Nyheder
Så er CCF landet på Bornholm nærmere bestemt Folkemødet, og efter slidsomt arbejde, har vi igen i år en kommende debat i vente.
De autoimmune prøver igen ved fælles hjælp, at sætte fokus på patienter med autoimmune diagnoser.
Så hvis du bor på Bornholm, eller er forbi i anden anledning, så mød endelig op.
Vi vil i hver tilfald gøre vores ypperste, sammen med vores søsterorganisationer for at udbrede budskabet og kendskabet til os.
IBD og alle andre autoimmune sygdomme, er noget vi taler om.
For en diagnose kommer sjældent alene. Mange af os bliver desværre diagnosticeret med adskillige andre diagnoser, og det er en stor udfordring for patienterne, at kunne navigere i et behandlingssystem som er siloopdelt, og som ikke ser patienten i et holistisk perspektiv.
Så vores debat løber af stablen
Torsdag d. 13. juni
400.000 multisyge: Kan ny behandlingstilgang mindske byrden?
14:00 - 14:45
Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew, Patientforeningen HS Danmark, Psoriasisforeningen, Colitis-Crohn Foreningen
Debat - Sundhed, omsorg og forebyggelse
Hvordan vender vi kurven for en af de største og mest oversete grupper af multisyge kronikere?
Område:
J - Kæmpestranden
Placering:
J45 - Det Fælles Sundhedstelt
Eventbeskrivelse
1 måneds ekstra sygedage årligt og svære behandlingsforløb, der trækker i langdrag i årevis med et stigende antal komplikationer til følge – det er virkeligheden for alt for mange af de op imod 400.000 danskere, der lever med en auto-inflammatorisk sygdom som kronisk tarmbetændelse, rygsøjlegigt og hudsygdommene psoriasis og hidrosadenitis (HS). Sygdommene er ofte invaliderende og kendetegnet ved, at patienterne udvikler flere diagnoser i form af følgesygdomme og andre autoimmune lidelser. Det er en broget patientgruppe, som vores højt specialiserede sundhedsvæsen har svært ved at håndtere. Det er alt sammen med til at gøre auto-inflammatoriske kronikere til en udsat gruppe borgere, som udgør et betydeligt og stigende pres på sundheds- og socialvæsen. Undersøgelser underbygger den bydende nødvendighed af og potentialet i at styrke behandlingen for denne oversete gruppe af multisyge danskere. Hvordan vender vi kurven og indfrier potentialet, til gavn for både patienter og samfund?
Deltagere:
Mathilde Langballe Sørensen, Hovedbestyrelsesmedlem, Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew
Lars Werner, Direktør, Psoriasisforeningen
Charlotte Lindgaard Nielsen, Landsformand, Colitis-Crohn Foreningen
Bente Villumsen, Landsformand, Patientforeningen HS Danmark
#sundpol #Sundhedsvæsenet #Patientinddragelse#Helhedsorienteretbehandling #colitisulcerosa #kronisktarmbetændelse#rygsøjlegigt #Autoinflammatorisksygdom #sundhedspolitik#Autoimmunsygdom #Handlingsplan #hidrosadenitis #kronikere#Sundhedssektor #sundhed #Behandling #behandlingstilbud #psoriasis#psoriasisgigt #forebyggelse #behandlingsforløb #Kronisksygdom#Ulighedisundhed #morbuscrohn #Multisygdom #sundhedssystemet
Så tilbyder dit lokal apotek en gratis samtale om din medicin ... Læs mere
I dag, den 19. maj, er det verdens internationale IBD-dag ... Læs mere
1. - 14. maj gik medlemmen 50.000,- kr. ind til for foreningen ... Læs mere
I anledning af den internationale IBD-dag, afholder CCF en landsdækkende konkurrence. ... Læs mere
Har du modtaget invitation til at deltage i projektet? ... Læs mere
Vær med til at gå penge ind til CCF op til den internationale IBD dag den 19. maj! ... Læs mere
Efter en lang vinterpause som følge af Covid-19-restriktionerne, er det nu igen muligt for børn med alvorlig eller kronisk sygdom at komme på ophold i Ønskeland. ... Læs mere
af din behandlende læge, men endnu ikke blevet indkaldt til vaccination? ... Læs mere