Jeg er ligesom alle andre
Mit navn er Camilla Bloch Vorum, jeg er 35 år og er gift med Anders på 37, som jeg har været sammen med i godt 14 år.Anders har aldrig kendt mig med et normalt helbred, da jeg fik konstateret Colitis Ulcerosa i 1988 efter nogle år med klagen over ondt i maven. Da min morfar havde samme diagnose, gik der ikke lang tid, fra de første alvorlige symptomer havde vist sig (mavepinen havde jeg længe klaget over, men var ikke blevet taget alvorligt hos vores praktiserende læge), til diagnosen blev stillet.
I 1990 fik jeg fjernet hele tyktarmen og fik stomi. Det var meget grænseoverskridende i en alder af 11 år at skulle have pose på maven, men jeg har heldigvis aldrig følt mig udenfor i min barndom/ungdom, selvom jeg har fritaget for visse aktiviteter og måtte bruge en del tid på sygehuset.
I 1994 fik jeg lavet min J-pouch, som blev ført ned i 1995. Desværre har den aldrig virket helt efter formålet, og jeg har siden måtte leve med kroniske smerter i pouchen (kolikker). I 1998 forsøgte kirurgerne at rette pouchen ud i håbet om, at kolikkerne ville forsvinde, men det varede blot et par dage, så var kolikkerne tilbage. Pga. smerterne fik jeg i 2003 bevilliget fleksjob.
I 2001 fik jeg konstateret Primær Skleroserende Colangitis (PSC - en sjælden følgesygdom til CU), som i 2008 var så fremskredent, at jeg kom på venteliste til en ny lever. Jeg ventede i 91/2 måned og blev transplanteret natten til d. 23. december - verdens bedste julegave!
Så er der, så mange andre småskavanker, der kan følge med, når man har en autoimmun sygdom, men de er ikke værd at nævne
For at det hele ikke skal gå op i sygdom og dårligt helbred, forsøger jeg så vidt muligt at leve en normal tilværelse. Jeg har et job, som jeg elsker, og hvor jeg ikke føler mig forkert eller som "hende den syge".
Derudover går jeg meget i biografen, tager til koncert eller stand up eller bruger tid og energi på mine veninder, som er med til at få mig til at føle, at jeg er ligesom alle andre.
Jeg bryder mig ikke om at være hende, der er syg og taler helst ikke om det. På mit arbejde bryder jeg mig slet ikke om at tale om det. Der vil jeg bare gerne være en af de andre - det er mit helle og mit fristed til at føle mig normal i de timer jeg er af sted.
Jeg bruger CCF's forum på facebook og sørger for, at vi får arrangeret sammenkomster 4-6 gange om året. Det er så et andet fristed - her kan vi tale åbent og ærligt om vores sygdom uden at blive sygeliggjort i raskes øjne, og vi kan udveksle erfaringer om alle aspekter i vores sygdom.
Jeg lever med CU'en, men den skal ikke bestemme over mig! Nok får den mig engang imellem ned , men jeg rejser mig igen - hver gang!
Som en lille sløjfe på historien har min mand netop fået konstateret Morbus Crohn, men den historie fortæller han meget bedre selv.
- Camilla Bloch Vorum
Klik på billedet (eller her), for at se det større.
Fotograf: Pernille Bering
Medlemmernes historier - klik her
Er du medlem af CCF, og har du en historie eller billede vi bør fortælle/vise?
Så send dem til kompr@ccf.dk
Alle billeder samt tekst, må ikke distribueres eller på anden måde blive benyttet, uden godkendelse fra Colitis-Crohn Foreningen - kontakt: kompr(at)ccf.dk