Jeg fik i april 2003 som 25 år gammel,  min diagnose morbus crohn.

Jeg havde inden da døjet meget med min mave siden jeg var omkring 15-16 år og rendte konstant ved lægen, uden der blev gjort noget ved det . I januar 2003 gik det hele stærkt ned af bakke og frem til april tabte jeg mig ca 20 kg, havde stærke mavesmerter og meget hyppige toiletbesøg.  Blev akut indlagt da jeg var så underernæret og dehydreret at jeg ikke længere kunne holde mig oprejst. Var indlagt i 3 uger hvor jeg fik div. undersøgelser hvor de konstaterede jeg havde mavesår, og hvor de ellers havde mistanke om at jeg havde anoreksi pga mit store vægttab..  Blev sendt hjem igen, med antibiotika og prednisolon kur, hvilket også hjalp i starten. Men efter en lille måned var den gal igen og blev indlagt igen.. Efter endnu 3 ugers indlæggelse fik jeg diagnosen morbus crohn og blev medicineret derefter. Efter 6 mdr. var jeg tilbage på job og havde det nogenlunde de næste 4 år, med kun små udbrud, som gjorde at jeg stadig kunne passe jobbet, bare jeg ikke spiste før jeg havde fri, da jeg ikke kunne rende på toilettet hele tiden.

I 2004 blev jeg gravid med min dreng og graviditeten havde en positiv indvirkning på min sygdom. Blev sat ned i medicin og havde det rigtig godt indtil han blev født i 2005, hvor jeg derefter blev sat op i medicin igen.  Efter 4 år på samme medicin, fik jeg pludselig en hel masse bivirkninger og Dronninglund sygehus som jeg dengang var tilknyttet, valgte at jeg skulle overflyttes til Aalborg sygehus da ekspertisen derude var meget større og da min sygdom igen begyndte at gå ned ad bakke, var jeg glad for deres valg.

Da jeg kom til Aalborg sygehus begyndte mit mareridt.  Begyndte at få remicade i drop og det virkede også rigtig godt, men fik desværre en allergisk reaktion, så igen videre til andet medicin som også kun virkede i ganske kort tid. I løbet af de næste 6 år var jeg igennem hele rækken af medicin, men enten virkede det ikke eller så kunne jeg ikke tåle det og det sidste år jeg fik medicin, var det et præparat der ikke var godkendt i DK, sygehuset havde fået dispensation til at give mig. Ikke nok med at sygdommen gik stærkt ned af bakke, væltede det ind med div følesygdomme, så ikke nok med at jeg skulle have medicin på sygehuset hver 14 dag, men rendte også til forskellige speciallæger konstant... Havde regnbuehindebetændelse. knude rosen, udslet, stærke ledsmerter, bylder... Kunne blive ved i evigheder med at remse op.

I starten af 2011 blev jeg sygemeldt fra mit job pga mine ledsmerter, og det endte med en fyring. Måtte sige mit lejemål op på det hus, min dreng, som jeg i mellemtiden var blevet alene med og jeg boede i, da pengene blev små... Hele min tilværelse væltede, følte ikke jeg kunne bidrage med noget og gik helt ned med flaget. Alle de ubesvarede spørgsmål om fremtiden, min kamp med kommunen, osv var som at smide benzin på ilden og min crohn blussede voldsomt op igen.  Min hverdag blev en kamp for at få det hele til at hænge sammen. Min dreng skulle ikke lide under jeg var syg, men det var ikke nemt at være den perfekte mor, når jeg dårligt nok kunne kravle ud af sengen om morgenen. Energien var væk, smerterne ikke til at holde ud, trætheden total overvældende og psyken helt nede... Havde jeg ikke haft mit fantastiske bagland der støttede mig havde jeg isoleret mig totalt, havde ikke overskud til at være social og kom med mange løgne for at undgå det, kunne slet ikke overskue at skulle leve op til at være veninde, søster og datter. Havde rigtig svært ved at erkende hvor svag jeg var blevet og er en person der gerne vil selv og ikke er meget for at spørge om hjælp, så følte det var direkte ydmygende når min mor hentede mit vasketøj eller veninderne tog støvsugeren, men en kæmpe hjælp var det. Jeg har tudet, skældt ud, været magtesløs, frustreret og havde da det var allerværst bare lyst til aldrig at vågne mere. Det eneste positive der var at leve for var min dreng. Til jul i 2011 var jeg så syg at jeg kun stod op for at følge min dreng i skole, sov til han kom hjem, var vågen mens han var hjemme og gik i seng med ham, orkede intet og sådan gik det indtil jeg blev indlagt i januar 2012. Der fik jeg fjernet min tyktarm og fik at vide at nu ville det hele blive godt. Men efter 6 uger, vendte min sygdom igen for fuld styrke og levede som jeg havde gjort inden min operation frem til februar 2013 hvor jeg blev indlagt igen. Intet medicin virkede og sidste udvej var at jeg fik varig stomi.  Det er helt klart det bedste valg der er blevet taget for mig nogensinde.. Allerede få dage efter operationen kunne jeg mærke jeg havde det meget bedre. Efter lidt startproblemer med stomien går alt godt og min stomi er blevet min bedste ven. Jeg er så lykkelig over jeg har fået mit liv igen og er for første gang i løbet af mit sygdomsforløb, medicinfri og har det så godt, dog døjer jeg stadig med mine ledsmerter og div følgesygdomme. Stomien sætter kun meget få begræsninger, og jeg kan gøre stort set hvad jeg vil. Er meget åben om det at have stomi, og fortæller gerne folk der spørger ind til det. Det er desværre stadig et tabu at have stomi i Dk, men vil gøre mit bedste for at prøve ændre dette, da det mange gange grunder i folks uvidenhed.

Trine Høj
 
 
 
Klik på et billede, for at se et større billede.




Medlemmernes historier - klik her

Er du medlem af CCF, og har du en historie eller billede vi bør fortælle/vise?
Så send dem til kompr@ccf.dk

Alle billeder samt tekst, må ikke distribueres eller på anden måde blive benyttet, uden godkendelse fra Colitis-Crohn Foreningen - kontakt: kompr(at)ccf.dk