Hej ikke-abonnement,

God fornøjelse med læsningen af Colitis-Crohn Foreningens nyhedsbrev
Tip: tilmeld dig nyhedsbrevet, så modtager du det når det udkommer.
-------

Join the fight against IBD 2013

Onsdag og torsdag (d. 13. og 14.), var der fokus på IBD i Wien, Østrig.
Af "kendte" danskere der deltog, var bl.a. Bente Buus Nielsen (CCF - landsformand) og Daniel Sundstein (EFCCA Youth Group).

Programmet for begge dage var omfattende, og indeholdt bl.a. præsentationer af nye resultater, paneldiskussioner og meget mere.
Dr. Tine Jess (en tredje dansker), fremlagde sine resultater fra en ny IBD-undersøgelse.

Et afsluttende højdepunkt var paneldiskussionen: “Crohn’s and Colitis in Europe: The burden of disease in young people”, hvor Marco Greco fra EFCCA m.fl. deltog.



Se "Join the fight against IBD 2013" videoen - klik her




-------

Dagens positive nyhed

Efter adskillige ønsker og på direkte opfordringer, prøvede vi forsøgsvis at måle den generelle interesse for en ny gruppe.
Interessen var heldigvis overvældende, og gruppen er absolut et lille lyspunkt blandt alle vores grupper.

Den nye gruppe er på Facebook og hedder: Positive historier om IBD - og alt muligt andet

Link til gruppen
-------

CCF og Fitness World

Så kom den endelig.

Ubegrænset fitness- og holdtræning i alle Fitness World-centre over hele landet.
SPAR 20% PÅ MEDLEMSKABET OG TRÆN FOR 199 KR./MD. (NORMALPRIS: 249 KR./MD.)

Gratis oprettelse i hele februar og marts måned.

Sådan kommer du i gang:
For at få glæde af vores aftale (gælder for alle medlemmer af Colitis-Crohn Foreningen), skal du købe dit medlemskab via fitnessworld.dk, hvor du skal trykke på ”Køb el. konverter til firma” på forsiden.
Derefter skal du indtaste den kode, som du får udleveret fra CCF's kontor (tlf.: 3535 4882).

Er du allerede medlem? Så kan du overføre dit nuværende medlemskab på fitnessworld.dk (engangsgebyr på 100 kr.).

God træning :-)

Se om der er et center i nærheden af dig - klik her




-------

Derfor trives den "dårlige" bakterie i IBD

Derfor trives den "dårlige" bakterie i IBD

Videnskabsfolk har længe undret sig over hvorfor "dårlige" bakterier, såsom E. coli, trives (og skaber voldsom diarre) hos folk med IBD.

Nu har forskerne opdaget at det er en biologisk mekanisme, der giver plads til de skadelige bakterier, og fjerner de gode bakterier.

De skadelige bakterier næres af bl.a. nitrat, der er et biprodukt ved tarmbetændelse i IBD, og planen er derfor at fjerne det der skaber nitrat.

Processen med at "kvæle" bakterierne, vil, på sigt, kunne resultere i bedre behandlingsformer af IBD, med langt færre bivirkninger end eksisterende behandlingsformer.

Læs mere om de dårlige bakterier her (engelsk) - klik her
-------

Spørg diætisterne

Har du kostspørgsmål vedrørende IBD, IBS, FODMAP, vægttab og vægtøgning?
Så har vi lavet en aftale med Stine Junge Albrechtsen og Mette Borre, der begge er kliniske diætister.

Som medlem af Colitis-Crohn Foreningen, kan du stille de to diætister spørgsmål på denne e-mail: kost(at)ccf.dk

Til orientering, så er "vores" diætister snart bogaktuelle: LOW FODMAP DIET -
der udkommer i marts.

Bemærk: Stine og Mette svarer på så mange spørgsmål som muligt, men der kan blive lidt ventetid på svaret (hvis der er mange der spørger...).

Udvalgte spørgsmål og svar bliver også vist i det nye CCF Magasinet.
-------

Vores ambassadør på tv

”Hej. Jeg hedder Martin Høgsted. Og jeg har colitis ulcerosa.”

Det jeg oftest bliver spurgt om, når jeg fortæller folk, at jeg lever som komiker, er, om der er noget, man ikke kan gøre grin med? Mit svar lyder altid; nej. Men der kommer altid et kæmpe MEN. Jeg er nemlig af den opfattelse, at man må gøre grin med alt. Men hvis du vælger at berøre et emne, du ved på den ene eller anden måde er ømtåleligt, eller kan gøre andre ondt, så skal du tænke dig om, og der skal være en mening med det. En mening der overskrider det nemme grin.



Link til nyheden
-------

Nu skal problemet med IBS løses

Nu skal problemet med IBS løses

Svenske forskere skal stå i spidsen for et stort EU-projekt, der skal kortlægge hvilke gener der gør, at man bliver modtagelig for IBS* (irritabel tyktarm).

Drømmen er at finde en løsning der gør at sygdommen ikke opstår, siger Magnus Simrén, professor ved Sahlgrenska akademin.

Måske vil det lykkes, for han er ikke alene.

Der er forskere og eksperter fra 27 forskellige lande, der de næste to år skal deltage i et fælles netværk (Genieur).


*Irritabel tyktarm (IBS - Irritable Bowel Syndrome) er den hyppigste mave-tarm-lidelse. Op imod hver 5. kvinde og hver 10. mand vil lide af irritabel tyktarm på et eller andet tidspunkt i livet.

Læs pressemeddelelsen (engelsk) - klik her

Læs mere på svensk - klik her

Facebookgruppe om IBS - klik her
-------

Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Marie

Overrakte i går et legat på 100.000 kr., til forskeren Tine Jess

Forskningen skal afdække evt. positive og negative bivirkninger, inden for dette område:
De inflammatoriske tarmsygdomme, Crohns sygdom og colitis ulcerosa, er kroniske tarmsygdomme karakteriseret ved et varierende livslangt sygdomsforløb, der kan kræve både medicinsk og kirurgisk behandling. Sygdommen er lige så hyppigt forekommende som insulin-krævende (type I) sukkersyge og opstår ofte i det tidlige voksenliv. Et af de seneste fremskridt i behandlingen af disse sygdomme er introduktionen af Tumor Necrosis Factor-alpha (TNF-) blokkere, som er biologisk udvundne antistoffer, der hæmmer immunforsvaret og har vist gavnlig effekt inden for behandlingen af en række sygdomme.

Tillykke til Tine Jess, med legatet, æren og ikke mindst valget af et meget interessant emne.




Læs mere om projektet - klik her

Læs lidt fra Billed Bladet - klik her
-------

Kender du Amy?

Også kendt som Amy fra tv-serien Amys ret (Judging Amy)

Hun er nemlig med i den nye amerikanske National Awareness Campaign.

Lidt om hvad Amy Brenneman har opnået (bemærk sidste punkt):

• Ran a 5:22 mile.
• Climbed to 19,000 feet in the Himalayas.
• Went on stage with Bell’s palsy.
• Played St. Joan while I had strep throat.
• Worked until two weeks before I delivered Charlotte.
• Went back to work two weeks after I delivered Charlotte.
• Played Robert DeNiro’s love interest and lived to tell the tale.
• Played Sylvester Stallone’s love interest and lived to tell the tale.
• Survived five fertility treatments.
• Survived two miscarriages.
• Survived three generations of familial insanity.
• Survived ulcerative colitis.

Se den amerikanske kampagnevideo - klik her

-------

Velkommen til CCF Magasinet

Velkommen til et nyt og godt år – hvor der kommer til at ske meget

Noget af det nye har du måske allerede bemærket, for du sidder med det
i hånden.

Det gamle Colitis-Crohn Blad er forvandlet til det flotte CCF Magasin med et nyt og indbydende layout, aktuelle artikler og meget mere. Formatet er stadig meget læsevenligt, så magasinet kan tages med alle de steder, du plejer at sidde og læse. Men husk at lade CCF Magasinet ligge frit fremme, ikke bare fordi det pynter, men så alle kan nyde det.

Men hvorfor nu et nyt magasin? Var det gamle ikke fint nok? Det gamle blad har altid været udmærket, men hvis vi som forening ikke udvikler os og følger med tiden, bliver det pludselig Colitis-Crohn Foreningen, der er den gamle. Vi er en landsforening for børn, unge og ældre - og det vil vi blive ved med at være.



Link til nyheden
-------

Ny internetportal for sygemeldte og ledige

Ny internetportal for sygemeldte og ledige

Hvor man kan få gode råd til at komme igen på arbejdsmarkedet, samt overskuelig information - altsammen med et positivt fokus.

"Siden skiller sig markant ud fra øvrige på markedet. Her er fokus på muligheder, frem for begrænsninger og her er ingen brok over systemet eller sagsbehandleren, men et ønske om at man med de rette redskaber, kan komme igen på arbejdsmarkedet. En sygemeldt vil gerne læse om hvad der virker - hvordan man kommer igen og ikke så meget om alt det, der ikke fungerer for en sygemeldt..."

Find internetportalen - klik her
-------

Landsgeneralforsamling d. 23. marts 2013

Husk der er deadline for forslag til kandidater til hovedbestyrelsen mv. - d. 1. marts 2013

Læs mere i CCF Magasinet på side 23
-------

Husk at der snart er aktuelle kurser

Forældre/Børn kursus er den 5. – 7. april (Kerteminde)

Ungemøde er d. 13. april (Odense)

Se mere på - http://ccf.dk/kurser
-------

Diskussionsgrupperne

CCF har mange diskussionsgrupper på fx Facebook, med temaerne: Ung, Kvinde, Forældre, Kost, Stomi, Kolit, Irritabel tyktarm, Tværfaglige sygdomme, Kun for pårørende osv.
Et par af overskrifterne fra enkelte af grupperne:

- Er det bare mig der har det sådan at når det er koldt og frostvejr, så får jeg opblussen i min Crohn?

- Alternativ behandlingsformer eller lægefaglig behandling??

- Man må sige, at det er ret så negativt, at have en tarmsygdom, men der må være noget positivt, som det har haft med sig (håber jeg) :)

- Så har jeg fået købt en stomi venlig kjole hvor posen ikke kan ses selvom den er lidt fyldt.

- Er der nogen som kender til nogle (eller selv har prøvet) som har prøvet at få sådan en pacemaker mod irritabel tyktarm?

- Hej, kan nogen anbefale en diætist i kbhs området ?

- Hvad siger jeres maver til kogtegrønsager

- Det var da en fantastisk idé med denne gruppe. Man kunne godt blive en smule deprimeret af de andre.

Husk at du også er meget velkommen til at deltage - hvis du har lyst.

Link til oversigt over diskussionsgrupper
-------

 

---

Colitis-Crohn Foreningen
Klingenberg 15, 2.th.
5000 Odense C
www.ccf.dk

Støt dig selv - og andre!
Meld dig ind her: http://www.ccf.dk/indmeldelse

Følg os på Facebook