem af CCF, og har du en historie eller billede vi bør fortælle/vise?
Så send dem til kompr@ccf.dk

Alle billeder samt tekst, må ikke distribueres eller på anden måde blive benyttet, uden godkendelse fra Colitis-Crohn Foreningen - kontakt: kompr(at)ccf.dk