Er du interesseret i at deltage i et forskningsprojekt blandt 16.000 patienter med IBD fra 15 Europæiske lande?
 
Rigtig mange mennesker, som lider af en inflammatorisk tarmsygdom (Mb Crohn eller colitis ulcerosa) behandles i dag med biologiske lægemidler (fx Remicade, Humira el Entyvio) og/eller uden immundæmpende medicin (fx azathioprin (Imurel), purinethol eller methotrexat). Behandlingen fortsættes ofte i adskillige år. Derfor er det vigtigt at undersøge, hvad langtidseffekterne er, når man som patient behandles med disse lægemidler. Dette for at kunne belyse risikoen for infektioner og kræft på længere sigt, men også om disse behandlinger på lang sigt ændrer sygdomsforløbet i forhold til nedsat risiko for kirurgi, færre indlæggelser og derved bedre livskvalitet.
 
For at undersøge ovenstående er der startet et stort Europæisk projekt i 15 lande, heriblandt Danmark, hvortil vi søger personer, der lider af inflammatorisk tarmsygdom, som ønsker at deltage. Projektet løber over 3 år. Det indebærer, at du skal besvare et kort spørgeskema hver måned via smartphone eller computer bl.a. vedr. din medicinske behandling, indlæggelser, nye diagnoser og sygdomsaktivitet. En gang årligt vil vi bede dig besvare et lidt længere spørgeskema vedr. livskvalitet og sygdommens indflydelse på din hverdag.
 
Deltagelse i projektet kræver ikke nogen specielle undersøgelser eller behandlinger. Din læge vil give dig den bedst mulige behandling, som han/hun normalt ville gøre. Du kan til hver en tid stoppe din deltagelse i projektet. Dette vil ikke få nogen konsekvenser for din videre behandling.
 
Med dette projekt håber vi på at kunne give endnu bedre rådgivning om behandling af både nuværende og fremtidige patienter med IBD samt blive bedre til at tilbyde den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt. Projektet foregår i samarbejde med European Crohn’s & Colitis Organisation (ECCO)
(det lægevidenskabelige selskab for IBD) og European Federation of Crohn's and ulcerative Colitis Associations (EFCCA) (den Europæiske paraplyorganisation for patientforeninger for IBD).
 
Hvem kan deltage i undersøgelsen
For at kunne deltage i undersøgelsen skal du være fyldt 18 år og have haft Mb. Crohn eller colitis ulcerosa i mindst 3 måneder. Derudover skal du enten:

• Være i behandling med et biologisk lægemiddel (fx remicade)
• Være i behandling med et immundæmpende lægemiddel (fx imurel)
• Være i behandling med både et biologisk og et immundæmpende lægemiddel
• Aldrig før have været i behandling med et biologisk eller immundæmpende lægemiddel

 
Kontakt gerne din mave-tarm afdeling eller studiekoordinator Lizette Helbo Nislev (lizette.helbo.nislev@regionh.dk), hvis du ønsker at høre mere om studiet.
Nedenstående mave-tarm medicinske afdelinger deltager i I-CARE:
Aalborg, Aarhus, Bispebjerg, Gentofte, Herning, Horsens, Hvidovre, Kolding, Nordsjællands Hospital (Frederikssund), Nykøbing Falster, Odense, Rigshospitalet, Randers, Silkeborg, Slagelse, Vejle, Viborg.
 

Vi håber på en stor dansk deltagelse i studiet
 
På vegne af det danske I-CARE team
 

Lizette Helbo Nislev	Johan Burish	Mette Julsgaard
Projektsygeplejerske	Læge, PhD	Læge, PhD