Nyheder

Sådan ser vi ud… resten er historie

Læs historien… og del den så :-)

---
Som barn og teen-ager har jeg altid haft svært med det med toiletbesøg. Jeg kunne ikke, hvis der var nogen uden for døren, hvis de andre børn i skolen stod uden for og drillede, eller hvis det var et udendørs das - med edderkopper i hjørnerne. Så holdt jeg mig - ikke med vilje, men der skete et eller andet, så der bare ikke var trang - var der trang, var der lukket aller nederst.

18 år: på dåbsattesten stod der "Inger Lise", det er pinsemorgen. Jeg har overnattet med min kæreste hos hans bror. Vågner ved at "det gør mærkeligt" helt nede bag i. Puh, mon det er tynd mave - jeg var da ikke fuld i går ? Lusker på toilet, sørger for at ingen hører mig....Prut prutte prut og mere prut. Kikker i kummen. Min gud og skaber - det er hvidt og der er meget - hvad er der dog galt med mig ? Nu vækker jeg kæresten og jeg vil bare HJEM..................nu starter så min kamp mod Colitis Ulcerosa. Det vidste jeg bare ikke - "der er lidt betændelse i den nederste del af tyktarmen" *K… og *S…. Det falder aldrig til ro, bliver værre og værre, og det sidste år, inden første indlæggelse, var det blod - og kun blod. Stadig kunne jeg ikke komme af med noget i op til 14 dage. Gik der "hul på bylden" betød det at ingen, og jeg mener ingen kunne komme på toilet den dag. Jeg sad og skreg og hulkede med kramper og smerter og 14 dages afføring der ville ud.
Nu er jeg 25 og er bare så afkræftet og svag og træt og bare slet ikke noget fest-menneske, får at vide at jeg altid er sur. Nej jeg er ej, jeg har det af h... til.
Er ved at besvime på arbejdet, bliver givet march ordre, af chefen, til lægen. Blodprocent under 4 - vist et under at jeg klarede det hele vejen op af trappen. Og så var det afgang til sygehuset. Blodtransfusion - ups, jeg har en sjælden blodtype, der ikke kan parres med mere end 6 % af bloddonor-blodet. 2 mdr. gik der - jeg holdt fødselsdag deroppe. 26 år. Hvad fejler jeg ? Hvad kommer det af ? "Du danner antistoffer mod dig selv" - Holder du det tilbage, hvis du bliver moppet, når du bliver vred etc.? Ja ja og ja.
Udskrives uden stomi, men på minus mælke-diæt, for jeg kan vist ikke tåle mælk. Og så igen medicin.....meget medicin. Synes ikke noget hjælper.
Nytårsaften bryder det ud i lys luge, nu kan jeg næsten ikke stå på benene, bliver indlagt igen. 2 mdr. Søs, det er CU, du skal ha stomi. Jeg græd, min mor græd, min mand græd, jeg kunne ikke se ud af øjnene til sidst. Natten før operationen stortudede mor og jeg, om kap, Jeg fik selv lov at bestemme cirka, hvor den skulle sidde. Ileostomien - svært ord at skulle sige. Rystende angst om morgenen, intet kunne berolige mig. 6 timer efter får jeg råbt ind i ørerne af overlægen " det var fandme godt vi tog den tarm, der var begyndt at komme polypper" Jeg er 26, fylder 27 om lidt ?? Ja og ??? - nu er livet forbi - ikke !!!
1. uge; jeg kom dæleme da til kræfter, det gik godt nok stærkt. Fugl Fønix, det følte jeg mig som. Blev udskrevet, kunne næsten ikke stå på benene, tabt 20 kg. Mest muskler, men hjem ville jeg. Havde inden operationen fået mit eneste barn, og ham ville jeg hjem til NU.
Jeg efterlod Inger Lise på sygehuset. Min svigermor kunne overhovedet ikke genkende mig, jeg var blevet en hel anden. Masser af humor, masser af overskud. Er altid blevet kaldt Søs, det er mit navn nu. Inger Lise eksisterer ikke mere.
38 år, bliver skilt møder en ny kæreste. Det sluttede, gik i byen med veninderne... mødte andre dejlige mænd, som ville mig, MED pose.
45 år, Møder min nye skønne mand, som bare VILLE ha’ mig og min stomi.
Jeg har spillet teater, gået til svømning, bærer bikini om sommeren - bare med høj talje. Har altid brugt almindelig tætsiddende tøj, gør stadig. Været meget aktiv inden for fagbevægelsen, med alt hvad det indebærer. Ingen kan se at jeg har en pose dér. Ingen interesserer sig for min pose. Mange ved at jeg har den - jeg er ret åben over for de nærmeste, herunder kolleger (Kun en fik sagt AD, hun røg på min shit-liste med det samme). Haft mine nedture pga. lækage på de aller mest ubelejlige tidspunkter og steder. På cykel, tynd mave, stå af cyklen og det bare render ned af benene. Ikke charmerende og slet ikke sjovt. Det er de dage, jeg ønsker den af pommeren til. Men når jeg tænker tilbage på de 9 år i sygdomshelvede, er jeg bare SÅ glad for at jeg er sluppet for mere af den slags. Man ville give mig en J-Pouch, men da jeg hørte, hvad jeg skulle igennem i året efter, og måske flere år efter, sagde jeg nej tak. Ikke pænt, jeg diskuterede med professoren på riget - på gangen - alle hørte mig. Ingen var i tvivl om MIT standpunkt, og hvor jeg ønskede ham hen.
57 år, sidder og skriver min historie. Der er meget, rigtig meget jeg har glemt heldigvis, jeg har det SÅ godt, jeg er meget meget positiv vedr. det at have ileostomi - eller bare at have en. Har aldrig ladet negative tanker få overtaget. Jeg kan tåle at spise stort set alt - der er meget jeg ikke kan lide, som jeg vist nok heller ikke tåler i stomien. Så hvad ? Jeg kan også tåle alkohol, altså stomien kan - ikke mit hoved.
Jeg kan prutte, ingen kan høre eller lugte det, jeg kan have afføring ingen kan høre eller lugte det. Mit job (jeg er brille-stylist) gør at jeg er meget tæt på andre mennesker, jeg er helt rolig.
Min stomi og jeg er rigtig gode venner - trods alt er den jo skyld i, at jeg overlevede sygdommen og at jeg er rask. Ingen følge-gener eller andet. Jeg har det GODT.

Søs Cordes McFeely
---
Del billedet/historien - vær med til at nedbryde tabuer og sætte fokus på Mave- tarmsygdomme.

* produktnavne er slettet/ændret


Historien er fra vores Facebookside - https://www.facebook.com/colitiscrohnforeningen



 
Af CCF den 19/12/14



Ophold i Ønskelands Pausehus
Nu åbnes der igen for ansøgninger om ophold i Ønskeland. ... Læs mere
Af CCF den 15/09/20

Vi har fået ny socialrådgiver!
1. september startede vores nye socialrådgiver ... Læs mere
Af CCF den 07/09/20

Kronisk syge børn går i skole på hospitalet
Børn med kroniske sygdomme har ofte svært ved at opretholde et stabilt skoleliv. ... Læs mere
Af Hvidovre Hospital den 11/08/20

CCF Magasinet nr. 119
Det nye nummer af CCF Magasinet er nu på gaden ... Læs mere
Af CCF den 04/08/20

Foromtale af forskingsprojekt
Læs mere om de projekter CCF har støttet i 2020 ... Læs mere
Af CCF den 26/06/20

NY STOR INTERNATIONAL UNDERSØGELSE
AF COVID-19'S PÅVIRKNING PÅ FOLK MED MAVETARMSYGDOMME. ... Læs mere
Af CCF den 12/06/20

Patienter vil have bedre muligheder for digital kontakt med sundhedsvæsenet
– også når coronakrisen er overstået. ... Læs mere
Af Danske Patienter den 11/06/20

Få hjælp til at håndtere bekymringer og stress
Deltag i gratis webinar den 9. juni kl 16-17 ... Læs mere
Af CCF den 02/06/20

Sekretariatet holder lukket
mandag den 1. juni og fredag den 5. juni ... Læs mere
Af CCF den 28/05/20

Foromtale af forskningsprojekter
Læs mere om de projekter CCF har støttet i 2020 ... Læs mere
Af CCF den 26/05/20

Sidste nyt

19/12/14
Søs' historie ... 
 
15/09/20
Nu åbnes der igen for ansøgninger om ophold i Ønskeland. ... 
 
07/09/20
1. september startede vores nye socialrådgiver ... 
 
Gå til nyhedsarkiv
member
member
member