”Jeg vil opfordre alle der lider af en kronisk tarmsygdom til at være åbne og ærlige, fordi det kan være med til at fjerne megen angst og misforståelser. ”

Mit navn er Emma. Jeg er 22 år, og skal til september starte på min kandidat i Litteraturhistorie på Århus Universitet. Jeg har fået konstateret en invaliderende form for IBS (irriteret tyktarm), og vil i den forbindelse gerne fortælle jer min historie.

Året er 2008; jeg er 15 år og går på efterskole. Jeg begynder at have dårlig mave flere gange om dagen, som til tider er en blodig oplevelse. I begyndelsen brugte jeg meget tid på at overbevise min læge om, at jeg ikke tog afføringspiller, da min vægt jo faldt drastisk. Da de endelig troede på, at der var et reelt problem, fik jeg taget tonsvis af blodprøver og afføringsprøver, som viste et højt infektionstal og et alarmerende lavt B12 niveau. B12 mangel kan være farligt, da det er nervebanernes brændstof, så jeg blev straks sat i behandling med regelmæssige indsprøjtninger. Jeg fik i denne omgang også lavet mine første kikkertundersøgelser- både af tarmen og af mavesækken. De viste ingenting, så da mit B12 niveau var stabiliseret, blev jeg ”erklæret” rask. De havde bare ikke taget i betragtning, at jeg stadig havde så hyppig afføring, at min hverdag ikke kunne hænge sammen.

I 2009 bliver jeg henvist til Aalborg sygehus, hvor jeg for første gang møder forståelse og seriøsitet. Der bliver lavet et hav af undersøgelser; flere kikkertundersøgelser, afføringsprøver, indvendig scanning osv. Mine afføringsprøver viser hver gang spor af betændelse, men ved de akutte kikkertundersøgelser kunne lægen ikke finde årsagen til betændelsen. På dette tidspunkt spiser jeg cirka 4-6 imodium om dagen for at kunne passe min skole. Overlægen udtrykte flere gange, at han havde mistanke om, at jeg havde colitis, men han kunne ikke finde det betændte stykke tarm. IBS var på dette tidspunkt også oppe at vende, men fordi jeg aldrig var forstoppet, og ingen pauser havde i mine toiletbesøg, blev det hurtigt fejet af banen.

I 2011 blev jeg sat i behandling på forsøgsniveau med et præparat, som hedder saroten.  Oprindeligt bruges det til behandling af depression. Jeg skulle tage det, fordi det var kendt for at have en bivirkning, som gik ind og sløvede signalet mellem hjernen og tarmen. Jeg havde rigtig stor glæde af denne form for medicin, og jeg fik endelig ro på de hyppige afføringer og smerterne.

Det psykiske aspekt ved mit forløb har fyldt rigtig meget. Der er et stort tabu forbundet med at have IBS når man er ung og usikker. Det er svært at fortælle sine veninder og sin kæreste, at man er ved at skide sig selv ihjel, når man ikke har en diagnose at forklare det ud fra. Jeg var meget flov, og det tog mig mange år at blive åben omkring det.  Jeg var ofte den veninde der meldte afbud i sidste øjeblik, og som trak sig længere og længere væk fra sociale aktiviteter.
Jeg vil derfor opfordre alle der lider af en kronisk tarmsygdom til at være åbne og ærlige, fordi det kan være med til at fjerne megen angst og misforståelser.

Den dag i dag lider jeg stadig af sygdommen, men den får ikke lov at styre mit liv. Jeg har stadig mange toiletbesøg, men i takt med, at jeg er blevet mere åben omkring det, er det også blevet nemmere at håndtere, at skulle løbe mod det nærmeste WC i tide og utide. Jeg har i perioder stadig svært ved at optage de vitaminer og mineraler som jeg burde, men ved at have fokus på en sund og nærende kost, er dette ikke længere til gene i det daglige.

Jeg fortæller min historie, fordi jeg ofte støder på, at IBS bliver negligeret til en smule ondt i maven og et uregelmæssigt afføringsmønster, men for mig er IBS en livslang sygdom, som jeg hver dag skal ”overvinde” og forholde mig til.